Mamy wcześniaków...

moj Seba ma teraz 9 mies.problemy z kupka zaczely sie gdy mial 3 mies.i zachorowal na RSV.pamietam to byl 19styczen popoludnie zaczol robic kupke i po chwili stal sie siny i serduszko przestalo mu bic,reanimowala go pielegniarka udalo jej sie po 10min.przywrucic bicie serduszka.to byl dla mnie szok stalam jak wryta myslalam ze juz po moim synku,podali mu tlen,wieczorem do szpitala przyjechal moj maz bo dowiedzial sie co sie stalo,czowalismy przy Sebie cala noc na zmiane bo robil sie siny i odjezdzal.od tamtej pory sam kupy nie robi,debridat,dicoflor,na niego niedziala.szkoda malego bo widze jak sie meczy,a lekarze w tylku to maja.

Majowa mamo moj maly tez ma zaparcia.prze 1,5r sie meczylismy,kupki byly tylko po lekach.taeraz maly ma prawie 2 lata i wszystko powoli sie normuje.Zrobilismy my wlew i rowniez ma dluga osice...Bylismy w wojewodzkim na lewatywach bo tak mu sie tej starej kupki nazbieralo ze calkiem sie zatkal,ale o bylo pol roku temu,teraz juz jest praktycznie ok,codziennie pije bardzo duzo kompotu z suszonych sliwek i jakos daje rade.

Też czekam na kolejną kontrole na Wejhera plus słuch oraz kardiolog na sama mysl boli mnie brzuch ...
Majowa Maju
pamiętak jak nie drzwiami to oknem i spowrotem
po deszczu wychodzi słońce itp
ja sama ni miałam wiary i siły
pamiętam te słowa :"Płuca mleczne jak u dzieci z waga 600g proszę się nie przyzwyczajać teraz liczą się godziny ...
Czy Pola bedzie zdrowym dzieckiem ... ? nie mogę zagwarantowac Pani nic .... Prosze cieszyć się małymi kroczkami i postępami aby nie stracić siły ktore teraz są nie zbędne ...
uuu wie Pani oczy nie rozwinięte nie dam gwarancji że bedzie widziała ze zez zniknie ale zrobie wszytko by pomóc efekt Pola nie zezuje oczy dojrzały i są najpiękniejsze dla mnie na świecie ..
Serduszko ... jedna na nfz absolutnie nic nie ma zadnej dziurki a ja wiedziałam już o niej bedac w ciązy poszłam do Kardiologa z prawdziwego zdażenia .. i poszerzona grasica dziurka i to słusznych rozmiarów ale w zwiazku z tym ze Pola prawie wogule nie płacze operację odkładano az zaczeła się zarastać i mogłabym tak wiele wymieniac
Wcześniak to taka instytucja w której nic nie jest napewno ... może być super dobrze i nagle jest buh i odwrotnie ...
wczoraj Kolezanka zazuciła mi porównywanie Poli do jej synka który urodził się 4 tyg przed nią ...
ale tak jak jej synek moja Pola musiała walczyć o kazdy oddech i też zatrzymywała się jej akcja zycia ..
i to czy wcześniak urodzi się w 32 czy 27 czy 35 albo i niżej zawsze bedzie wcześniakiem dzieckiem specjalnej troski
i to od nas zależy jak nasze dzieci wyjdą w świat czy czegoś nie przegapimy czy powiemy sobie tak zrobiłam zrobiłem wszytko żeby moje dziecko nadgoniło dzieci urodzone o czasie ...

Tak więc nie ma użalania się dupka w troczki i do przodu


co do lekarzy to każdy wie jakcy są albo totalne bezmózgi którzy nie wiem skąd wzieli tytuły albo ludzie instytucja

Wiki no to świetnie,

my na Wejhera bylismy 5 arzy, bo ze względu na głeboka anemie siatków nie wykształcała sie przez bardzo długi zcas, retinopatii na szczęście uniknelismy, teraz mamy kontrol dopiero na październik.

