Widok
prośba
Zwracamy się z prośba o wsparcie i pomoc naszych dzieci Sebastiana, Kamila, Emili i Adriana.
Mamy czworo dzieci, w tym dwoje niepełnosprawnych synów chorych na złożoną chorobę genetyczną Zespół Marfana.
Skrzywienie kręgosłupa 700,powiększona aorta serca, mogące prowadzić do powstania tętniaka, niewydolność serca, astygmatyzm, wysoki wzrost, krótkowzroczność, wiotki układ mięśniowy to niektóre z objawów choroby Marfana na które cierpią nasi dwaj synowie Sebastian ur.9.02.1994r.(18) i Kamil ur.11.08.1997r.(14)
Zespół Marfana to choroba genetyczna, dziedzicząca się w sposób autosomalny dominujący - to choroba, która dotyka narządów wzroku, układu kostnego, serca i naczyń krwionośnych. Nasi synowie potrzebują stałej i systematycznej rehabilitacji ruchowej i oddechowej w celu poprawy pojemności życiowej płuc.
Niezbędny jest udział w turnusach w ośrodkach rehabilitacyjnych kilka razy do roku, celem korekcji kręgosłupa. Dzieci obecnie leczone są gorsetami ortopedycznymi 24 godz. na dobę, które corocznie trzeba wymieniać wraz ze wzrostem. Potrzebują też wielu leków i stałej opieki lekarzy.
Naszego syna Sebastiana czeka operacja kręgosłupa z powodu znacznego skrzywienia 70st ,co wiąże się jak zwykle z ryzykiem pogorszenia stanu zdrowia, a nawet kalectwem.
Nasza sytuacja jest tym trudniejsza, że podejrzenie Zespołu Marfana występuje również u pozostałych dzieci Emilii ur.27.10.1999r.(12) i Adriana ur.29.04.2004r(.8) Mamy zlecone wszelkie badania w kierunku ZM w tym badanie genetyczne celem postawienia właściwej diagnozy.
Poza tym nasza córka Emilia choruje na przewlekłe zapalenie błony śluzowej żołądka żołądka,nadżerkę przełyku i jest leczona farmakologicznie. Konieczne jest stosowanie długotrwałej diety.
Z powodu dużego spadku wagi ciała, córka jest pod stałą kontrolą gastrologa.
Córka potrzebuje również systematycznej rehabilitacji z powodu obniżenia barku z tendencją do scoliozy, za które musimy zapłacić 9zł za 40 minut rehabilitacji
Troje naszych dzieci są alergiczne-uczuleni na (Alternaria), często z tego powodu uskarżają się na przedłużony katar, kaszel, zapalenie spojówek i częste zapalenia górnych dróg oddechowych.
Konieczną możliwie skuteczną metodą leczenia alergii jest zalecone przez lekarza odczulanie dzieci szczepionkami, które musimy zakupić sami w aptece. Koszt szczepionek na troje dzieci to 240zł które starczają na pół roku, potem trzeba zakupić kolejne dawki. Odczulenie trwa 5 lat i zakupienie na ten okres czasu szczepionek dla naszych dzieci jest dla nas dodatkowym obciążeniem.
Ponieważ tylko część kosztów wydatków dla naszych dzieci dotowana jest przez organizacje rządowe, znaczną część kosztów musi być pokrywana przez nas, a to niestety przekracza nasze możliwości finansowe i jest barierą często nie do pokonania.Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie.bozena5154@o2.pl
Mamy czworo dzieci, w tym dwoje niepełnosprawnych synów chorych na złożoną chorobę genetyczną Zespół Marfana.
Skrzywienie kręgosłupa 700,powiększona aorta serca, mogące prowadzić do powstania tętniaka, niewydolność serca, astygmatyzm, wysoki wzrost, krótkowzroczność, wiotki układ mięśniowy to niektóre z objawów choroby Marfana na które cierpią nasi dwaj synowie Sebastian ur.9.02.1994r.(18) i Kamil ur.11.08.1997r.(14)
Zespół Marfana to choroba genetyczna, dziedzicząca się w sposób autosomalny dominujący - to choroba, która dotyka narządów wzroku, układu kostnego, serca i naczyń krwionośnych. Nasi synowie potrzebują stałej i systematycznej rehabilitacji ruchowej i oddechowej w celu poprawy pojemności życiowej płuc.
