Widok

wada genetyczna - co dalej

Rodzina i dziecko Temat dostępny też na forum:

~Dagmara W. 46.186.68.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 13:12

Witam. Jestem mamą rocznego chłopczyka.

jestem po kilku poronieniach. Jako ich przyczynę zdiagnozowano translokację genów rodzica.
Zdecydowaliśmy się z partnerem wykonać zabieg in vitro. niestety wszystkie zarodki był chore. odziedziczyły wadę.
drugie podejście - dwa zarodki zdrowe...niestety nie pozostały na długo w moim brzuchu:(((((
po wielu trudach, rozpaczy, łzach postanowiłam raz spróbować naturalnie - UDAŁO SIĘ. mamy zdrowego synka. ciąża to było 9 miesięcy stresu. mimo dobrych wyników badań prenatalnych stres minął w dniu porodu.

Wada, którą może być obciążone nasze dziecko jest bardzo poważna. Genetyk (prof. Limon) twierdzi że do 8 tygodnia ciąża "chora" powinna się samoistnie przestać rozwijać.

Pragnę mieć 2 dziecko i nie wiem co dalej. Stają przede mną pytania" - czy powinnam się decydować gdy już mam dziecko, czy nie chce za wiele
-czy mogę się decydować na 2 dziecko wiedząc ze może być bardzo chore i niezdolne do samodzielnej egzystencji
-co powie mój syn gdy przyjdzie mu całe życie być bratem chorego dziecka...czy będzie szczęśliwy...:(
-czy jeśli "chora ciąża" dotrwa do czasu amniopunkcji, bede wiedziała co zrobić, jeśli wyniki będą złe...

STĄD MOJE PYTANIE: czy któraś z Was podjęła decyzję o usunięciu ciąży z uwagi na złe wyniki amniopunkcji, gdzie w 3mieście, i niestety...jak to wygląda. Czy dziecko "rodzi się" żywe, czy nie cierpi.

NIE WIEM CO ROBIĆ:(((((((((((((((((((

Za ocenę moich decyzji, pytań, poglądów- dziękuje - nie są one mi potrzebne - to trudna sytuacja, nie wiem co robić, tylko pytam, by móc podjąć ryzyko wiązane z kolejną ciąża w sposób zgodny ze sobą, by nie zranić dziecka,tego które już mam i tego które pragną mieć, by móc żyć dalej i nie umrzeć z powodu wyrzutów sumienia.

4

2

~Szczęśliwy tata 37.30.22.*

(7 lat temu) 9 czerwca 2019 o 15:00

Witaj moja żona jest w ciąży i jak uslysAlem ze jest możliwość zagrożenia zespołem dauna straszenie się zalamalem poczułem brak sensu życia po badaniu do wyników ten okres 3 tygodni był dla mnie ciężki prawie nie jadłem mało spałem siebie obwinialem ze to przez moje geny z wagi na to ze zona urodziła juz trójkę dzieci zdrowych zaczelem popadać w depresję zacząłem sięgać po alkohol odzywać się do bliskich byłem blisko utraty pracy na którą pracowałem długo żeby ja osiągnąć ale kiedy się okazało że wszystko jest dobrze z tymi słowami lekarza natychmiast się pozbieralem do kupy wiec wiec rada dla innych rodziców w podobnej sytuacji do póki nie otrzymacie wyników badań nie wolno wam się podawać za żadne skarby bo zawsze jest nadzieja

skomentuj

2

Ponury 185.26.182.*

(11 lat temu) 2 września 2014 o 17:57

ZD? Zespół Downa rozumiem? A co to ma do rzeczy. Ludzie z Zespołem Downa żyją latami, mają nawet zdrowe dzieci (!). Czasy się już zmieniły.

"Piszę do ciebie mały gryps, wiedz że broniłem poczty w Gdańsku, tak, dzisiaj rozstrzelają nas..." Horytnica.

skomentuj

2

12

~Forumka 213.192.67.*

(11 lat temu) 2 września 2014 o 11:29

Mama, super że się udało. Ja ogólnie jestem przeciwnikiem aborcji, ale terminacja to inna bajka - dzieciaczki skazane na powolną śmierć w męczarniach - nie mówię o tych z ZD ale o innych wadach letalnych. Dlatego lepiej nie oceniać takich decyzji, bo są to dramatyczne momenty dla każdego z rodziców, niezależnie od decyzji.

skomentuj

9

0

~mama 81.190.98.*

(11 lat temu) 2 września 2014 o 08:37

to i ja opisze swoją historię..
W pierwszym trymestrze ciąży lekarz stwierdził za dużą przezierność karkową u mojego synka..dostaliśmy skierowanie na amniopunkcję. To co przeżywałam nie życze najgorszemu wrogowi.......Nie zdecydowaliśmy się na nią. a dlaczego? to była na prawdę trudna decyzja i codzienna modlitwa do czasu porodu aby dzieciątko urodziło się zdrowe ale nie potrafiłabym zabić dziecko jeśli po amino okazało by się że nasze dziecko jest chore...nikt mi nie dał prawa zabić...nie potrafiłabym żyć ze świadomością że to ja zadecydowałam o usunięciu już tak dużego dzieciątka ( dodam że zabieg aborcji robi się prawie w połowie ciązy!!).

