Neutropenia

Polecam immunolog dzieciecą ze Szpitala na Polankach, nazywa sie dr Renke. Przyjmuje równiez w poradni, pracuje na oddziale. Prywatnych wizyt nie ma. Bardzo ciezko do niej siedostac,ale warto.
Moje dziecko tez ma neutropenie i niska immunologie.
Pozdrawiam

Czy ta Pani dr doradzi coś jesli chodzi o szczepienia? My jesteśmy pod opieką Akad. Med. i tam pozwalaja nam na szczepiena, a ja chciałabym wysłuchac opinii innego lekarza który ma o tym pojęcie. Bo niestety niewielu jest takich, którzy się orientują o co w ogóle chodzi...

witam!choć widzę,ze forum nie jest oblegane ale nie mogę znaleźć innego forum o neutropenii:(
mój synek w wieku 4m-cy miał stwierdzoną neutropenię był już po 2 ropniach okołoodbytniczych i w wieku 2 tyg zapalenie pępka bardzo poważne do tego gonkowiec i paciorkowiec,trafiliśmy do CZD w Wawie oczywiście sami działaliśmy bo w Radoimiu lekarze jakoś nie zauważyli spadku odporności .....szkoda słów.miał badania na przeciwciał i biopsję,lekarze powiedzieli ze to nabyta i kwestia 3 lat i wyrośnie.Dostaliśmy wytyczne jak dbać i pielęgnować dziecko i otoczenie,starszej córki nawet nie puściłam do przedszkola zeby nie przynosiła zarazków bratu, ale na marne nasze starania ...kolejny ropień, w listopadzie 2011 sepsa,3dni na oiomie,cud ze wyszedł z tego, w grudniu mikrouraz kości udowej nie wiem skad jeszcze nie chodził bo miał 9m-cy, drzazga za paznokciem kolejne 10dni na chirurgii,zapalenie krtanii, to wszystko leczenie szitalne oczywiści,między czasie borykaliśmy się z ząbkowanie, pleśniawki zapalenie dziąseł itd, mały rok i 10 m-cy i ani on ani ja jeszcze żadnej nocy nie przespaliśmy.w lipcu druga sepsa kolejny cud plt czy jakoś tam to co wskazuje na sepse norma od0-2 mały miał 47, a crp norma 0-5 to mały miał470 lekarze za głowy się łąpali a on nadal żyje,wraca do domu i szaleje, jest bardzo żywym i bardzo wesołym dzieckiem,we wrześniu2012r 3 sepsa stan znowu beznadziejny do tego zapalenie jelit robił krwią toczyli już krew bo wielka anamia i saturacja już spadała, w październiki2012 drogii oddechowe tydzien szpital wróciliśmy do domu na 1tydz a teraz od 2 tyg jesteśmy w CZD,przyjechaliśmy na gastrologie na 2 przebadać małego bo kupy robi takie jak by nie trawił, podejrzenia na alergie pokarmową biegunkę pędraka, i zamiast do domu to ponad tydz gorączka i ciągle coś, złapał anginę w szpitalu do tego cytomegalię odporność spadła do 0,ogranulocytów w szpiku, dostaje neupogen 2razy na dobę,idzie oszaleć już nie mam siły i nadzieja umiera a jest taki śliczny i uśmiechniety ze nie widac choroby wcale,po nowym rou będa badania robić genetyczne czy to czasami nie cykliczna wrodzona neutropenia ,boję się o niego i czasami już o siebie,moja 4 letnia córka też już fiksuje bo mnie ciagle nie ma ciągel szpitale,co ja mam robić jestem totalnie załamana

Mamo Bartusia! Z moim małym aż tak zle nie jest.Ma teraz 9mies. neutropenię wykryto przypadkiem w 5mies. ma stwierdzone p/ciała przeciwgranulocytarne.Miał już pobierany szpik. Do tej pory zaliczyliśmy 5 pobytów w szpitalu. W porównaniu z Twoim synkiem to nic. Ale mi tez juz czasem brakuje sił. Ostatnią nocą jaką przespałam w całości, była noc przed narodzinami Jasia:-) Ale to nie jest juz dla mnie problem. Mój organizm sie przestawił i mniej snu chyba potrzebuję...
Najgorsze jest dla mnie to, że ja mam ciągle lęki i ciągle się boję o synka. Każdy jego płacz, każde marudzenie kojarzy mi się tylko z jednym-choroba i kolejny pobyt w szpitalu.
Mam 6,5 letnią córkę, która chodzi do szkoły i niestety często jest chora-kaszle , smarcze, ostatnio zapalenie płuc. Masakra. A uwielbiają bawic sie razem.
Mój mały ostatnio miał 0,05 granulocytów. Był szczepiony tylko 1 raz po wyjściu ze szpitala. Lekarze boją się szczepic z takim poziomem granulocytów. A z kolei inni są zdziwieni, że nie szczepimy. Nie wiem już kogo mam słuchac, kto ma rację. Boję się ,że ktoś zrobi mojemu dziecku krzywdę z powodu braku wiedzy.Skąd jesteście?
Ja mieszkam w Gdańsku. Gdybys miała ochotę "popisac" to pisz na : karwiakos@wp.pl.
Pozdrawiam i życzę duuuuużo zdrowia dla synka i siły fizycznej i psychicznej dla Ciebie!

