Widok
mamuski dzieci niepelnosprawnych
Jest tu moze jakas mama????????
3
1
zdaje się, że są, nawet kilka.
0
0
no wlasnie kiedys pisalam ale nikt sie nie odezwal
0
0
Jadzka skad jestes?Tez masz dzieciatko chore?
0
0
Jesteśmy z Gdyni. Tak, mam niepełnosprawnego syna w wieku nastoletnim. A Ty?
0
0
szkoda ze tak daleko ja Pruszvz Gdanski moj synus 3 latka bedzie mial
0
0
Ja ma dwójkę z wadami genetycznymi. Tez mają orzeczenia. Jestem z Rumi.
0
0
Dziewczyny a na co choruja wasze dzieci?Moj maly ma opoznienie psychoruchowe,maloglowie,obnizone napiecie miesni i cholerna padaczke
0
0
Alex to wspolczuje 2 dzieci chorych
0
0
U mnie jeden i drugi ma dysplazję ektodermalną ( jak któraś wygoogla to nie przestraszcie sie, moi maja lekka postać ) Najgorszym problemem są niestety ząbki i u starszego brak pocenia się i brak łez.
0
0
Grunt to sie nie poddawać i iśc do przodu, w malych rzeczach szukać radości. Poza tym rozwój psycho-ruchowy moich dzieci jest w porządku. Zdecydowanie bardziej współczuje tym mamą co mają problemy w tej kwestii i choć jedno dziecko. Świat jest niesprawiedliwy, skazuje dzieci, a pijaki i patologia mają sie dobrze...
0
1
Alex choroba nie wybiera i niema czego sie przestraszyc jest tyle chorob ze szok i to najgorsze dzieci dopada my czekamy na wyniki z badan genetycznych a twoje dzieciaki w jakim wieku?chodza?
0
0
masz racje to jest problem bo maly nie siedzi ,nie chodzi i oddalabym wszystko zeby chociaz usiadl
0
0
mój jak miał 3 lata to nawet nie byłam świadoma jego niepełnosprawności. Jego choroba jest bardzo rzadka, nawet już nie szukam rodziców dzieci z tą chorobą, bo w moim rejonie to mało realne.
A Wy jak sobie radzicie?
A Wy jak sobie radzicie?
0
0
u nas zespól ehlersa danlosa, śmieszna choroba, ale w swojej śmieszności śmiertelnie niebezpieczna. A ja 10 lat żyłam w przeświadczeniu, że mam zdrowe dziecko, tylko bardzo ruchliwe i z tego powodu ma częste kontuzje. Tej choroby "nie widać" gołym okiem.
Zdaję sobie jednak sprawę, że są choroby gorsze i także współczuję wszelakich chorób opóźniających rozwój psychiczny.
Zdaję sobie jednak sprawę, że są choroby gorsze i także współczuję wszelakich chorób opóźniających rozwój psychiczny.
0
0
Jadzka jest ciezko nie moge sie oswoic z mysla ze jest chory ze moze nigdy nie bedzie chodzil,siedzial urodzil sie zdrowy 9 pkt w piatym miesiacu zycia zauwazylam ze glowki nie trzyma jak powinien pediatra mowila ze ma czas szczepilam go szczepionka 5 w 1 i wydaje mi sie ze dostal po tym padaczki pediatra wogole nie powinna go szczepic skoro bylo cos nie tak
0
0
mamka - a teraz go szczepisz?? Nie dziwię się, że nie możesz się pogodzić, z tym nigdy nie da sie pogodzić. Ja staram się myśleć pozytywnie, u nas jak na razie nie pogłębiają się objawy, więc celebruję to jak mogę :)
0
0
My też szczepiliśmy 5w1, Niestety dużo sie słyszy o padaczkach i autyzmie po szczepieniach :( Moja koleżanka ma synka autystycznego, 99.9% że to po szczepieniu, nie chciała szczepić, odwiedził ja sanepid, potem wezwanie do sądu i musi :(
0
3
Starszy ma 12 lat, młodszy 2 lata skonczy za niecały miesiąc.
Jadźka a co to za choroba? Ja tez długo szukałam, ale teraz jestem na forum i tam są dzieci z ta wadą, fakt z mojej okolicy nie ma nikogo :/
Jadźka a co to za choroba? Ja tez długo szukałam, ale teraz jestem na forum i tam są dzieci z ta wadą, fakt z mojej okolicy nie ma nikogo :/
0
0
http://pl.wikipedia.org/wiki/ZespĂłĹ_Ehlersa-Danlosa
też jestem na forum, ale na tą chorobę choruje w Polsce kilkanaście dzieci. Prawdopodobieństwo, że mieszkają obok jest nikłe.
Alex - mój tez ma 12 lat.
też jestem na forum, ale na tą chorobę choruje w Polsce kilkanaście dzieci. Prawdopodobieństwo, że mieszkają obok jest nikłe.
Alex - mój tez ma 12 lat.
0
0
Nas też jest niewiele, raczej więcej jest osób z pojedyńczymi cechami ED ( skrót naszej wady). Ja na AM na genetyce dostałam info, że moi są 4 i 7 dzieckiem na Pomorzu, a ile jest w Poznaniu i Wawie to nie wiem :/
0
0
Jestem i ja. Mój synek również ma orzeczenie.
0
0
A co jest Twojemu synkowi?
0
0
Mnie najbardziej bawi reakcja lekarzy na hasło ZED. Pojęcia bladego nie mają o co chodzi. A nawet jak maja to raczej na zasadzie: gdzieś dzwoni, ale nie wiadomo w którym kościele. I to jest to co mnie najbardziej przeraża. W razie nieprzewidzianych okoliczności, objawów, pogorszenia się stanu znikąd pomocy. Mamy już swojego ortopedę i chirurga, którzy wiedzą ogólnie z czym to się je. Reszta bagatelizuje objawy lub rozkłada ręce bezradnie.
