MAJOWE MAMY Z MALUSZKAMI 2010 CZ.20(49)

MajowaMaju bardzo chętnie wezmę namiary na terapię SI, bo to z pewnością musimy zrobić, a to chyba i tak oddzielnie się robi. A z autyzmem to niestety wiem, że trzeba to zdiagnozować jak najszybciej i dlatego zapisałam nas już dwa miesiące temu, bo długo się czeka. Oby tylko pobyt w szpitalu się nam nie przedłużył. Chociaż myślę, że pozwoliliby mi go wziąć na to badanie, bo im też zależy na znalezieniu rozwiązania.
Sił mi nie brak, bo dla Kuby zawsze je znajdę. Poza tym, inaczej by było przyjąć diagnozę nie mając objawów. Kuba objawy ma tak długo, że chciałabym mieć chociaż jakąkolwiek diagnozę żeby móc mu pomóc. Jestem tylko przybita, bo możliwe, że będzie autyzm z padaczką. Spodziewałam się, że odziedziczy po mnie różne choroby, ale nie sądziłam, że już i że akurat te.
Mój siostrzeniec ma Aspergera, więc wiem jak ciężko jest dostrzec wczesne objawy choroby. Zawsze znajdywaliśmy jakieś wytłumaczenie dla jego zachowania. Niestety z wiekiem widać coraz większe odstępstwa od normy. No a ja, mając doświadczenie jedynie z siostrzeńcem i to 15 lat temu, nie zauważałam nic niepokojącego u Kuby. Poza tym, zawsze myślałam, że babcie, które mają po 3 i 4 dzieci, zwróciłyby uwagę jakby działo się coś złego. Nie wzięłam tylko pod uwagę, że to były inne czasy. Z dziećmi nie biegało się po lekarzach, a sfery psychicznej nie brało się pod uwagę wcale.

Kuba nie ma już awersji do swojego odbicia. Miał ją wcześniej, ale czasami nie reagował płaczem, a ponieważ tak źle się czuł, zrzucałam to na brak nastroju do zabawy. Teraz zawsze do siebie macha i to nie tylko w lustrze, ale i w pokrywkach, słuchawce prysznica, laptopie i wielu innych. Nie uważałabym tego za dobry wyznacznik, bo siostrzeniec lubił gadać do siebie w lustrze. Martwiące jest za to to, że nie odstępował mojej siostry na krok. A Kuba... był taki czas, że raz mnie objął i się przytulił. Pamiętam jak cieszyłam się, że to takie cudowne uczucie i że wreszcie się nauczył. Tylko, że to był jedyny raz i to przed jego pierwszymi urodzinami. Od tamtej pory mam tylko tyle co obejmie mnie żeby go wyjąć z łóżeczka, kiedy suszę go po kąpieli, lub jak ma te swoje dziwne lęki i leci żeby go wziąć na ręce. Buziaczki zdarzają się bardzo rzadko. Jak napomknę o buziaku to wygina się do tyłu robiąc unik.

No nic. Co ma być to będzie. Muszę zacząć pakować nas do szpitala, bo jak mąż przyjedzie to będzie mnóstwo załatwiania i będziemy padnięci. Jutro rano wracają rodzice. Oby nie przywieźli żadnego choróbska. Ten katar u Kuby jest alergiczny. Jak mu dobrze zmoczę nos solą fizjologiczną to udaje mi się tego gluta wyciągnąć, ale drań robi się na nowo, a Clemastinum jakoś nie działa. Poproszę lekarkę o coś antyhistaminowego, bo i tak muszę iść po skierowanie do szpitala.

Dzięki za wsparcie :) Wy też się trzymajcie Dziewczyny i piszcie, bo pusto się tu zrobiło!

na zaspie w szpitalu(tzn. w przychodni przyszpitalnej) tez odsysaja noski.

jej, a moze jest problem ze sluchem? tak mi przyszlo na mysl, jak doczytalam, ze malo mowi. tylko wtedy wszystkie inne klopoty nie pasuja mi ;/

trzymam kciuki, oby bylo wszystko dobrze.

Boże dziewczyny tak czytam co piszecie i nie mogę uwierzyć ... Strasznie mi przykro, trzymam za was wielkie kciuki. Jesteście dzielne, na prawdę ! Inne problemy przy tym to pikuś.