Teraz mam ZDROWEGO synka. Właśnie śpi sobie obok mnie.

skomentuj

4

3

~iii 31.61.128.*

(11 lat temu) 2 września 2014 o 00:14

Witaj
Ja niedawno stałam przed wyborem robić amniopunkcje czy nie i co jeśli wynik będzie zły. Powodem było wysokie NT w bad prenatalnym. Zdecydowaliśmy się je wykonać ale decyzję co dalej podjęliśmy jeszcze przed zabiegiem. Nasza decyzja była taka żeby usunąć ciążę w przypadku nieprawidłowego kariotypu. Mamy małe dziecko i uznaliśmy ze nie mamy prawa obciążać go chorym rodzeństwem w przypadku gdyby nas zabrakło . U nas ten argument przewazyl nad wszystkimi innymi. To nie jest ani łatwy czas ani łatwe decyzję. Każdy musi odnieść sytuacje do swojego życia i rozpatrzyć ja indywidualnie. Zwłaszcza matka.u nas na szczęście wynik amniopunkcji był dobry i nie musieliśmy przechodzić przez terminacje ciąży choć zupełnego spokoju nie będę miała dopóki dziecko się nie urodzi a jeszcze trochę czasu nam zostało. Z tego co wiem zły wynik amniopunkcji jest wystarczającym powodem do jej terminacji i zabiegi podobno są wykonywane na klinicznej. Życzę żebyś nie musiała przechodzić przez piekło ani amniopunkcji ani żadne inne komplikacje.

skomentuj

4

3

~magda 81.190.53.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 20:22

a w ktorym dniu przestaly sie dzielic komorki, jesli do 3 doby to wina jest komorki jesli po trzeciej plemnika

skomentuj

0

konto usunięte 89.71.57.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 19:45

Wiesz, myślę, że nikt Ci tu nie napisze, że usunął ciążę z powodu wady genetycznej czy też ciężkiego uszkodzenia płodu. Takie zabiegi przeprowadza się w Akademii Medycznej. Rozumiem, że podchodziliście do in vitro z pgd, zatem trzymaj się tej metody skoro się sprawdziła. A czy Ty byś taką ciążę z wadą usunęła, to już Twoja indywidualna decyzja, tylko lepiej przemyśleć ją przed ciążą.

skomentuj

0

~Dagmara W. 46.186.68.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 19:33

U nas jest taka wada silna ze z 23 jajeczek zaplodnilo sie 18 a z tego tylko 8 dotrwało do 5 doby (reszta w większości przestała sie dzielić z powodu wady) i z tych 8 tylko 2 były zdrowe. Reszta uległa zniszczeniu. Za 1 razem tylko 4 dotrwały i były z wada.

skomentuj

0

1

mentorka 46.187.189.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 19:14

jeżeli dobrze zrozumiałam, że przy in vitro wszczepiane są tylko zdrowe zarodki to zdecydowałabym się tylko na takie rozwiązanie. Czyli albo in vitro albo wcale....

skomentuj

8

0

~Forumka 213.192.67.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 18:32

Wpisz w google terminacja ciąży wizaż. Trafisz na bardzo obszerny, pełen łez i dramatów wątek. Kobiety mimo że wiedzą że według swojego sumienia zrobiły to co powinny, to i tak mają wyrzuty sumienia które ciągną się latami, niestety. Dzieci często rodzą się żywe. Ale masz tam opisy procedur, realne historie i może Ci to coś podpowie.

Ja osobiście bym nie ryzykowała - stres by mnie wykończył psychicznie, ciesz się z jednego zdrowego bobasa! Trzymam kciuki

skomentuj

3

0

~anek 89.71.236.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 18:27

Kinia7, tylko zespół Downa to tak naprawdę nie jest jeszcze taka straszna choroba. Z tym można prawie "normalnie" żyć, jeśli stworzy się im odpowiednie warunki. Za to jest wiele dużo gorszych, kiedy dziecko jest skazane albo na śmierć we wczesnym dzieciństwie, albo na życie w dużym cierpieniu lub bardzo ciężkie upośledzenie. Tylko tego większość ludzi nie jest świadoma, bo w przeciwieństwie do chorych z zespołęm Downa nie widzimy ich na ulicach.
Ja płodu z zespołęm Downa też bym nie usunęła. Chyba, że wiedziałabym z USG że ma np dużą wadę serca i ma małe szanse na przeżycie okresu niemowlęcego. Za to np z zespołem Edwardsa, Pataua, czy bezmózgowiem już tak, bo itak nie miałoby za dużych szans na przeżycie.

