Widok

mamuski dzieci niepelnosprawnych

Rodzina i dziecko bez ogłoszeń Temat dostępny też na forum:

~mamka 178.42.131.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 13:42

Jest tu moze jakas mama????????

skomentuj

3

1

Alex78 213.108.117.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 14:36

My też szczepiliśmy 5w1, Niestety dużo sie słyszy o padaczkach i autyzmie po szczepieniach :( Moja koleżanka ma synka autystycznego, 99.9% że to po szczepieniu, nie chciała szczepić, odwiedził ja sanepid, potem wezwanie do sądu i musi :(

skomentuj

0

3

Dyta52 89.77.242.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 14:44

Jestem i ja. Mój synek również ma orzeczenie.

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 14:57

A co jest Twojemu synkowi?

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 14:59

Mnie najbardziej bawi reakcja lekarzy na hasło ZED. Pojęcia bladego nie mają o co chodzi. A nawet jak maja to raczej na zasadzie: gdzieś dzwoni, ale nie wiadomo w którym kościele. I to jest to co mnie najbardziej przeraża. W razie nieprzewidzianych okoliczności, objawów, pogorszenia się stanu znikąd pomocy. Mamy już swojego ortopedę i chirurga, którzy wiedzą ogólnie z czym to się je. Reszta bagatelizuje objawy lub rozkłada ręce bezradnie.
Czuję się zupełnie pozostawiona sama sobie. Bezradność jest dla mnie najgorsza ze wszystkich uczuć jakie doświadcza rodzić dziecka niepełnosprawnego. Z nią nie umiem się pogodzić.

Dyta a co dolega Twojemu synkowi? (nota bene sami chłopcy na razie...)

skomentuj

0

Dyta52 89.77.242.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:03

Synuś urodził sie z przepukliną pępowinową (nie mylić z pepkowa). Z wiązku z ta wadą przeszedł 4 operacje kazda operacja kończyła sie jakims powikłaniem ( niewydolność oddechowo-krązeniowa, niewydolność nerek, watroby, sepsa i wstrząs septyczny) Po tym wszystkim została nam wiotkość mięśni, cholestaza, kóopoty z watrobą , krązenie oboczne, problemy z nerkami i jelitami.Dzisiaj po dwuch latach intensywnej pracy synek ma nadal wiotkość mięsni i problem z prawa nerką oraz widoczna przepukline powlok brzusznych. Cala reszta czyli watroba i jelita pieknie unormowaly swoja prace.

skomentuj

0

Dyta52 89.77.242.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:07

Jadźka, zawsze tak jest z tymi lekarzami. Z moim synkiem jest podobnie jak mówię przepuklina pępowinowa to wszyscy mnie poprawiaja ze pepkowa. I ja musze tłumaczyć,ze synek urodził się z jelitami i watroba na zewnatrz jamy brzusznej,że nie ma mięśni prostych na brzuchu i ,że brzuszek sie w zyciu plodowym nie zamknął. Są też tacy lekarze co uparcie szukaja pepka na brzuszku synka a tam "tylko" ogromna blizna.

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:08

No to przeszłaś swoje. Prawdziwy koszmar :(
ale z tego co piszesz jest szansa, że jednak synek dojdzie do zdrowia?? Życzę Wam tego! Może kiedyś będziesz wspominała okres w którym miał orzeczenie z ulgą na sercu, że to już przeszłość...

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:12

dla chętnych - to potrafi zrobić osoba chora na ZED
http://www.youtube.com/watch?v=s8StoWQkE_I&feature=fvst

nieprawdopodobne a możliwe. Hipermobilność. Zawsze może pracować w cyrku ;)

skomentuj

0

Dyta52 89.77.242.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:16

Mam taka nadzieje,że bedzie tak jak mówisz . Bardzo w to wierzę. Aczkolwiek sama wieszjak jest. Nieraz robi sie jeden krok na przód a potem kilka do tyłu. Najgorsze,ze zawsze coś może powrócić,ze organy , które wcześniej ucierpiały moga z byle jakiego powodu znowu "zaszwankowac". Co do nerki to sie na razie nic nie da zrobić tylko miec nadzieję ,że nie da innych objawów jak np. nadciśnienie.