No mój mógłby mnie zacałować i zaściskać na śmierć.

Tylko króciutko, bo tak późno już. Problemów ze słuchem nie ma, bo jak jest z nim kontakt to wystarczy szepnąć i wie o co chodzi. Niestety kiedy jest oderwany od rzeczywistości można wołać, machać przed oczami, a nawet pukać go w ramię i nic.

Wczoraj cały dzień nie mieliśmy kontaktu, jeśli się bawiliśmy to tylko służyłam jako instrument. Miałam wkładać klocki do garnuszka na klocuszek, czytać alfabet, pokazywać kształty. Dziadek wrócił z tygodniowego wyjazdu, a on go nie zauważył. Ostatnio nie wolno mi nawet nucić. Zaczyna płakać jak tylko zaśpiewam kawałek jakiejś piosenki.
Ale za to dziś mnie zaskoczył. Rano w ośrodku jeszcze nie reagował na nic, patrzył tylko w jeden punkt niewidzącym wzrokiem. Obojętne mu było kto go trzyma. Zero uśmiechu i przytulenia. Wczoraj milczał jak grób, a dziś po obiedzie gadulił po swojemu jak najęty i nucił. Bawił się ze mną i reagował od razu jak o coś prosiłam. Przychodził żebym wycałowała mu bolącą rączkę, a potem udawał, że go boli żebym tylko wycałowywała. Podbiegł do mnie z uśmiechem i się przytulił, a jak się przewrócił zawołał "mama". Podszedł też do toalety żebym go posadziła i siedział jak za dawnych czasów. Co prawda zesikał się w spodenki jak tylko zszedł, ale i tak super, że chciał i dał znać. Jak ja bym chciała żeby zawsze tak współpracował. Całkiem inne dziecko :)

Kochana Neissi. pisalas o autyzmie. Moja kolezanka ma 2gie dziecko z autyzmem.Bardzo duzo czasu i milosci dala bRafalkowi i wiesz naprawde jesli ktos nie wie to nie wpoasdnie ze to autystyczne dziecko.On ma5lat, mysle ze tyle serca co dajesz Kubusiowi, milosci i poswiecenia tez bedzie u Was lepiej. Gratulacje przytulania,zycze by udusil Cie Kubus tym przytulaniem;)
|Pisz co u Was.Sciskamy z Boryskiem :*

Neisss,

to wspanile ze mieliscie taki pieny dzien.

Jesli pozwolisz opowiem o KUbusiu co pisalas P. Wjtkowi, mysle ze da namiary na specjalistow, jakies punkty.
Rozumiem ze dla ciebie bylby lepszy Gdansk niz Gdynia?
Ta Pani psycholog, P. Mirella, to przyjmowala nas wlasnie u . Wojtka w Plusik MInusik (oni wlasnie prowadza terapie SI), ale juz wczesniej Wojtek mowil ze to najlepszy specjalista od rozpoznawania utyzmu u dzieci.
Mysle ze posluzy rada.

Mam jezscze znajoma, ktora podsylalal jakas swietna specjaliste od zaburzen sensorycznych do dzieciaczka (jednego z drojaczkow moejje przyjaciolki) podobno swietna.

Tak sobie mysle ze Kubusia moze otworzylaby tez dogoterapia (z labradorami, golden retriverami), napewoterapeuta podpowie, ale u as sie sprawdza, a to pomaga bardzo wyrazac emocje dziecku, rozwija mowe. I ejst genialne do budowania ontaktu dzieci z rzeczywistoscia, mnie w Gdyni bylo bardzo ceizko znalezc choc sei dualo,w szytko w Gdansku, wiec jesli Gdansk to byloby prosciejpewnie.

Daj znac.

Dzielna dziewczyna jestes bardzo!!!!