Ja juz zakręcona nie jestem, przynajmniej tak mi się wydaje. Generalnie mysle, że moglabym napisac jakiś przewodnik po lekarzach i innych osrodkach:) zresztą jak chyba każda z nas:)

Czasem nie mam juz siły, powtarzać, że ona jest inna, że z nia trzeba inaczej, że nie mozna, że nie wolno jej.
Tak jak Oli pisze, czasem było mi "dziwnie" jakMajka jezdzial do 13 m-ca w gondoli (malutkiej Mutsy), w zimowym kombinezonie i śwpiworze, i patrzano na mnie jak bym jakiegos stworka tam chyba trzymała, że taka duża a tam leży, ale ona bala się w spacerówce, byal zima i mnie było wygodnie też.
Taka walka z wiatrakami.
Denerwuje mnie sprawdzanie prawie kazdego lekrza, mimo ze trafiamy do niego przedstawiajac mu cała historie choroby, a onm oswiadcza nam ze jest jakis tam lek na to, tylko zapoimna ze ona nie może gow ziążć ze wzgledu an inna przypadłość.
Przeczytalam tone książek, nt diety an zaparcia, która egneralnie wyklucza sie z dieta alergika, i tak w kołko.

Poświęcilismy wszytko co moglismy, że by skupic się tylko na Majeczce, czas, pieniadze, zostalm z nia 1,2 roku w domu, choć pracodawca nie byl na to gotowy. Efekty są, w rozwoju ruchowym jest o czasie, wprawdzie przychodzi jej to z trudem, i raczej jest w dolnej granicy (zaczeła chodzic majac 15 m-cy, sidac - na siłe, sadzana przez nas, zalecenie rehabilitanta - w wieku 9,5 m-ca), rozwój psychiczny tez ok, nadgonila lekki opoznienie wynikajace ze strachu w poznawniu świata, bardzo długo walczylismy z niewygaszonym odruchem moro.

teraz juz nawet ciezko mi wymienic, co udalo nam sie juz pokonać, ile zagrozeń, z ilu rzeczy juz wyszła.

Tylko gdzie te światełko, niemal coddziennie cos nowego dochodzi

jesli chodzi o zaparcia, to mielismy oczywiscie robione badania - wlew doodbytniczy z kontrasem, wykluczonu chorobe Hirsprunga, natomaist badanie wykazało anatomicznie długa esice, czy b. dlugie (inaczej niz normalnie) jelito długie, co powdoduje zaparcia, ze względu na to ze resztki muszą przejść dłuższa i bardziej pokretna drogę, doprowadza sie do tworzenia tzw. zlogów kałowych, które zalegaja na całej długości jelita. Maja chyba odkąd sie urodzial nie załatwiła sie sama, jedyne jak miała w kwietniu rotawirusa, miała biegunkę, ale przez to jelito długie, przeszła to dośc łagodnie na "zewnatrz", bo tych kupek bylo może z 8-10, natomiast, ten rota spowodował straszne spustoszenie wjej jelitach, które byly juz i tak w bardzo słabym stanie (na poczatku lekarze mówili, że wczesniak, że trzeba dac jej czas na to żeby układ pokarmowy i trawienny dojrzal, ale etraz to już czasem rozkąłdają recę, że takie wrażliwe nadal są). Generalnie po tym rota do dzis ona sie nie pozbierała. Jak to mowią, jak nie urok to ...,

A i się własnie okazało, że nowy lek na zapracia jaki wczoraj lekarz zdecydował sie wprowadzić ma białko mleka krowiego, co oczywiście odpada na przediegach, bo jej reakcja na białko jest zbyt silna, i zaczoł mi wymieniać inne lekki jakie jeje dać, po czym jak skończył powiedziałam, że już wszytko braliśmy i kupek nie było, wiec pwoiedział, że nie ma juz nic innego.

Ech no nic, znów zabrzmiało smutno:(

mojego synka wyciagneli mi z brzucha w 28tyg.polezal w szpitalu na klinicznej 2 i pol mies.tesz bylam zakrecona gdie do lekarza z nim,ale lekarze dali mi namiary do roznych przychodni itd.maly mial na zaspie laseroterapie na oby dwa oczka,co miesiac jezdzimy z nim do okulisty na wejhera.jak narazie z oczkami jest dobrze operacja sie powiodla.