Mamo Bartusia podaję link do forum o neutropenii założone przez moją koleżankę: http://www.neutropenia.fora.pl/
wchodź, pisz, pytaj, nie poddawaj się
Trzymam kciuki :)

mój synek też miał ropień około 5 miesiąca życia, na szczęscie na razie się nie powtórzył, sytuacja jest u nas o wiele lepsza i wyniki poprawiają się powoli. Cytomegalia jest wielkiem zagrozeniem u neutropenika.,.. współczuję :(
nam zawsze oferowano izolatkę i pobyt na jakims spokojnym oddziale, zdala od dzieciaczków, które mogą zarażać . Długo nie przyjmowaliśmy gości, z nikim się nie spotykaliśmy, trzymaliśmy syna pod kloszem a i tak chorował ;/ teraz jest lepiej z biegiem czasu
co do szczepień, lekarze u których byłam każą szczepić gdy wynik jest około 800 i oczywiście zależy na co. Chociaz każdy lekarz mówił w sumie co innego. Wstrzymałam się ze szczepieniem na MMR, ale u Ciebie to zupełnie inna bajka. Zaszczepiłabymm chyba na meningo tylko, ale najpierw wypytałabym milion specjalistów. Pisz do dziewczyn na forum i zgłoś się do Bydgoszczy, tam sa sensowni lekarze zajmujący sie neutropenią. Dziewczyny polecą Ci kogoś na pewno

a z lekarzy w Gdańsku ja polecam Irgę i Wierzbę

witam ponownie,mama Bartusia.My znowu w szpitalubedziemiał ponowną biopsje i badania. Jest mi cieżko, teraz nasze życie będzie polegało na wyliczaniu kiedy kolejny dołek granulocytów i neupogen na stałe jestem załamana :(mój mail mala19@op.pl proszę o pomoc o wsparcie o co kolwiek

Dziewczyny, przypadkiem trafiłam na temat, jak się u Was zaczynały objawy choroby?

Mój synek ma pół roku i ma drugi raz w morfologi obniżone neutrofile, tak sobie googlowałam i trafiłam na taki temat, co prawda mamy poniżej normy, najpierw mieliśmy 1.2 tys, teraz wyszło 1.02 tys, przy normie 1.5, czy to moze byc jednym z objawów? Lekarza mam dopiero za tydzien i nerwy mnie zżerają

coś mi ucięło kawał postu w srodku,nie wiem czemu. pisałam,ze ja znowu z synkiem w szpitalu w radomiu bo ma ropień okołoodbytniczy.
to nie są jeszcze złę wyniki,mojemu małemy granulocyty spadają do 140 a w szpitalu do zera to jest tragedia.ale warto trzymać rękę na pulsie bo jak same nie dopilnujemy badań,lekarzy a nawet neków to masakra.
mojemu synkowi wczoraj mało brakowało a podali by lek na który jest uczulony,od tygodnia jesteśmy w szpitalu, mówiłam im kilkakrotnie i pisałam na wejściu do szpitala tragedia :(:(:(

prywatnie tylko dr wlazłowski przyjmuje jako hematolog?? bo nie mogę nikogo innego znależć , prosze o jakies namiary na innego hematologa prywatnie

Shelby próbuj się dostac do Irgi albo do babeczki hematologa w akademii - przyjmuje w tym samym bydynku gdzie jest endokrynologia dziecięca, oddział dzienny chyba, nazwisko na K... Nie pamietam nic więcej niestety ;/
z prywatnymi lekarzami u nas strasznie kiepsko ;/ Irga chyba też zresztą nie przyjmuje prywatnie ;/

moze jak nie Gdańsk to Bydgoszcz?? popytaj jeszcze o namiary na forum neutropenia.fora

Mamo Bartusia - nie poddawaj się. Co u Was??

Moje dziecko prowadzi Dr Klaudel. Uważam iż nie ma lepszego Imunologa. Jest to lekarz która ma ba duże doświadczenie. Naprawdę Polecam.

Byłam u dr Klaudel-Dreszer ale w Warszawie. Czy przyjmuje gdzieś w Trójmieście?

dlaczego wszyscy z neutropenią jesteście kierowani do immunologa a mnie z córeczką skierowano do hematologa, jeżdżę z nią co 2 tygodnie 100km w sumie tylko na morfologię i wracamy do domu nic poza tym nie robią, co o tym myśleć?

doktor na K z dziennej hematologii to Kaczorowska. bardzo zajęta (full studentów). przejęła leczenie mojego dziecka i jakoś mnie nie przekonuje. mam wrażenie, że jeśli masz pomysł na leczenie/badanie, to ona zawsze się do niego przychyli (z receptami i skierowaniami nie ma problemu), ale chyba jest zbyt zajęta, żeby coś samemu zaproponować/zauważyć;)
na szczęście przyjeżdżamy do niej tylko na kontrolne morfologie i nie ma żadnych komplikacji.

Gdybym można było wybrać, wybrałabym Irgę albo kogoś innego z oddziału hematologii, tam miałam wrażenie, że lekarze są zaangażowani, a moje dziecko odpowiednio zaopiekowane (chociaż nikomu nie życzę, żeby musiał się na własnej skórze przekonywać;P)

Ja tez mialam skierowanie do hematologa ale u nas naszczescie sie obylo bez bo corce szybko zaczely rosnac neutrofile

Ola - córka jest pod opieką hematologa a do immunologa jeżdżę aby dowiedzieć się co z zaległymi szczepieniami.

a wasze dzieci dostają jakieś leki?