Sciskamy!

neissi ściskamy cieplutko i oby jak najwięcej takich radosnych dni :-)

Dzięki Dziewczyny :) Dzisiaj dostałam aż 3 buziaki! Jestem w szoku :D Ostatnie dwie noce mieliśmy spokojne. Nie ma też szaleństwa z zasypianiem w dzień. Budzi się co prawda o 6:30, ale w dobrym nastroju. Dzisiaj tylko trochę się awanturował przy ubieraniu i zmianie pieluszki, ale po chwili się uspokajał. Znów przychodził żebym wycałowała bolące miejsce :) Tylko znów zaczął się przewracać i nie może złapać równowagi jak stanie na nogi. Na wszelki wypadek zacznę nas już pakować do szpitala, bo lekarka kazała nam przyjechać jak tylko znów będzie tak upadać, jak ostatnio.
Już jutro wieczorem przyjeżdża mężulek :D Nareszcie :)

MajowaMaju najbardziej chyba pasowałby mi Gdańsk, ale tak sobie myślę, że jeśli okaże się to najgorsze to chyba będę musiała poszukać jakiegoś lokum w mieście, bo dojazdy na terapię by nas zjadły. Poza tym, kto by tu chciał do nas przyjeżdżać. Cały czas mam jednak nadzieję, że to nie będzie to. Coraz mniejszą, ale jednak mam.

Wiem, że to głupie, bo zaburzenia SI są i nie znikną, padaczka też jest raczej pewna (tylko pytanie jaki to zespół) i trzeba zacząć działać, ale jakoś tak odsuwam to od siebie. Boję się wstąpić do tej rzeki. Liczę, że mąż doda mi wiary w siebie i wtedy wystartuję.

A jak Ty się czujesz Majowa, bo my tak tylko o sobie, a Ty przecież małe Słoneczko nosisz :) Wiem, że pewnie się nie da, ale oszczędzaj się, bo po tamtej ciąży, ta wymaga specjalnej troski i będziesz potrzebować dużo sił.

hej,
dluzszy czas chodzil za mna wyjazd do matemblewa, zeby podziekowac i pomodlic sie za zdrowie dzieci i w koncu dzisiaj w ten piekny dzien pojechalismy.
nie to zebym byla nie wiadomo jakim katolikiem, ale czulam taka potrzebe i wiecie, teraz jakos mi tak lzej. jest to jakies naprawde swiete miejsce. wyciszone, pelne spokoju. naprawde ladne.
i dzieci jakie tam grzeczne sa, bylam w szoku. bylo super.
kto nie byl zachecam do zwiedzenia tego miejsca naprawde.

no i oczywiscie zycze duzo zdrowka tym najmocniej potrzebujacym i nie tylko.

nie wiem czemu, ale nasza mala jesli chodzi o zmiane pieluchy i ubieranie, to tez sie buntuje i mamy wtedy wojne. moze to taki czas.

Dziewczyny chciałabym Wam zaproponować pewne szczególne spotkanie.
Tak poczytuję o różnych problemach dzieciaczków i o ich osiągnięciach i pomyślałam, że jest coś co mogę zrobić dla Was Waszych dzieciaczków i dla mnie samej zresztą też.
Chcę wam zaproponować uczestnictwo w warsztatach Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne, które mogę dla nas poprowadzić :)
Teraz idę myć małą, ale wieczorkiem poszukam jakiegoś linka, żeby Wam przybliżyć tą metodę pracy z dziećmi kierowaną głównie do dzieci i ich rodziców. Mam duże doświadczenie w prowadzeniu tej metody (zarówno z dziećmi zdrowymi jak i niepełnosprawnymi - w tym autyzm, porażenie, upośledzenie) ale przyznają, że z takimi malutkimi dzieciaczkami jak nasze to jeszcze nie prowadziłam. Po przebytym ostatnio kursie odświeżającym jestem jednak mocno zmotywowana i jestem pewna że dałabym radę :) Co do miejsca, to miałabym świetną salę na Zaspie ale nie jestem pewna, czy uda się ją udostępnić za darmo, czy może będzie potrzebna jakaś symboliczna opłata. Zastanówcie się, bo żeby zajęcia się udały najlepiej, żeby było tak gdzieś 6-12 par rodzic dziecko (dzieci)

Aga swietny pomysl. Daj znac co i jak. Pewnie jakas kwote bedzie trzeba dac,ale mysle ze ta kwota jets tego warta:)Swietny pomysl :)