Czuję się zupełnie pozostawiona sama sobie. Bezradność jest dla mnie najgorsza ze wszystkich uczuć jakie doświadcza rodzić dziecka niepełnosprawnego. Z nią nie umiem się pogodzić.
Dyta a co dolega Twojemu synkowi? (nota bene sami chłopcy na razie...)
Czuję się zupełnie pozostawiona sama sobie. Bezradność jest dla mnie najgorsza ze wszystkich uczuć jakie doświadcza rodzić dziecka niepełnosprawnego. Z nią nie umiem się pogodzić.
Dyta a co dolega Twojemu synkowi? (nota bene sami chłopcy na razie...)
0
0
Synuś urodził sie z przepukliną pępowinową (nie mylić z pepkowa). Z wiązku z ta wadą przeszedł 4 operacje kazda operacja kończyła sie jakims powikłaniem ( niewydolność oddechowo-krązeniowa, niewydolność nerek, watroby, sepsa i wstrząs septyczny) Po tym wszystkim została nam wiotkość mięśni, cholestaza, kóopoty z watrobą , krązenie oboczne, problemy z nerkami i jelitami.Dzisiaj po dwuch latach intensywnej pracy synek ma nadal wiotkość mięsni i problem z prawa nerką oraz widoczna przepukline powlok brzusznych. Cala reszta czyli watroba i jelita pieknie unormowaly swoja prace.
0
0
Jadźka, zawsze tak jest z tymi lekarzami. Z moim synkiem jest podobnie jak mówię przepuklina pępowinowa to wszyscy mnie poprawiaja ze pepkowa. I ja musze tłumaczyć,ze synek urodził się z jelitami i watroba na zewnatrz jamy brzusznej,że nie ma mięśni prostych na brzuchu i ,że brzuszek sie w zyciu plodowym nie zamknął. Są też tacy lekarze co uparcie szukaja pepka na brzuszku synka a tam "tylko" ogromna blizna.
0
0
No to przeszłaś swoje. Prawdziwy koszmar :(
ale z tego co piszesz jest szansa, że jednak synek dojdzie do zdrowia?? Życzę Wam tego! Może kiedyś będziesz wspominała okres w którym miał orzeczenie z ulgą na sercu, że to już przeszłość...
ale z tego co piszesz jest szansa, że jednak synek dojdzie do zdrowia?? Życzę Wam tego! Może kiedyś będziesz wspominała okres w którym miał orzeczenie z ulgą na sercu, że to już przeszłość...
0
0
dla chętnych - to potrafi zrobić osoba chora na ZED
http://www.youtube.com/watch?v=s8StoWQkE_I&feature=fvst
nieprawdopodobne a możliwe. Hipermobilność. Zawsze może pracować w cyrku ;)
http://www.youtube.com/watch?v=s8StoWQkE_I&feature=fvst
nieprawdopodobne a możliwe. Hipermobilność. Zawsze może pracować w cyrku ;)
0
0
Mam taka nadzieje,że bedzie tak jak mówisz . Bardzo w to wierzę. Aczkolwiek sama wieszjak jest. Nieraz robi sie jeden krok na przód a potem kilka do tyłu. Najgorsze,ze zawsze coś może powrócić,ze organy , które wcześniej ucierpiały moga z byle jakiego powodu znowu "zaszwankowac". Co do nerki to sie na razie nic nie da zrobić tylko miec nadzieję ,że nie da innych objawów jak np. nadciśnienie.
a powiedzcie mamusie jak sobie radzicie ze wszystkim? Chodzi mi o te wszystkie rehabilitacje, poradnie przychodnie, wizyty kontrolne, grupy cwiczeniowe. Ja powiem szczerze,ze mam juz momentami dosyc. W tygodniu mam z synkiem 4 a nieraz i 5 razy wyjazd. 3 razy w tyg. rehabilitacja, 2 razy masaż, jakas tam jeszcze grupa buuuu.... a ze jestem osoba niezmotoryzowana to pol dnia spedzam w korku w drodze na zajecia z synkiem
a powiedzcie mamusie jak sobie radzicie ze wszystkim? Chodzi mi o te wszystkie rehabilitacje, poradnie przychodnie, wizyty kontrolne, grupy cwiczeniowe. Ja powiem szczerze,ze mam juz momentami dosyc. W tygodniu mam z synkiem 4 a nieraz i 5 razy wyjazd. 3 razy w tyg. rehabilitacja, 2 razy masaż, jakas tam jeszcze grupa buuuu.... a ze jestem osoba niezmotoryzowana to pol dnia spedzam w korku w drodze na zajecia z synkiem
0
0
to jest tez to co i mnie przytłacza. Ostatnio nie mamy już rehabilitacji, ale za to ciągłe wycieczki do szkoły, bo tam nikt nie chce stosować się do zaleceń. Nie no, nikt to może przesadziłam, ale czasem przechodzą sami siebie niektórzy nauczyciele. Nie to, żebym wymagała od nich pomocy dla dziecka, ale niech do cholery nie szkodzą mu!
Niestety musimy odwiedzać kilku specjalistów, więc te 2,3 razy w tyg jeździmy do któregoś na kontrole. Ja jestem zmotoryzowana, ale mam jeszcze drugie dziecko i wszystko na mojej głowie. Więc wiem jak jest :)
Niestety musimy odwiedzać kilku specjalistów, więc te 2,3 razy w tyg jeździmy do któregoś na kontrole. Ja jestem zmotoryzowana, ale mam jeszcze drugie dziecko i wszystko na mojej głowie. Więc wiem jak jest :)
0
0
kurcze faktycznie ciężko ...:-(( Dyta zrób prawko będzie Wam łatwiej kiedyś nawet z PFRON-u można było starac sie o środki na auto -może to jeszcze funkcjonuje ... byłoby Wam dużo latwiej
0
0
z pfronu może dostać niepełnosprawny, a nie opiekun. Dziecko raczej jeździć samo nie będzie, więc nie ma szans.