a powiedzcie mamusie jak sobie radzicie ze wszystkim? Chodzi mi o te wszystkie rehabilitacje, poradnie przychodnie, wizyty kontrolne, grupy cwiczeniowe. Ja powiem szczerze,ze mam juz momentami dosyc. W tygodniu mam z synkiem 4 a nieraz i 5 razy wyjazd. 3 razy w tyg. rehabilitacja, 2 razy masaż, jakas tam jeszcze grupa buuuu.... a ze jestem osoba niezmotoryzowana to pol dnia spedzam w korku w drodze na zajecia z synkiem

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:21

to jest tez to co i mnie przytłacza. Ostatnio nie mamy już rehabilitacji, ale za to ciągłe wycieczki do szkoły, bo tam nikt nie chce stosować się do zaleceń. Nie no, nikt to może przesadziłam, ale czasem przechodzą sami siebie niektórzy nauczyciele. Nie to, żebym wymagała od nich pomocy dla dziecka, ale niech do cholery nie szkodzą mu!
Niestety musimy odwiedzać kilku specjalistów, więc te 2,3 razy w tyg jeździmy do któregoś na kontrole. Ja jestem zmotoryzowana, ale mam jeszcze drugie dziecko i wszystko na mojej głowie. Więc wiem jak jest :)

skomentuj

0

~rybalon 93.159.30.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:21

kurcze faktycznie ciężko ...:-(( Dyta zrób prawko będzie Wam łatwiej kiedyś nawet z PFRON-u można było starac sie o środki na auto -może to jeszcze funkcjonuje ... byłoby Wam dużo latwiej

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:23

z pfronu może dostać niepełnosprawny, a nie opiekun. Dziecko raczej jeździć samo nie będzie, więc nie ma szans.

skomentuj

0

~rybalon 93.159.30.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:25

napewno ????????? to stary artykuł ale moze funkcjonuje coś jednak
http://www.stowarzyszenie-razem.org/swiadczenia/swiadczenia/dofinansowanie-zakupu-samochodu-osobowego-w-ramach-pfron.html

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:27

Ja to zmianiałam pediatrów jak rękawiczki, rozmumiem, że mozna nie wiedzieć wszystkiego, ale olewać to juz za wiele, dlatego jak trafiłam na lekarza, który przynał, że pojęcia nie ma co to jest, wysłuchał mnie a na kolejnej wizycie wiedział na temat ED bardzo dużo poczułam, że jest nas godny. Tak, on dla nas, nie my dla niego. W AM prowadzi nas dr. Wierzba. W sumie nie jeżdze na zadne kontrole, dbam o nich 'kosmetycznie' bo maja bardzo wrazliwą skórę i starszy suchość oka przez brak łez. Reszta to protetyka i ortodoncja przede wszystkim. Ale to niestety jak dojrzeja do wieku 16/17lat, bo teraz to na marne wywalac kupe kasy, bo szczeki im jeszcze rosną. To będzie najbardziej skomplikowany zabieg/zabiegi w ich zyciu. Ale szukam światełka, a nim jest...brak problemów w póxniejszym czasie z próchnicą, bo liczę ,że wywalą im te ich zęby i wstawią wszystkie nowe, niestety jest to niebezpieczny zabieg, bo nowe zeby będą 'wmontowane' na stałe w szczęki i zuchwy :(

Jadźka! No cuda! Moi to ewentualnie jako dziw natury z ząbkami jak kiełki :)

skomentuj

0

Dyta52 89.77.242.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:27

ja to nawet zaczelam to prawko robic, ale idzie mi to strasznie wolno poza tym jestem mega zmeczona teraz to nawet zawiesiłam to wszystko.Nie mam nikogo do pomocy, mąż duzo pracuje (ale co się dziwic, jak sie ma dziecko chociaż troche chore to pieniadze ida jak woda) babcie daleko. I w sumie zadna nie chce przyjechać a mnie po kilku jazdach o 20, 21 czy 22- giej nic sie nie chciało.

skomentuj

0

~rybalon 93.159.30.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:27

kurcze było coś ale chyba sie wycofali z tego ...ale moze warto popytac jednak

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:29

Teraz maja takie wymagania co do tych ich dofinansowań, że szok! Jedno dobre, że łapiemy się choć na niewielkie dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych :/

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:30

tego to już dawno nie ma. Ale nawet jak było dotyczyło ściśle niepełnosprawności związanej z dysfunkcją ruchu i taki kod musiał widnieć na orzeczeniu, żeby się zakwalifikować do tego. Plus oczywiście kryterium dochodowe, jak przy rodzinnym.

skomentuj

0