METODA RUCHU ROZWIJAJĄCEGO WERONIKI SHERBORNE (w Polsce liderami są M.Bogdanowicz i D.Okrzesik - notabene to ich uczennicą jestem)
http://www.publikacje.edu.pl/publikacje.php?nr=178
tu znalazłam dość trafne opisy, choć jestem pewna że żaden opis nie jest w stanie zobrazować tego co się na takich zajęciach dzieje...
Nic nie jest w stanie zobrazować bliskości i zaufania które rodzą się i pielęgnują między ćwiczącymi (choć nie zawsze na pierwszych zajęciach). Są to zajęcia w głównej mierze oparte na dotyku, emocjach, ale przede wszystkim relacjach z drugą osobą. Przyznam, że skomponowanie zajęć dla takich malutkich dzieci jest dla mnie wyzwaniem, bo jak dotąd polecenia kierowałam do dzieci i rodziców, a teraz rodzice będą musieli pośredniczyć między mną a dziećmi :)
Ja naprawdę gorąco i z całego serca polecam pracę tą metodą KAŻDEMU i w KAŻDYM WIEKU Jestem przekonana, że nasza sesja też zakończyłaby się powodzeniem.
Na You Tube są jakieś filmiki, ale z tego co widzę, to ze starszymi dziećmi. Oglądając je musicie mieć świadomość, że możńa ćwiczenia zmodyfikować również dla malutkich dzieci a nawet półrocznych niemowlaków :)

Zdaję sobie jednak sprawę, że ciężko będzie się zgrać co do terminu...
Mi w zasadzie pasuje każdy dzień tygodnia od godz 16.00 lub 16.30. Zakładam że same zajęcia razem z organizacją potrwają ok 45 minut, ale możemy sobie jeszcze chwilę posiedzieć.
Miejsce to moje przedszkole na Zaspie. Adres podam na priv zainteresowanym.
Co do kosztów to jeszcze nie wiem, czy udałoby mi się zorganizować free, czy będzie opłata za salę max 50 zł.
co do organizacji, to najlepiej byłoby tak 6-12 par. Jak za dużo, to może się zrobić hałas i zamieszanie, ale jak za mało, to też nie jest dobrze (z mojego doświedczenia)
Ja stanowię pierwszą parę :)
Jeżeli dziecko mojej przyjaciółki będzie w wybranym przez nas czasie zdrowe, to będzie już druga para :)

Agnieszko bardzo mnie zaintrygowałaś :)
Oczywiście jeżeli byłoby miejsce to my sie na to piszemy :)

Mnie też zaitrygowałaś :)
Wstępnie też się piszemy jeżeli można tylko jeszcze musiałabym znać datę i godzinę (i gdzie dokładnie to jest).

my niestety odpadamy ze względu na lokalizację,ale pomysł świetny :-)

do przedszkola jest w zasadzie bezpośredni dojazd i autobusami komunikacji miejskiej (3 minuty) jak i kolejką (5 minut spacerku)
Możemy w przedszkolu spędzić do 2 godzin.
Zapomniałam napisać, że dysponujemy też bardzo fajnym wewnętrznym placem zabaw z piłeczkami i innymi atrakcjami - z których będziemy mogły razem z dzieciaczkami skorzystać. A do samych zajęć z ruchu rozwijającego zamierzam użyć też dużej wielokolorowej chusty animacyjnej, co z pewnością się dzieciaczkom spodoba :)

Co do terminu, to proszę proponujcie kiedy wam najbardziej pasuje
Neissi jeżeli jesteś zainteresowana uczestnictwem w takim spotkaniu, to pierwsza podaj kiedy Ci pasuje, a my postaramy się dopasować (wyróżniam Cię ze względu na to że chyba najbardziej tego potrzebujesz, że być może potrafię Ci pomóc bo jestem też pedagogiem specjalnym i pracowałam z autyzmem i aspergerem, a poza tym to o ile dobrze pamiętam nie jesteś z trójmiasta)

Przy okazji jeżeli chcecie mogę też zrobić diagnozę logopedyczną dzieciaczków, ale nie tych naszych malutkich, bo to oddzielna specjalizacja w której nie mam praktyki, ale dzieci powyżej 3 roku życia

Hej. Brzmi ciekawie i jak będę miała wolne a Oskar będzie zdrowy to będziemy na pewno :)
Jaki to jest numer przedszkola? i ulica?

adres prześlę zainteresowanym priv