Ola,

ty ams zawsze taki mega power, a mnie wczoraj ajkos skrzydła podcieło, i potrzebuje energii:):) dzieki:):)

Rybalon,
Maja oczywiscie jest systematycznie rehabilitiowana odkąd skończyła 1,5 m-ca. Jej alergie powodują opuchlizne twarzy i dodoatkowo jezuka, kratani, co grozi uczulenienm. Mamy hudrokortyzon w tabletkach, który nosimy zawsze przy sobie w razie wuuu, nie mniej jest to silny lek, który nie powinnien byc podawany tak przewlekle jak np. zyrtec i inny, wiec narazanie ja na jakies alergie, czyli jakiekolwiek rozszerzanie diety i inne, pdoanie leku chocby na przeziębieienie, kończy sie tym, że musimy byc gotowi na natychmaistową walkę z reakcja alergiczną.

Majowa Majuuuuuuuuu
głowka do góry wiesz że wszytkiego odrazu mieć nie można taka droga za wami że teraz już z górki licze ze Majeczka powyrasta z alergii na co bardzo mocno licze a jej sen bedzie błogi :)

Poleńka również wcześniak
skończyłyśmy 9msc wazymy odrazu po karmieniu i to w pampku 6800 66cm i to też letuchno zawyzone
*nadpłytkowosc
*dziurka w serduszku chodź już naprawde mała
*zapecherzowany i powiększony prawy jajnik
*lekka anemia
*Poszerzona grasica
*mega uczulenie na tetrę
zebolków brak
i to już i az tyle mi zostało

Jeśli chodzi o rozwój psycho -ruchowy to dzięki mojej ciężkiej pracy rehabilitacji w 2 osrodkach w tym ćwiczenia vojtą wirówkach basenie dogoterapi koniom oraz prywatnym sesią nie zapominając o blokach 4 razy dziennie wykonywanych przezemnie
Pola raczkuje juz dlugi czas sama siada i siedzi oraz staje i przy meblach stawia pierwsze kroczki chodz wczoraj pani dr zauważyla ze lekko zbyt napięte ma nóżki i twardo je stawia
potrafi wskazac gdzie jest konik gdzie lala ma oczko nawołuje pięknie wykonuje proste polecenia ciągnie za sznureczek wkłada i wyciaga przedmioty z pudełka
Logopedia i psycholog są z niej wrzecz zachwycone


trzeba myslec pozytywnie ja moze dlatego że Pola tak walczyła o swoje życie taka droge już przeszła chce utworzyc jej wszytkie drogi jakie tylko bede mogła jak kazda mama
ale to co osiagneła jest dla mnie bardzo duzym sukcesem
i tego życze mamą wcześniaków

Jedyne co mnie boli to docinki ludzi ...
patrz noworodka w spacerówce wozi ... no tak bo gondole nie łaska ...
Pan policjant kontrola drogowa ..ale coreczka chyba powinna jeszcze jezdzic z wkładka dla noworodka ... nie ona ma już 8,5 msc nie mozliwe moj syn ma 4 i jest wiekszy ..
czasami smiac mi sie chce a czasami mega mi przykro
ja po prostu mam swoja własną osobistą Calineczkę :)

trzymajcie się dzielnie i kazdy dzien jest blizej wymazonego celu

ojj kochana trochę tego macie ....a czy Maja jest systematycznie rehabilitowana ??? Waga i wzrost to zapewne skutek diety , alergii oraz tarczycy ...ale te zaparcia skąd ?Pewnie robiliście badania w tym kierunku coś wykazały??
Alergia faktycznie potęzna ale być może z wiekiem się troszkę wyciszy choć napewno częśc pozostanie niestety.
Co do mowienia to dałabym jej jeszcze duuuużo czasu napewno nadrobi :-)
Niespokojny sen to pewnie skutek tak silnej alergii ...naprawde nie podajesz nic p/alergicznego ????Nic w warunkach domowych nie moze dostać - jakie ma objawy po podaniu claritny czy zyrtecu ????