Niezbędny jest udział w turnusach w ośrodkach rehabilitacyjnych kilka razy do roku, celem korekcji kręgosłupa. Dzieci obecnie leczone są gorsetami ortopedycznymi 24 godz. na dobę, które corocznie trzeba wymieniać wraz ze wzrostem. Potrzebują też wielu leków i stałej opieki lekarzy.
Naszego syna Sebastiana czeka operacja kręgosłupa z powodu znacznego skrzywienia 70st ,co wiąże się jak zwykle z ryzykiem pogorszenia stanu zdrowia, a nawet kalectwem.
Nasza sytuacja jest tym trudniejsza, że podejrzenie Zespołu Marfana występuje również u pozostałych dzieci Emilii ur.27.10.1999r.(12) i Adriana ur.29.04.2004r(.8) Mamy zlecone wszelkie badania w kierunku ZM w tym badanie genetyczne celem postawienia właściwej diagnozy.
Poza tym nasza córka Emilia choruje na przewlekłe zapalenie błony śluzowej żołądka żołądka,nadżerkę przełyku i jest leczona farmakologicznie. Konieczne jest stosowanie długotrwałej diety.
Z powodu dużego spadku wagi ciała, córka jest pod stałą kontrolą gastrologa.
Córka potrzebuje również systematycznej rehabilitacji z powodu obniżenia barku z tendencją do scoliozy, za które musimy zapłacić 9zł za 40 minut rehabilitacji
Troje naszych dzieci są alergiczne-uczuleni na (Alternaria), często z tego powodu uskarżają się na przedłużony katar, kaszel, zapalenie spojówek i częste zapalenia górnych dróg oddechowych.
Konieczną możliwie skuteczną metodą leczenia alergii jest zalecone przez lekarza odczulanie dzieci szczepionkami, które musimy zakupić sami w aptece. Koszt szczepionek na troje dzieci to 240zł które starczają na pół roku, potem trzeba zakupić kolejne dawki. Odczulenie trwa 5 lat i zakupienie na ten okres czasu szczepionek dla naszych dzieci jest dla nas dodatkowym obciążeniem.
Ponieważ tylko część kosztów wydatków dla naszych dzieci dotowana jest przez organizacje rządowe, znaczną część kosztów musi być pokrywana przez nas, a to niestety przekracza nasze możliwości finansowe i jest barierą często nie do pokonania.Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie.bozena5154@o2.pl
Pani Bozeno,
czy jestescie pod opieka jakiejs fundacji? Najlepiej jakby Pani podala dane fundacji/organizacji z numerem konta i KRS, wowczas na pewno uzyska Pani tutaj pomoc.
Forumki tutaj sa wspaniale, chetnie pomagaja, ale niestety juz kilkakrotnie zostaly oszukane. Dlatego prosze nie dziwic sie i nie obrazac, ze tak stawiam sprawe.
Zbliza sie koniec roku, beda rozliczenia z US i na pewno wiele osob chetnie przekaze Panstwu 1%podatku.
Jezeli jeszcze nie maja Panstwo "subkonta" w zadnej fundacji na pewno szybko uda sie to Pani zalatwic. Na przyklad tutaj http://dzieciom.pl/potrzebuje-pomocy od kilku lat pomagamy dziewczynce, ktora jest podopieczna tej fundacji i dzieki temu,ze co roku zbiera sie spora suma, to dziewczynka moze jezdzic na turnusy rehabilitacyjne itp.
czy jestescie pod opieka jakiejs fundacji? Najlepiej jakby Pani podala dane fundacji/organizacji z numerem konta i KRS, wowczas na pewno uzyska Pani tutaj pomoc.
