Re: mamuski dzieci niepelnosprawnych
Alex - marfan to zespół pokrewny do EDS/ZED. Mają pewne zbieżności, ale jednak to inna jednostka chorobowa. Mój młody też wywija palcami i wszystkimi stawami wokół ich osi.
Znam...
rozwiń
Alex - marfan to zespół pokrewny do EDS/ZED. Mają pewne zbieżności, ale jednak to inna jednostka chorobowa. Mój młody też wywija palcami i wszystkimi stawami wokół ich osi.
Znam stowarzyszenie z Gdyni, może na turnus pojedzie z nimi w przyszłym roku.
No właśnie Wierzba ma swojego konika w takich chorobach jakie maja Twoje dzieci. Marfani i EDSi ją nie interesują, może dlatego traktuje te choroby pobieżnie a nas dość obcesowo. Nigdy nie zapomnę dnia w którym pojechałam dla świętego spokoju wykluczyć chorobę genetyczną u mojego 10letniego wówczas syna a dr po 5 min wizyty zimnym tonem rzuciła od niechcenia - typowy EDS, nie ma wątpliwości... Dla mnie wydała wyrok na moje dziecko. Był obiecującym piłkarzem, dla niego to było całe życie. Zaniemówiłam, wychodziłam płacząc i miałam ochotę wyć w niebogłosy... na co usłyszałam "niech się Pani nie przejmuje, to nie koniec świata i są gorsze choroby". No comments.
zobacz wątek