Rybalon,

walsczymy w chwili obecnej z:
*nadal asymetria, znacznie widoczna na twarzy
Maja chodząc (zaczeła 2 tyg), zgiona sie na prawo, stawia inaczej prawa nózke, do srdoka, nie chodzi jakby prawa nózka tylko ją dostawia,
*mega alergia pokarmową, |Majka je zalewdie 4-5 rzeczy, po których nie puchnie,
*zaparciami od urodzenia (nei załatwia się sama bez podania leków), co za tym idzie ma dietę lekkostrawna i rozluźniającą
*nadal niska waga (co jeste pewnie poniekąd efektem diety która musi być lekkostrawna i rozluźniająca, ze względu na zaparcia,a z kolei dość uboga ze względu na alergię) ledwo przekroczone 7kg
*niski wzrost ok 70 cm
*alergia na niemal wszytkie leki, bawniki, nawet na leki chistaminowe typu: zyrtec, fenistil, claritine itp, nawet wapna normalnego nie mozna jeje podać
*mega tragiczny sen (20 pobudek w nocy to jakis standard, i palcz, stekanie, jakby cały czas ja coś bolało)
*bardzo wrazliwe jelita, przy jakiejkolwiek alergii oprócz zmian skórnych, opuchluizny twarzy (z czym anjczęściej ladujemy w szpitalu na zastrzyk z hydrokortyzonu) jelita regeneruja sie conajmniej 3-4 tyg
*nie mówi, zaledwie 2 tyg temu zaczeła wkońcu gaworzyć, tak sylabizować bababababbab
*niedoczynność tarczycy

Jeny pewnie zdołowałam kogos, ale to własnie ja potrzebowłam jakis dobrych mysli. Takiw czoraj mieliśmy dzień u lekarza, że nie chce mi się o tym mysleć.
dzień bez telefonu do lekarza, jest niemal dniem straconym, i tak nasza dr ma jeszcze cierpliwość do odbierania telefonu:):)

Czy wasze maluchy wskoczyły choć z waga i wzrostem na 3 cetyl?

Dziewczyny czy któraś z Was urodziła może w 25 tc lub wcześniej?

Moj maly urodzil sie w 36 tyg.na poczatku bylo strasznie.Nie umial ssac,karmilam go strzykawka,ciagle chorowal.przez pierwszy rok zdarzalo sie tak ze w ciagu jednego tyg bylismy u 3 lekarzy.Nasza pediatra kierowala nas do wszystkich specjalistow zeby sprawdzic.Teraz jestem jej za to wdzieczna,ale wtedy ja przeklinalam...Teraz Alanek ma 23 mce.biega,gada i rozrabia:)Nie widac juz zadnych wczesniaczych oznak.Dopiero mc temu przestalismy chodzic na reh,a tak 1,5r 3 razy w tyg.a jak wasze maluchy.dziewczyny ktore teraz urodzily wczesniaczki nie martwcie sie,bo to prawda ze maluchy doganiaja rowiesnikow.

ale z czym konkretnie walczycie jeszcze ???

No wlasnie, nie najlepiej, i tak sie zastanawiam, czy to we mnie tak n****sta, że czas jednak nie dał tego na co liczyliśmy, czy wszystkie wczesniakowe mamy ciagle borykaja sie z problemami, bo jakby "na mieście zapytać" to wszyscy mówia, a była taka/ki malutka, chora a jak miala rok to jak reką odjął, i juz sama nie wiem czy to historie z palca wyssane

a jak twoja córcia ??dużo problemiow wcześniaczych ją jeszcze trapi ???

Dziewczyny,

co tam słychac u waszych "naszych" wczesniaczków?
Jak sie rozwijaja, jak rosną?
U nas ciagła driga przez męke, lekarze, lekarstwa, nikt nie zna odpowiedzi.

Potrzebuje pozytywnego nastawienia i jakieś namacalnej wiary, że da się z tego "wyrosnąć".

dziekuje!

Jeszcze poprosze o namiary na rehablilitantow!!

info na temat opieki:

Kwestie dotyczące opieki, a dokładnie zasiłku opiekuńczego, który za czas opieki jest wypłacany, zostały uregulowane w ustawie z dnia 25 czerwca 1999 r. o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia
społecznego w razie choroby i macierzyństwa (Dz. U. z 2005 r. Nr 31, poz. 267 z późn. zm.).



Zgodnie z art. 32. ust. 1 powyższej ustawy prawo do zasiłku przysługuje ubezpieczonemu, który jest zwolniony od wykonywania pracy z powodu konieczności osobistego sprawowania opieki nad:

1. zdrowym dzieckiem w wieku do lat 8. w przypadku:
* nieprzewidzianego zamknięcia żłobka, przedszkola lub szkoły, do których uczęszcza dziecko,
* porodu lub choroby małżonka stale opiekującego się dzieckiem, jeżeli poród lub choroba uniemożliwia temu małżonkowi sprawowanie opieki,
* pobytu małżonka stale opiekującego się dzieckiem w stacjonarnym zakładzie opieki zdrowotnej,
2. chorym dzieckiem w wieku do lat 14,
3. innym chorym członkiem rodziny (za członka rodziny uważa się małżonka, rodziców, teściów, dziadków, wnuki, rodzeństwo oraz dzieci w wieku ponad 14 lat – jeżeli pozostają we wspólnym gospodarstwie domowym z ubezpieczonym w okresie sprawowania opieki).