Forumki tutaj sa wspaniale, chetnie pomagaja, ale niestety juz kilkakrotnie zostaly oszukane. Dlatego prosze nie dziwic sie i nie obrazac, ze tak stawiam sprawe.
Zbliza sie koniec roku, beda rozliczenia z US i na pewno wiele osob chetnie przekaze Panstwu 1%podatku.
Jezeli jeszcze nie maja Panstwo "subkonta" w zadnej fundacji na pewno szybko uda sie to Pani zalatwic. Na przyklad tutaj http://dzieciom.pl/potrzebuje-pomocy od kilku lat pomagamy dziewczynce, ktora jest podopieczna tej fundacji i dzieki temu,ze co roku zbiera sie spora suma, to dziewczynka moze jezdzic na turnusy rehabilitacyjne itp.
Moje dzieci są podopiecznymi fundacji zdążyć z pomocą.
Rozsyłam apele po całej Polsce z prośbą o pomoc,niestety dzieci na subkoncie od maja do dziś mają zero.Tracę już nadzieję dlatego szukam pomocy przez internet.
Podaję link fundacji http://dzieciom.pl/podopieczni/18145
http://dzieciom.pl/podopieczni/18144
http://dzieciom.pl/podopieczni/18143
http://dzieciom.pl/podopieczni/18142
Rozsyłam apele po całej Polsce z prośbą o pomoc,niestety dzieci na subkoncie od maja do dziś mają zero.Tracę już nadzieję dlatego szukam pomocy przez internet.
Podaję link fundacji http://dzieciom.pl/podopieczni/18145
http://dzieciom.pl/podopieczni/18144
http://dzieciom.pl/podopieczni/18143
http://dzieciom.pl/podopieczni/18142
Rozsyłając apele miałam nadzieję,że być może nie od razu ale po miesiącu,trzech miesiącach coś się pojawi.Minęło pół roku to trochę długo czasu i na subkontach nie ma nic.Brakuje nam już nawet na koperty i znaczki aby rozsyłać nadal apele.Oczywiście fundacja zwraca za znaczki i koperty ale tylko wtedy jak są wpływy na subkonto aby mogli z tego konta zrobić zwrot a tak to wszystko musimy ze swoich wykładać.Oprócz tego dochodzą dojazdy do lekarzy na rehabilitację,turnusy,leki.Wszystko pokrywamy my i naprawdę jest nam z tym bardzo ciężko.Sytuację pogarsza to że ja nie pracuję,opiekuję się niepełnosprawnym synem i pobieram świadczenie pielęgnacyjne a mąż dorabia na budowie.Utrzymujemy się z zasiłków,renty socjalnej syna i prac dorywczych męża,a przy czwórce dzieci obciążonych niepełnosprawnością jest bardzo ciężko sprostać potrzebom tych najważniejszych.Nie jestem ani oszustką ani żadną naciągaczką,gdy by sytuacja mnie do tego nie zmusiła nigdy bym nie umieszczała próśb w internecie,robię to dla moich dzieci.I chociaż przez wstawianie próśb przez internet nic mnie to nie kosztuje bo nie muszę płacić za znaczki
witam niestety finansowo nie dam rady pomoc ale moze jakies ubranka dla dzieci by sie przydały??mam 3 letnia córke i 6scio letniego synka jak by cos było potrzebne mam tez pare wiekszych dla chłopcapo bratanku!!! finansowo sama jestem w trudnej sytuacji-napewno nie w takiej jak Pani ale tez jest ciezko!! warto takze napisac list na stronie listy do świętego mikołaja z tamtąd moje dzieci co roku dostaja paczki na swięta!!-zawsze coś!! pozdrawiam serdecznie i zycze dużo zdrowia dla dzieci i dla was rozwnierz
w google trzeba wpaisac listy do swiętego mikołaja i tam jest formularz do wypełnienia pisze Pani o swojej sytuacjii i co dzieci chciałaby dostac a elfy-ludzie dobrej woli wysyłaja paczki!! to naprawde działa jak wysłałam pierwszy raz tak na prube byłam w szoku jak na swieta listonosz przyniosł wielki karton a tam prezenty dla dzieci!!!-akcja super naprawde!! napisz jakie rozmiarki dzieci nosza i poszukam cos popytam tez znajomych i dam znać
Rowniez pomoge 1%, tylko prosze o przypomnienie! Ksiegowa meza bardzo szybko robi rozliczenie, wiec na pewno nie bedzie Pani dlugo czekac. Zakladam, ze obojetne, na ktore subkonto? Czy ktores z dzieci ma najpilniejsze potrzeby?