0
0
napewno ????????? to stary artykuł ale moze funkcjonuje coś jednak
http://www.stowarzyszenie-razem.org/swiadczenia/swiadczenia/dofinansowanie-zakupu-samochodu-osobowego-w-ramach-pfron.html
http://www.stowarzyszenie-razem.org/swiadczenia/swiadczenia/dofinansowanie-zakupu-samochodu-osobowego-w-ramach-pfron.html
0
0
Ja to zmianiałam pediatrów jak rękawiczki, rozmumiem, że mozna nie wiedzieć wszystkiego, ale olewać to juz za wiele, dlatego jak trafiłam na lekarza, który przynał, że pojęcia nie ma co to jest, wysłuchał mnie a na kolejnej wizycie wiedział na temat ED bardzo dużo poczułam, że jest nas godny. Tak, on dla nas, nie my dla niego. W AM prowadzi nas dr. Wierzba. W sumie nie jeżdze na zadne kontrole, dbam o nich 'kosmetycznie' bo maja bardzo wrazliwą skórę i starszy suchość oka przez brak łez. Reszta to protetyka i ortodoncja przede wszystkim. Ale to niestety jak dojrzeja do wieku 16/17lat, bo teraz to na marne wywalac kupe kasy, bo szczeki im jeszcze rosną. To będzie najbardziej skomplikowany zabieg/zabiegi w ich zyciu. Ale szukam światełka, a nim jest...brak problemów w póxniejszym czasie z próchnicą, bo liczę ,że wywalą im te ich zęby i wstawią wszystkie nowe, niestety jest to niebezpieczny zabieg, bo nowe zeby będą 'wmontowane' na stałe w szczęki i zuchwy :(
Jadźka! No cuda! Moi to ewentualnie jako dziw natury z ząbkami jak kiełki :)
Jadźka! No cuda! Moi to ewentualnie jako dziw natury z ząbkami jak kiełki :)
0
0
ja to nawet zaczelam to prawko robic, ale idzie mi to strasznie wolno poza tym jestem mega zmeczona teraz to nawet zawiesiłam to wszystko.Nie mam nikogo do pomocy, mąż duzo pracuje (ale co się dziwic, jak sie ma dziecko chociaż troche chore to pieniadze ida jak woda) babcie daleko. I w sumie zadna nie chce przyjechać a mnie po kilku jazdach o 20, 21 czy 22- giej nic sie nie chciało.
0
0
kurcze było coś ale chyba sie wycofali z tego ...ale moze warto popytac jednak
0
0
Teraz maja takie wymagania co do tych ich dofinansowań, że szok! Jedno dobre, że łapiemy się choć na niewielkie dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych :/
0
0
tego to już dawno nie ma. Ale nawet jak było dotyczyło ściśle niepełnosprawności związanej z dysfunkcją ruchu i taki kod musiał widnieć na orzeczeniu, żeby się zakwalifikować do tego. Plus oczywiście kryterium dochodowe, jak przy rodzinnym.
0
0
kurcze ...lipa zatem faktycznie
0
0
Wogóle pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych jest smiechu warta w naszym kraju.
3
0
Alex - nas też dr Wierzba jako genetyk prowadzi, ale szczerze wizyty u niej nerwa mi robią. Max 5 min i wypad, a czekania kilka godzin. Do D z takimi kontrolami, tez tam nie jeżdżę. Z pediatrą mieliśmy identycznie. Nasza dr powiedziała, że jak ona studia robiła to genetyka była w powijakach i cos tam mieli o ZED, ale nic nie pamięta. Bardziej Marfana, bo sa takie dzieci i jest ich więcej. Obiecała mi dokształcić sie w tym zakresie i słowa dotrzymała. Nawet na jakieś sympozjum pojechała. Tylko, że młody pediatrycznie nie choruje wcale...
1
0
nam wlasnie dr Wierzba zlecila te dokladne badanie genetyczne ktore kosztuje 3 tysiaki akurat na to miala kase i czekamy na wynik dofinansowania na auto dawno juz niema z rehabilitacja ciezko jak ktos niema prawka my tez mamy tylko raz w tygodniu w Pruszczu bo gdzie indziej niemam jak jezdzic no o jakies sie doprosic na sprzet to ciezko mi nawet pionizatora nie chcieli przyznac na dziecko ktore nie siedzi nie chodzi i potrzebuje tego ale jakos wywalczylam.Dziewczyny macie dzieci zapisane gdzies do fundacji???
0
0
Dyta a ty skad jestes?myslalam ze jestem tu sama ale fajnie ze sie odezwalyscie
0
0
No ja nie jeżdzę, bo co ona mi pomoże?? Choć do moich chłopaków (starszego szczególnie, bo małego raz widziała i nawet nie staje z nim na orzeczenie, bo ta biurokracja za te kilka zł mnie za bardzo wkurza) ma słabość. Jestem jej ogromnie wdzięczna, dzieki niej i jej zespołowi starszy żyje, praktycznie 7 miesiecy po urodzeniu 'mieszkał' tam. Miał cytomegalie, zapalenie płuc, przewodu moczowego, podejrzenie białaczki, guza mózgu i jeszcze go tego sepsa sie przyplatała i wiele wiele innych przypadłości.. One jak ciocie tam były dla niego.
Właśnie Jadźka, miałam sie pytac, czy ten zespół ZED ma cos z Marfanem, bo moja siostra ma i do stowarzyszenia nalezy w Gdyni, i ci ludzie tam i ona też, potrafią takie rzeczy z palcami robić, że szok :)
Właśnie Jadźka, miałam sie pytac, czy ten zespół ZED ma cos z Marfanem, bo moja siostra ma i do stowarzyszenia nalezy w Gdyni, i ci ludzie tam i ona też, potrafią takie rzeczy z palcami robić, że szok :)
0
0
Gdańsk Matarnia:)
0
0
Ja Młodego zapisałam do Fundacji Zdązyc z Pomocą, ale u nich cos ciezko z tymi rozliczeniami.