Zasiłek opiekuńczy przysługuje przez okres:

* nie dłuższy niż 60 dni w roku kalendarzowym, jeżeli opieka sprawowana jest nad zdrowym dzieckiem do lat 8 i chorym dzieckiem do lat 14,
* albo 14 dni w roku kalendarzowym, jeżeli opieka sprawowana jest nad dzieckiem w wieku ponad 14 lat lub innymi chorymi członkami rodziny (art. 33 ust. 1 ustawy).



Łączny okres wypłaty zasiłku opiekuńczego z powodu opieki nad dziećmi i innymi członkami rodziny bez względu na przyczyny oraz liczbę osób wymagających opieki nie może przekroczyć 60 dni w roku kalendarzowym (art. 33 ust. 2 ustawy).



Istotną kwestią jest to, że zasiłek opiekuńczy przysługuje tylko w sytuacji, w której nie było innych członków rodziny mogących zapewnić opiekę. Od tej zasady jest jeden wyjątek: w razie konieczności sprawowania opieki nad chorym dzieckiem w wieku do lat 2 zasiłek opiekuńczy przysługuje nawet wówczas, gdy są inni członkowie rodziny mogący zapewnić opiekę (art. 34 ustawy).



Podstawę wymiaru zasiłku dla pracowników stanowi przeciętne miesięczne wynagrodzenie wypłacone za okres 12 miesięcy kalendarzowych poprzedzających powstanie niezdolności do pracy albo za faktyczny okres zatrudnienia za pełne kalendarzowe miesiące, jeżeli niezdolność do pracy powstała przed upływem 12 miesięcy, a zgodnie z art. 35 ust. 1 ustawy miesięczny zasiłek opiekuńczy wynosi 80% tejże podstawy.



Do ustalenia podstawy wymiaru zasiłku przyjmuje się przychód stanowiący podstawę wymiaru składki na ubezpieczenie chorobowe, po odliczeniu potrąconych przez pracodawcę składek na ubezpieczenia społeczne.



Dokumentem wymaganym do wypłaty zasiłku opiekuńczego z powodu konieczności sprawowania opieki nad dzieckiem w wieku do lat 8. są m.in.:

* oświadczenie ubezpieczonego – w przypadku nieprzewidzianego zamknięcia żłobka, przedszkola lub szkoły, do których uczęszcza dziecko,
* decyzja właściwego inspektora sanitarnego zarządzającego izolację – w przypadku izolacji dziecka z powodu podejrzenia o nosicielstwo zarazków choroby zakaźnej,
* zaświadczenie lekarskie wystawione na zwykłym blankiecie – w razie porodu, choroby lub pobytu małżonka stale opiekującego się dzieckiem w stacjonarnym zakładzie opieki zdrowotnej.

Joasia, opieka na dziecko przysługuje dla chorego dziecka i dla zdrowego jeśli np. żłobek z jakiegoś powodu jest nieczynny

Jeśli będziesz rehabilitować dziecko to możesz dostać te 60 dni w roku.

Ja też biorę na Mikołaja, bo muszę go rehabilitować co 2-3h, więc nie mam możliwości pójścia do pracy. Neurolog lub pediatra są w stanie mi takie zwolnienie wypisać, ale do tego potrzebne jest zaświadczenie od rehabilitantki, że faktycznie ćwiczę z dzieckiem. Pewnie nie wszyscy tego wymagają, zależy od dobroci lekarza ;-)
Pogadaj ze swoim, może wypisze bez problemu

Majowa Mamo, czy mozesz powiedziec mi o co chodzi z tymi 60dniami opieki??moze mi tez sie nalezy a o tym nie wiem.

Dodatkowo, kobietki, bardzo prosze o namiary na dobrego rehabilitanta ktory przychodzi do domu.

przegladalam posty ale nic nie znalazlam niestety.