skomentuj

5

0

~Kinia7 89.66.56.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 17:31

Ja miałam 4 letniego chłopca zdrowego i zaszłam w 2 ciaze. Zrobilismy badania prenatalne i wyszlo ze 1:35 zespol downa. Przezywalam strasznie. Nie wiedziałam co robic, czy robic amniopunkcje czy nie. Podjelismy z mezem decyzje ze nie robimy bo i tak urodze dziecko. Mamy sliczna zdrowa coreczke. Co przezylam w ciąży to moje.
Radzilam się przyjaciółek co by zrobily, ale i tak wiedziałam ze to musi być tylko moja decyzja.
Sorki, ale nic ci nie poradze

skomentuj

7

2

~panna_p 89.76.109.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 17:15

a dlaczego nie rozważacie adopcji?
ja nie podjęła bym się na Twoim miejscu takiego ryzyka i odpowiedzialności. Po pierwsze zrobiła byś krzywdę sobie, po drugie takie ciężko chore dziecko całe swoje życie cierpi, no i jak wytłumaczya byś starszemu synowi, ze mama nie ma już dla niego czasu bo musi zająć się chorym bratem/siostrą ? A zachodzenie w ciąże i codzienny strach "czy moje dziecko będzie zdrowe czy będe musiała usunąć " no cóż.....pomyśl jak ten stres wpłynie na małego człowieka w twoim brzuchu?

skomentuj

7

3

~magda 94.254.129.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 17:11

U has sa inne chromisomy. Zalezy tez czy jest to translikacja zrowniwazona czy wzajemna. Nikt nie da CI recepty musicie sami podjac decyzje. Nawet ludzie bez translokacji maja chore dxieci. My robimy ivf bez pgd I idziemy na aniopunkvje. Czy dam rade nie wiem ale wiem ze jak nie sprobuje tez bedzie mi ciezko.

skomentuj

0

~Dagmara W. 46.186.68.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 17:04

Mój partner jest nosicielem. To podobno straszna wada ponieważ powoduje wielorakie wady od kończyn po narządy wewnętrzne. Dlatego szacują tak szybkie poronienie:( chromosomy 6-ty i 9-ty.

skomentuj

0

~magda 94.254.129.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 16:44

Moj max jest nosicielem translokacji many jedno zdrowe dxiecko jestedmy w trajcie in vitro tzn criotransferow. Jak cos pisz na mails moze beds mogla pomoc lenalena@poczta.onet.pl ty jested nosicielem czy max jakie chromosomy yrzymaj sie ja wierze ze nam sie uda

skomentuj

0

~anek 89.71.236.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 15:46

Powiem tak: ja nie byłam w takiej sytuacji, więc pewnie nie jestem sobie w stanie tego wyobrazić, ale nieraz się nad tym zastanawiałam "teoretycznie", bo niestety widuję wiele chorych i bardzo chorych dzieci i nie byłam w stanie, chociaż może bym wolała, uniknąć takich myśli. Ja bym się nie zdecydowała na dziecko, wiedząc, że ma bardzo dużą szansę być ciężko chore. Takie bardzo ciężko chore dziecko to jest zawsze dramat i ciężka harówka dla rodziców. Z tego co widzę, to jeśli te chore dzieci są pierwsze, to pozostają zazwyczaj jedynakami, bo rodzice zwyczajnie nie mają siły i czasu zajmować się kolejnym (pomijam różne patologiczne rodziny, które ilości dzieci nie planują i mnożą się bez wzgledu na to, czy ich stać, czy są w stanie się zająć itp - dla takich to w sumie wszystko jedno czy zdrowe, czy chore, itak bedą olewać). Za to jeśli chore dziewcko ma już starsze rodzeństwo, to jest chyba podwójny dramat, bo młodsze zajmuje mnóstwo czasu, często trzeba z nim być w szpitalu, jeździć na jakieś rehabilitacje i na starsze rodzice nie mają już czasu.
Moim zdaniem jedyną opcją są próby in-vitro, bo wtedy można wybierać tylko zdrowe zarodki i nie ryzykuje się, że jednak chora ciążą nie poroni się samoistnie.
Ale jakby co, to w Trójmieście ie ma problemu z usuwaniem uszkodzonych ciąż. Robią to na Klinicznej. Jak masz jednoznaczne wskazania, to nikt nie będzie robił problemu.

skomentuj

4

0

~mamafipcia 193.242.152.*

(11 lat temu) 1 września 2014 o 13:41

rozumiem cię doskonale. Choć sama mam dwójke zdrowych dzieci to potrafie sobie wyobrazić twoje dylematy. Szczerze mówiąc będąc na twoim miejscu ja raczej nie zdecydowałambym się na dziecko... Ja nie miałabym siły a w przyszłości nie chciałabym skazywać starszego dziecka na konieczność opieki na tym młodszym chorym. Z drugiej jednak strony piszesz, że obciążona ciąża "powinna" sama się usuną... pierwsze dziecko masz zdrowe więc nie ma pewności, że kolejne też zdrowe by nie było...
Jednakże decyzja, bardzo trudna, należy do ciebie...

skomentuj

4

0