0
0
Ja ostatnio byłam w swissmedzie na morenie u wierzby, jakoś tak z godzine bylismy, bo trzeba było nadrobić z 5 lat starszego, przez które go nie widziała, ale poznała od razu. Co do małego miała obiekcje, że ma też ta wadę, ale ja wiedZiałam od razu i nie poszłam już potem, żeby mi potwierdzila....sama jestem sobie genetykiem i wiem jak poznać ED :) Nic więcej mi nie pomoga :)
0
0
He he , ale prawdę mowiąc to my mamy naprawdę same dla swoich dzieci jestesmy troche lekarzami:). Własnie tak mi powiedziała nasza pani hepatolog z Warszawy z CZD. Mama wie co ma zrobic, gdzie sie udać i kiedy bo najlepiej zna swoje dziecko
0
0
My tez jestesmy w fundac 1 rok zbieralismy 1 procent wiec zobaczymy jak ji zdazyc z pomoca aleto bedzie
0
0
Alex - marfan to zespół pokrewny do EDS/ZED. Mają pewne zbieżności, ale jednak to inna jednostka chorobowa. Mój młody też wywija palcami i wszystkimi stawami wokół ich osi.
Znam stowarzyszenie z Gdyni, może na turnus pojedzie z nimi w przyszłym roku.
No właśnie Wierzba ma swojego konika w takich chorobach jakie maja Twoje dzieci. Marfani i EDSi ją nie interesują, może dlatego traktuje te choroby pobieżnie a nas dość obcesowo. Nigdy nie zapomnę dnia w którym pojechałam dla świętego spokoju wykluczyć chorobę genetyczną u mojego 10letniego wówczas syna a dr po 5 min wizyty zimnym tonem rzuciła od niechcenia - typowy EDS, nie ma wątpliwości... Dla mnie wydała wyrok na moje dziecko. Był obiecującym piłkarzem, dla niego to było całe życie. Zaniemówiłam, wychodziłam płacząc i miałam ochotę wyć w niebogłosy... na co usłyszałam "niech się Pani nie przejmuje, to nie koniec świata i są gorsze choroby". No comments.
Znam stowarzyszenie z Gdyni, może na turnus pojedzie z nimi w przyszłym roku.
No właśnie Wierzba ma swojego konika w takich chorobach jakie maja Twoje dzieci. Marfani i EDSi ją nie interesują, może dlatego traktuje te choroby pobieżnie a nas dość obcesowo. Nigdy nie zapomnę dnia w którym pojechałam dla świętego spokoju wykluczyć chorobę genetyczną u mojego 10letniego wówczas syna a dr po 5 min wizyty zimnym tonem rzuciła od niechcenia - typowy EDS, nie ma wątpliwości... Dla mnie wydała wyrok na moje dziecko. Był obiecującym piłkarzem, dla niego to było całe życie. Zaniemówiłam, wychodziłam płacząc i miałam ochotę wyć w niebogłosy... na co usłyszałam "niech się Pani nie przejmuje, to nie koniec świata i są gorsze choroby". No comments.
0
0
Ja jej z tej strony nie znam, choć powiem, że 10/12 lat temu była bardziej ciepła. Pamiętam jak mnie prawie 12 lat temu przytulała i tłumaczyła, że to nie koniec świata, że mam ta wadę traktować jako defekt kosmetyczny itd, choć z perspektywy czasu Neuman-Łaniec była bardziej przekonywująca wtedy, bardziej jej wierzyłam. Ona na kontroli zawsze starszego tak wycałowała i wyprzytulała, poobnosiła po wszystkich lekarzach, pielęgniarkach i studentkach do wycalowania i przytulania, że była bardziej dla mnie wiarygodna. No i to Wierzba dała mi szlaban na tydzień na odwiedziny u syna jak wpadłam w szok jak go zobazyłam pod tymi wszystkimi kroplówkami, monitorami itd... zapamietałam jej to! :)
My z Marfanem właśnie jeżdzimy na turnusy więc zapraszam, zapraszam :)) A na spotkania/sympozja też przychodzisz? Znasz Kawalców??
My z Marfanem właśnie jeżdzimy na turnusy więc zapraszam, zapraszam :)) A na spotkania/sympozja też przychodzisz? Znasz Kawalców??
0
0
A co tekstu, że są gorsze choroby... dla każdej matki chorego dziecka, choroba/wada jaka posiada jej dziecko jest tą najgorszą.
1
0
no dokładnie tak! jeszcze ona to tak powiedziała lekceważąco - wyśmiewczym tonem, a ja moje dziecko, które jest obiecującym sportowcem, niesamowicie uzdolniony i osiągający ponad przeciętne wyniki oczami wyobraźni widziałam wówczas na wózku. Miałam ochotę ją zabić w tym momencie. Nie uwierzyłam jej. Przechodziłam wszystkie te fazy oswajania się z tą informacją.
Co do stowarzyszenia poznałam Kawalca, jego żony nie. Miałam jechać w tym roku, ale za późno się dowiedzieliśmy i nie było już wystarczająco czasu. Może w przyszłym roku się uda?
Co do stowarzyszenia poznałam Kawalca, jego żony nie. Miałam jechać w tym roku, ale za późno się dowiedzieliśmy i nie było już wystarczająco czasu. Może w przyszłym roku się uda?
0
0
No ja miałam info praktycznie od początku, daty sie zmieniały, miejsca, a ja na bieżąco byłam, bo moja mama jest skarbnikiem w stowarzyszeniu i przynajmniej 2 razy w tyg jest na świętojańskiej, 10x w tygodniu gada z Jasiem, a raz na 2-3miesiace gdzieś jadą razem załatwiać dofinansowania itd...ja już tacie mówiłam, żeby uważał bo to na romas wygląda...hahhaha.
