prośba

Zwracamy się z prośba o wsparcie i pomoc naszych dzieci Sebastiana, Kamila, Emili i Adriana.
Mamy czworo dzieci, w tym dwoje niepełnosprawnych synów chorych na złożoną chorobę genetyczną Zespół Marfana.
Skrzywienie kręgosłupa 700,powiększona aorta serca, mogące prowadzić do powstania tętniaka, niewydolność serca, astygmatyzm, wysoki wzrost, krótkowzroczność, wiotki układ mięśniowy to niektóre z objawów choroby Marfana na które cierpią nasi dwaj synowie Sebastian ur.9.02.1994r.(18) i Kamil ur.11.08.1997r.(14)
Zespół Marfana to choroba genetyczna, dziedzicząca się w sposób autosomalny dominujący - to choroba, która dotyka narządów wzroku, układu kostnego, serca i naczyń krwionośnych. Nasi synowie potrzebują stałej i systematycznej rehabilitacji ruchowej i oddechowej w celu poprawy pojemności życiowej płuc.
Niezbędny jest udział w turnusach w ośrodkach rehabilitacyjnych kilka razy do roku, celem korekcji kręgosłupa. Dzieci obecnie leczone są gorsetami ortopedycznymi 24 godz. na dobę, które corocznie trzeba wymieniać wraz ze wzrostem. Potrzebują też wielu leków i stałej opieki lekarzy.
Naszego syna Sebastiana czeka operacja kręgosłupa z powodu znacznego skrzywienia 70st ,co wiąże się jak zwykle z ryzykiem pogorszenia stanu zdrowia, a nawet kalectwem.
Nasza sytuacja jest tym trudniejsza, że podejrzenie Zespołu Marfana występuje również u pozostałych dzieci Emilii ur.27.10.1999r.(12) i Adriana ur.29.04.2004r(.8) Mamy zlecone wszelkie badania w kierunku ZM w tym badanie genetyczne celem postawienia właściwej diagnozy.
Poza tym nasza córka Emilia choruje na przewlekłe zapalenie błony śluzowej żołądka żołądka,nadżerkę przełyku i jest leczona farmakologicznie. Konieczne jest stosowanie długotrwałej diety.
Z powodu dużego spadku wagi ciała, córka jest pod stałą kontrolą gastrologa.
Córka potrzebuje również systematycznej rehabilitacji z powodu obniżenia barku z tendencją do scoliozy, za które musimy zapłacić 9zł za 40 minut rehabilitacji
Troje naszych dzieci są alergiczne-uczuleni na (Alternaria), często z tego powodu uskarżają się na przedłużony katar, kaszel, zapalenie spojówek i częste zapalenia górnych dróg oddechowych.
Konieczną możliwie skuteczną metodą leczenia alergii jest zalecone przez lekarza odczulanie dzieci szczepionkami, które musimy zakupić sami w aptece. Koszt szczepionek na troje dzieci to 240zł które starczają na pół roku, potem trzeba zakupić kolejne dawki. Odczulenie trwa 5 lat i zakupienie na ten okres czasu szczepionek dla naszych dzieci jest dla nas dodatkowym obciążeniem.
Ponieważ tylko część kosztów wydatków dla naszych dzieci dotowana jest przez organizacje rządowe, znaczną część kosztów musi być pokrywana przez nas, a to niestety przekracza nasze możliwości finansowe i jest barierą często nie do pokonania.Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie.bozena5154@o2.pl