Ubrania dla szczuplych osob? Duzo w tym roku rozdalam ubran, ale cos jeszcze sie znajdzie, rozmiary butow tez sie przydadza.
Ubrania dla szczuplych osob? Duzo w tym roku rozdalam ubran, ale cos jeszcze sie znajdzie, rozmiary butow tez sie przydadza.
mam nadzieje ze znajdzie się jakis elfik i napewno dojdzie paczka,my dostalismy naprawde bo nie którzy mysla ze to jakieś naciąganie lub cos ze trzeba bedzie za ta paczke zapłacic a to naprawde jest super akcja,jak dostaniesz paczke tam przewarznie jest adres osoby od kogo została wysłana-ja zawsze wysyłam kartke z podziekowaniem i zyczeniami
Mam pytanie.Ja w zeszłym roku pisałam też na forum trójmiasto prośbę o pomoc dla moich dzieci,i napisała do mnie jedna Pani której do dziś jestem bardzo wdzięczna że zorganizuje dla nas przed świętami szlachetną paczkę.Dostaliśmy na święta dużo potrzebnych rzeczy takich jak rzeczy spożywcze,chemie i.t.p.Chcę spytać czy jak dostaliśmy w zeszłym roku taka paczkę to jest szansa żeby otrzymać i w tym roku taka paczkę?czy to się gdzieś samemu zgłasza w odpowiednie miejsce czy wystarczy jak wstawię ogłoszenie tak jak w zeszłym roku wstawiłam na tej stronie trójmiasto.
To jest obojętne na które dziecko,konto fundacji podane jest w linku które podałam.Co prawda od razu dzieci tych pieniążków nie będą miały,ponieważ trochę czasu się za nimi czeka zanim zaksięgują to dwa tygodnie mija a potem trzeba faktury do fundacji wysłać i tez trzeba czekać.Ale prędzej czy pózniej dzieci te pieniądze na pewno dostaną.
Jedna Pani wpłaciła dzieciom tydzień temu i niestety jeszcze ich nie ma.
Jedna Pani wpłaciła dzieciom tydzień temu i niestety jeszcze ich nie ma.
Tak przydadzą się córce nawet jeśli miały by one być na wiosnę.Córka wyrasta z wszystkiego dlatego ze przy zespole marfana a też jest podejrzenie tej choroby u córeczki szybko się rośnie.Wyrasta z wszystkiego ze spodni,kurtek a naprawdę bardzo ciężko jest nam kupić nowe rzeczy nawet do szkoły całej czwórce i to w tak krótkim czasie przy szybkim wzroście.
Super Pani Bozeno, bardzo sie ciesze, bo tyle to trwalo,ze juz zaczynalam sie martwic. Nie jest to wielka suma, ale na pewno wystarczy chocby na wyslanie prosb o przekazanie 1% do wielu firm, ktore przeciez juz niedlugo beda sie rozliczac z fiskusem. Zyczymy Wam wszystkim duzo zdrowia i wytrwalosci!
Dziś moje dzieci dostali paczkę ze słodyczami,chciała bym podziękować tej osobie ale nie wiem komu.W paczce nie było żadnej kartki tyle,ze wiem z przekazu który podpisywałam ze ta osoba ma na imię Joanna.Mam nadzieje ze może ta osoba sama odezwie się do nas.Po mimo tego Pani Joanno serdecznie dziękujemy dzieci są bardzo zadowoleni.