Ja osobiście wolę p.Hanię, taka ciepła, lekko roztrzepana, peditra, członek wojewódzkiej komisji d/s orzekania o niepełnosprawnosci, kochana taka, spokojna i mająca tony miłosci w sobie, wiecznie zabiegana.
a w przyszłym roku się na pewno uda! Juz ja sie postaram, żebys szybko wiedziała :))
Ja osobiście wolę p.Hanię, taka ciepła, lekko roztrzepana, peditra, członek wojewódzkiej komisji d/s orzekania o niepełnosprawnosci, kochana taka, spokojna i mająca tony miłosci w sobie, wiecznie zabiegana.
a w przyszłym roku się na pewno uda! Juz ja sie postaram, żebys szybko wiedziała :))
0
0
o no to super. Mój mail jagula5@wp.pl. Jak coś będziesz wiedziała o spotkaniu czy turnusie to daj koniecznie znać :)
0
0
Już zapisuje. A spotkanie pewnie przed świetami jak zwykle :)
0
0
dziewczyny co to za stowarzyszenie??
0
0
Zaczęło się od zespołu marfana, potem doszły choroby genetyczne i jakoś było rodzin z zespołem marfana i innych chorób genetycznie uwarunkowanych, potem znowu coś się w statusie zmieniło, nie wiem już co bo nie nadążam, ale jak to jest ważne to zapytam mamy :) Oni tam wszystkich genetycznych ogólnie kochaja i nikogo nie wyrzucą :)
0
0
a jak to stowarzuszenie sie nazywa?
0
0
Tu jest stronka
http://www.marfan.pl/
w galerii fotki z ostatniego turnusu i poprzednich, można tam znaleźć mojego starszego ;)
http://www.marfan.pl/
w galerii fotki z ostatniego turnusu i poprzednich, można tam znaleźć mojego starszego ;)
0
0
jednak dobrze mi świtało :)
Pełna nazwa:
STOWARZYSZENIE RODZIN CHORYCH NA ZESPÓŁ MARFANA ORAZ INNE ZESPOŁY UWARUNKOWANE GENETYCZNIE
"Pomóżmy Naszym Dzieciom”
- skrót nazwy - STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA
Pełna nazwa:
STOWARZYSZENIE RODZIN CHORYCH NA ZESPÓŁ MARFANA ORAZ INNE ZESPOŁY UWARUNKOWANE GENETYCZNIE
"Pomóżmy Naszym Dzieciom”
- skrót nazwy - STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA
0
0
a za turnusy placisz?
0
0
Alex ktory to twoj synus?
0
0
sorki za wtracanie, ale chcialabym Wam napisac, ze jako Matki jestescie niesamowite i te wasze posty daja tyle nadziei i sa b.optymistyczne, sama mam psiapsiole z dzieckiem ch.genetycznie, na dosc rzadka chorobe i dzieki jej pracy syn jest taki a ni e inny i ja mieszkajac zagranica, czyli widze go co kilka tyg/miesiecy wiem jaka wielka prace ona zrobila...
jeszcze raz 3mam za was kciuki i ostatnio czytalam ksiake o anilach, do konca nie moj klimat ale dzieci niepelnosprawne opisywane byly jako dzieci misje i very special...
jeszcze raz 3mam za was kciuki i ostatnio czytalam ksiake o anilach, do konca nie moj klimat ale dzieci niepelnosprawne opisywane byly jako dzieci misje i very special...
0
0
Izulucha dziękiujemy za dobre słowo :)
Mój to agencior nr 1 zawsze :) Jak klikniesz w turnus klimczok 2011 to druga fotka z nogami na ławce ;p A potem to już z górki, bo on zawsze widoczny :)
Mój to agencior nr 1 zawsze :) Jak klikniesz w turnus klimczok 2011 to druga fotka z nogami na ławce ;p A potem to już z górki, bo on zawsze widoczny :)
0
0
A ta dziewczyna w rózowej bluzce i chłopak w paski to teraz we wrzesniu sie hajtneli, poznali sie na turnusie we władysławowie, na którym byłam chyba w 2007 lub 8 i tak im zostało, oboje sa chorzy i są dla mnie świetnym przyładem dla niedowiarków, że chorzy ludzie wcale nie sa gorsi :)
0
0
2008 tam jest błąd w turnusie z 2008 bo były dwa, mielno i władek, i wpisali mielno 2008. Nawet jestem na jednej fotce...jaka ja byłam grubaaaaaaaaaaaaaa :)))
0
0
na ktorej?
0
0
Tak, tak dziekujemy:).
Prawdą jest to,że każdy nawet najmniejszy postęp w rozwoju dziecka jest opieczętowany ciężką pracą wielu osób- rodziców, samego dziecka, rehabilitantów. Będąc jedną z walczących mam wiem jak jest ciężko niemal ze wszystkim. Z dostepem do specjalistów, z systematyczną rehabilitacją, sprzętem rehabilitacyjnym oraz z pieniedzmi na to wszystko. Prócz takich problemów dochodzi jeszcze niebywała obawa,ze się wszystkiemu nie podoła (przynajmniej ja tak miałam).Obawiałam się,że przeocze jakieś istotne objawy kiedy coś zacznie się dziać,że zapomne by podac kolejne dawki leków albo zapomne o jakiejś recepcie czy skierowaniu.
Prawdą jest to,że każdy nawet najmniejszy postęp w rozwoju dziecka jest opieczętowany ciężką pracą wielu osób- rodziców, samego dziecka, rehabilitantów. Będąc jedną z walczących mam wiem jak jest ciężko niemal ze wszystkim. Z dostepem do specjalistów, z systematyczną rehabilitacją, sprzętem rehabilitacyjnym oraz z pieniedzmi na to wszystko. Prócz takich problemów dochodzi jeszcze niebywała obawa,ze się wszystkiemu nie podoła (przynajmniej ja tak miałam).Obawiałam się,że przeocze jakieś istotne objawy kiedy coś zacznie się dziać,że zapomne by podac kolejne dawki leków albo zapomne o jakiejś recepcie czy skierowaniu.
0
0
Wieczna walka o kazdy dzien ale sa takze slabe dni gdy siedze rycze i zadaje sobie pytanie dlaczego to moj synus ale gdy tylko sie do mnie usmiechnie smutek przemija jest wyjatkowy walczymy dalej nadzieja umiera ostatnia a ja mam nadzieje ze nadejdzie taki dzien gdy sam usiadzie i moze jakos stanie na nozki.Wkurzaja mnie tylko mamuski ktore narzekaja wiecznie a bo moje dziecko skacze,broi a ja bym wszystko oddala zeby moje dzieccko to moglo zrobic
0
0
Jedyna taka mała i gruba :) Nie byłam uczestnikiem tylko opiekunem, a Marfani charakteryzuja się wysokością i szczupłością m.in. :))
0
0
Mi jest najgorzej jak ludzie się odsuwają albo głupio komentują. I nie dzieci tylko dorosli, bo dziecko ma prawo się dziwic, bać i ciekawić innością, a Ci rodzice nie dośc, ze nie tłumacza tylko jeszcze nakręcaja spirale niechęci i niezdrowej ciekawości :(
Dziewczyny jakby któraś potrzebowała kontaktu do jakiegoś specjalisty, spotkania itd dajcie znać, może uda się coś załatwić. Możemy umówic się na plotki z dzieciakami i sobie popłakać albo pośmiać się. Każdy ma prawo do łez i żalu i z autopsji wiem, że lepiej sie robi wtedy człowiekowi na sercu po rozmowie z pokrewną duszą.
Dziewczyny jakby któraś potrzebowała kontaktu do jakiegoś specjalisty, spotkania itd dajcie znać, może uda się coś załatwić. Możemy umówic się na plotki z dzieciakami i sobie popłakać albo pośmiać się. Każdy ma prawo do łez i żalu i z autopsji wiem, że lepiej sie robi wtedy człowiekowi na sercu po rozmowie z pokrewną duszą.
1
0
Do mamka. Wiem o czym mówisz. Gdy ma się chore dziecko wszystko się przewartościowuje. Na wszystko patrzy sie z zupełnie innej perspektywy. Ja równiez mam zupełnie inne piorytety, Gdy widze jak mój synek robi siusiu obok nocnika zamiast na to tylko sie uśmiecham w duchu bo doskonale pamietam jak miał niewydolność nerek i nie siusiał wogóle. Choroba mojego synka wiele mnie nauczyła. Przedewszystkim pokory, cierpliwości, wytrwałości ,detrminacji. Dużo tez się nauczyłam od innych rodziców bardzo chorych dzieci. Ci rodzice daja mi siłe,dzieki nim cieszę się z tego co mam. Naprawde to niesamowite jak inni rodzice mimo ciezkiej choroby swoich dzieci potrafią zachować radość, nadzieję, wolę walki. Wówczas myślę sobie jeny skoro oni dali radę i mają siłe na to wszystko to ja tez sobie poradzę. Zawsze o tym mysle gdy mam takie dni jak ty.
2
0
U mnie jeszcze tak nie zauwazaja ze maly jest chory bo jest maly ale masz racje dorosli zachowuja sie gorzej niz dzieci
0
0
ja niemam tak stycznosci z rodzicami chorych dzieci niemam tu zadnej takiej znajomej moze tez byloby inaczej jakby ktos taki byl
0
0
Ja najczęsciej sptykam takich rodziców na turnusach lub w szpitalach. A że niemal przez pierwszy rok zycia Szymka ze szpitalem sie nie rozstawaliśmy poznałam wielu wspaniałych ludzi. Naprawdę wielu i z wieloma kontakt utrzymujemy do dzis dnia.
0
0
Dobra laski ide spac popiszemy jutro musimy byc silne ja juz sobie tak mowie ze przez tyle juz przeszlam ze poradzilabym sobie ze wszystkim zycze wam slodkich snow papatki
1
0
Do Alexa . A powiedz jak ty tłumaczysz synkowi takie głupie zachowanie innych,zeby mu przykro i zle nie było?? Martwi mnie to strasznie,że synek tez będzie "celem"dla innych...
0
0
te fotki byly robione spory czas temu
0
0
Mamka spokojnej nocy :)
Dyta: na początku każdej osobie tłumaczyłam co i dlaczego, łatwiej było dzieciom, bo niby pytania bardziej bezpośrednie, trudniej odpowiedziec, ale były bardziej chłonne na to co mówię, kiwały głową i przyjmowały 'inność' mojego dziecka za jakaś normę i tyle. Jak poszedł do zerówki to była pogadanka w klasie tez wystarczyło, to samo było i jest na podwórku, na zajęciach pozaszkolnych, gdzies tam. Jednak przed złymi slowami nie uchroniłam go calkowicie, sa takie jednostki ( i dzieci i dorośli) co ranią do bólu, moje dziecko było wyzywane, popychane, znecano się nad nim psychicznie, odbiło sie na zachowaniu, wizytach u psychologa, wybuchami agresji i nadmiernemu eksponowaniu emocji-wszystkich i tych złych i tych dobrych. Współpracuje ze szkolnym pedagogiem i psychologiem, psychologiem z poza szkoły i uczeszczamy na terapie, jednak ostatnio podjęłam ze szkolna psycholog drastyczniejsza decyzję, wizyta u psychiatry i leczenie farmakologiczne. Nie wiem czy uda się nam wyciszyc jego emocje, uzewnętrznianie ich, złagodzenie agresji, ale bardzo tego pragnę, on męczy się sam ze sobą, nie chcę być postrzegany jako ten gorszy, agresywny itd ale nie panuje nad tym, jakaś uszczypliwość od kogos i wybucha nieadekwatnie do sytuacji. Wystarczy mu problemów jakie ma, niepotrzebne mu jeszcze takie, skoro my nie potrafimy mu pomóc się z tym uporać czas na radykalniejsze kroki i decyzje. On chcę byc lepszy, ale nie potarfi. wniosek jaki się wysnuł wygląda tak, że lata jakiś cichych złych zachowan innych w stosunku do niego odbiły sie na jego psychice i teraz jak podrósł, nabrał ciałą i pewności siebie wszystko zaczął załatwiac siłą. Nie chcesz wiedzieć dlaczego jestem inny, nie dociera to do Ciebie to Ci przyloże-chyba tak właśnie mysli :( Uczyłam go ignorancji na takie zachowania, uczyłam odpowiadac krótko i zwieźlę na pytania bezpośrednie, wszystko za rada psycholog. Jednak tak do końca nie da się przewidzieć co tam w tej głowie się rodzi, co kryje się za pozorną maską tolerancji swojej inności. I myśmy tego nie przewidzieli.