Pozdrawiam
Pozdrawiam
Jeśli uzbieramy choć troszkę z 1%podatku to przeznaczę to na turnus dla trójki dzieci.Moje dzieci powinni uczestniczyć w turnusie kilka razy w ciągu roku ale niestety są to duże koszta bo to nie jest tylko jedno dziecko i nie stać nas na tak duży wydatek.Co prawda PCPR cos chłopakom dofinansuje a resztę musimy pokrywać sami.Wiec jak uzbieramy na subkoncie dzieci przeznaczymy w pierwszej kolejności na turnus
Nie wiem dokładnie ile osób wpłaciło dzieciom,i kiedy ale na subkoncie są widoczne dwie osoby i ogółem jest to 60zł. Prawdo podobnie w tej fundacji jest tak że wpłacone pieniądze są księgowane po dwóch tygodniach być może nie długo się pojawią chociaż niedługo już mamy styczeń a niektóre osoby jak dobrze pamiętam wpłaciły jeszcze przed świętami to dość długo to trwa.
Bardzo prosimy o przekazanie 1%podatku dla dzieci nieuleczalnie chorych z Zespołem Marfana.
Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą
Wpisując w rubryce
KRS 0000037904
18142.Sokół Adrian.
Wystarczy na jedno dziecko wpłacić,ponieważ numer subkonta Adriana który podałam jest kontem głównym wszystkich pozostałych dzieci.Nic się też nie stanie jak ktoś wpłaci na obojętnie które dziecko.
Za wszelkie wpłaty z całego serca dziękujemy.
Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą
Wpisując w rubryce
KRS 0000037904
18142.Sokół Adrian.
Wystarczy na jedno dziecko wpłacić,ponieważ numer subkonta Adriana który podałam jest kontem głównym wszystkich pozostałych dzieci.Nic się też nie stanie jak ktoś wpłaci na obojętnie które dziecko.
Za wszelkie wpłaty z całego serca dziękujemy.
Dobry wieczór.
Dawno już nie odwiedzałam tego forum,więc napiszę co u nas.
W ostatnim czasie mamy duzo problemów zdrowotnych naszych dzieci.
Mój syn Kamil był w sanatorium w Sopocie miesiąc czasu,i przykro mi to pisać ale nie ma poprawy.Gorset który musieliśmy mu zmienić w grudniu nie pomaga mu więc chyba będzie mu ponownie zmienić 19 marca mamy wizytę u lekarza,i lekarz powie co dalej.
Tydzień temu dowiedzieliśmy się ze nasza córka ma wypadanie płatka zastawki mitralnej ponieważ miała wykonane echo serca.Mamy tez skierowanie z córką do endokrynologa,neurologa,ma już skrzywienie kręgosłupa.
Prosiłam na tym forum o przekazanie 1%podatku dla moich dzieci,ponieważ wszystkie choroby naszych dzieci sprawiają ze brakuje nam środków na dalsze leczenie.
Jeśli ktoś przekazał dla dzieci swój 1%podatku serdecznie dziękujemy.
Pozdrawiam.
Bożena
Dawno już nie odwiedzałam tego forum,więc napiszę co u nas.
W ostatnim czasie mamy duzo problemów zdrowotnych naszych dzieci.
Mój syn Kamil był w sanatorium w Sopocie miesiąc czasu,i przykro mi to pisać ale nie ma poprawy.Gorset który musieliśmy mu zmienić w grudniu nie pomaga mu więc chyba będzie mu ponownie zmienić 19 marca mamy wizytę u lekarza,i lekarz powie co dalej.
Tydzień temu dowiedzieliśmy się ze nasza córka ma wypadanie płatka zastawki mitralnej ponieważ miała wykonane echo serca.Mamy tez skierowanie z córką do endokrynologa,neurologa,ma już skrzywienie kręgosłupa.
Prosiłam na tym forum o przekazanie 1%podatku dla moich dzieci,ponieważ wszystkie choroby naszych dzieci sprawiają ze brakuje nam środków na dalsze leczenie.
Jeśli ktoś przekazał dla dzieci swój 1%podatku serdecznie dziękujemy.
Pozdrawiam.
Bożena