Dyta: na początku każdej osobie tłumaczyłam co i dlaczego, łatwiej było dzieciom, bo niby pytania bardziej bezpośrednie, trudniej odpowiedziec, ale były bardziej chłonne na to co mówię, kiwały głową i przyjmowały 'inność' mojego dziecka za jakaś normę i tyle. Jak poszedł do zerówki to była pogadanka w klasie tez wystarczyło, to samo było i jest na podwórku, na zajęciach pozaszkolnych, gdzies tam. Jednak przed złymi slowami nie uchroniłam go calkowicie, sa takie jednostki ( i dzieci i dorośli) co ranią do bólu, moje dziecko było wyzywane, popychane, znecano się nad nim psychicznie, odbiło sie na zachowaniu, wizytach u psychologa, wybuchami agresji i nadmiernemu eksponowaniu emocji-wszystkich i tych złych i tych dobrych. Współpracuje ze szkolnym pedagogiem i psychologiem, psychologiem z poza szkoły i uczeszczamy na terapie, jednak ostatnio podjęłam ze szkolna psycholog drastyczniejsza decyzję, wizyta u psychiatry i leczenie farmakologiczne. Nie wiem czy uda się nam wyciszyc jego emocje, uzewnętrznianie ich, złagodzenie agresji, ale bardzo tego pragnę, on męczy się sam ze sobą, nie chcę być postrzegany jako ten gorszy, agresywny itd ale nie panuje nad tym, jakaś uszczypliwość od kogos i wybucha nieadekwatnie do sytuacji. Wystarczy mu problemów jakie ma, niepotrzebne mu jeszcze takie, skoro my nie potrafimy mu pomóc się z tym uporać czas na radykalniejsze kroki i decyzje. On chcę byc lepszy, ale nie potarfi. wniosek jaki się wysnuł wygląda tak, że lata jakiś cichych złych zachowan innych w stosunku do niego odbiły sie na jego psychice i teraz jak podrósł, nabrał ciałą i pewności siebie wszystko zaczął załatwiac siłą. Nie chcesz wiedzieć dlaczego jestem inny, nie dociera to do Ciebie to Ci przyloże-chyba tak właśnie mysli :( Uczyłam go ignorancji na takie zachowania, uczyłam odpowiadac krótko i zwieźlę na pytania bezpośrednie, wszystko za rada psycholog. Jednak tak do końca nie da się przewidzieć co tam w tej głowie się rodzi, co kryje się za pozorną maską tolerancji swojej inności. I myśmy tego nie przewidzieli.
0
0
u nas komentarzy nie ma, bo nic nie widać. Nie sposób nawet się domyślić kiedy nikt nic nie wie. To z jednej strony błogosławieństwo, z drugiej przekleństwo. Wymagaja od niego jak od zdrowego, a on mimo zakazów zawsze próbuje doskoczyć a czasem nawet przeskoczyć poprzeczkę.
Póki co walczę z systemem (chorym), z lekarzami, leczeniem i odebraniem mu choć odrobiny bólu dnia codziennego. Póki żyję będę walczyć, a że ze mnie typ uparty i wredny to jak dotąd zawsze udaje mi się ułatwiać mu maksymalnie.
Największy strach mam co będzie jak mnie zabraknie...
Póki co walczę z systemem (chorym), z lekarzami, leczeniem i odebraniem mu choć odrobiny bólu dnia codziennego. Póki żyję będę walczyć, a że ze mnie typ uparty i wredny to jak dotąd zawsze udaje mi się ułatwiać mu maksymalnie.
Największy strach mam co będzie jak mnie zabraknie...
0
0
Hej!
To może i ja dołączę do Was - tym razem z moją dziewczynką;-))))
Lenka posiada również orzeczenie. Ma rok i 7 msc(prawie) urodziła się z zaćmą wrodzoną oczka prawego. Miała operację w wieku 3 msc. Obecnie ćwiczymy oczko - zakładając jej soczewkę na chore i zaklejając zdrowe. Tym samym patrzy tylko chorym oczkiem i ćwiczy je. Mamy różne dni. Czasami Mała super współpracuje, a czasami przechodzimy przez koszmar. Ale nie poddajemy się, bo zdrowie naszego dziecka jest dla nas najważniejsze. Lena rozwija się super - jest otwarta, rezolutna, zaczyna mówić, a chodziła w wieku 10 msc. Często zadaję sobie pyt dlaczego ONA???? Ale nikt nie jest w stanie mi na nie odpowiedzieć... Przyczyna genetyczna - jest raczej wykluczona (chociaż nie robiliśmy żadnych badań) nikt w rodzinie nie miał zaćmy, anie większych problemów z oczami. Lekarze rozkładają ręce i mówią - przypadek...
Jeśli chodzi o rehabilitację - to na razie robimy to co pisałam wyżej, no i ciągłe kontrole. Jeździmy do okulisty od soczewek do Katowic. Oprócz tego jeszcze Warszawa. No i swojego lekarza w razie czego mamy w Gdańsku.
Również jesteśmy w Fundacji Zdążyć z Pomocą. I jak już pisałaś Dyta - czekamy na inf ile wpłynęło nam na konto z 1%. Nie ukrywam,że jest to dla nas ważne, bo mamy sporo wydatków zw z chorobą córeczki.
Pomimo tego wszystkiego córcia jest dla nas i tak najwspanialszym i najcudowniejszym dzieckiem!!!!!
To może i ja dołączę do Was - tym razem z moją dziewczynką;-))))
Lenka posiada również orzeczenie. Ma rok i 7 msc(prawie) urodziła się z zaćmą wrodzoną oczka prawego. Miała operację w wieku 3 msc. Obecnie ćwiczymy oczko - zakładając jej soczewkę na chore i zaklejając zdrowe. Tym samym patrzy tylko chorym oczkiem i ćwiczy je. Mamy różne dni. Czasami Mała super współpracuje, a czasami przechodzimy przez koszmar. Ale nie poddajemy się, bo zdrowie naszego dziecka jest dla nas najważniejsze. Lena rozwija się super - jest otwarta, rezolutna, zaczyna mówić, a chodziła w wieku 10 msc. Często zadaję sobie pyt dlaczego ONA???? Ale nikt nie jest w stanie mi na nie odpowiedzieć... Przyczyna genetyczna - jest raczej wykluczona (chociaż nie robiliśmy żadnych badań) nikt w rodzinie nie miał zaćmy, anie większych problemów z oczami. Lekarze rozkładają ręce i mówią - przypadek...
Jeśli chodzi o rehabilitację - to na razie robimy to co pisałam wyżej, no i ciągłe kontrole. Jeździmy do okulisty od soczewek do Katowic. Oprócz tego jeszcze Warszawa. No i swojego lekarza w razie czego mamy w Gdańsku.
Również jesteśmy w Fundacji Zdążyć z Pomocą. I jak już pisałaś Dyta - czekamy na inf ile wpłynęło nam na konto z 1%. Nie ukrywam,że jest to dla nas ważne, bo mamy sporo wydatków zw z chorobą córeczki.
Pomimo tego wszystkiego córcia jest dla nas i tak najwspanialszym i najcudowniejszym dzieckiem!!!!!
0
0
Etka witaj u nas :)) Pewnie, że nasze dzieci są najwspanialsze i najcudowniejsze! Chyba jak żaden inny rofdzić potrafimy to zauwazyc i docenić :)
Ja dzisiaj juz zmykam, jutro mam znowu dzien bieganiny, a ze to sobota to do 14 trzeba sie wyrobic 'na miescie' :)
Spokojnej nocki babeczki :*
Ja dzisiaj juz zmykam, jutro mam znowu dzien bieganiny, a ze to sobota to do 14 trzeba sie wyrobic 'na miescie' :)
Spokojnej nocki babeczki :*
0
0
Witaj Etka kazdy z nas sobie pewnie zadawal to pytanie nie raz.Widze ze nas juz coraz wiecej zaprasza,y,zapraszamy.
0
0
Widze ze tylko ja tak z rana kawke pijam hehe a wy pewnie jeszcze spicie.
0
0
witam
przepraszam ze sie wtracam ale mam pytanie czy juz bedac w ciazy miałyscie ginekologa ktory stwierdziła wade, pytam bo mam dwojke dzieciaczkow ,u pierszego synka w ciazy było podejrzenie wad genetycznych oraz wodonercza miałam robione amniopunkcje oraz byłam w poradni genetycznej w akademi po badaniach i pozytywnym wynku byłam pod kontrola tylko ginekologow z zaspy i lekarzy z centrum matki polki w łodzi , synek urodził sie zdowy ale ma wadade nerki ale narazie nie prowadzi to do wiekszych kłpotow , drugiego synka urodziłam wczesniej z komlikacjami ale tez wyszlismy jakos z tego bardzo chciałabym trzecie dziecko ale lekarze ginekolodzy mowi zeby nie ryzykowac chciałabym jakiegos dobrego specjaliste nie wiem gdzie uderzyc pojsc moze mozecie kogos polecic, dziekuje
przepraszam ze sie wtracam ale mam pytanie czy juz bedac w ciazy miałyscie ginekologa ktory stwierdziła wade, pytam bo mam dwojke dzieciaczkow ,u pierszego synka w ciazy było podejrzenie wad genetycznych oraz wodonercza miałam robione amniopunkcje oraz byłam w poradni genetycznej w akademi po badaniach i pozytywnym wynku byłam pod kontrola tylko ginekologow z zaspy i lekarzy z centrum matki polki w łodzi , synek urodził sie zdowy ale ma wadade nerki ale narazie nie prowadzi to do wiekszych kłpotow , drugiego synka urodziłam wczesniej z komlikacjami ale tez wyszlismy jakos z tego bardzo chciałabym trzecie dziecko ale lekarze ginekolodzy mowi zeby nie ryzykowac chciałabym jakiegos dobrego specjaliste nie wiem gdzie uderzyc pojsc moze mozecie kogos polecic, dziekuje
0
0
Witaj Ewa ja chodzilam cala ciaze prywatnie do ginekologa wszystkie badania mialam robione takze prenatalne i z dzieckiem bylo wszystko ok zadnych podejzen a jednak mam chorego synka.Ciesze sie ze twoje dzieciaczki tak z tego wyszly niestety ja nie znam zadnych specjalistow
0
0
Witaj Ewa. Cześć babeczki :)
No my dziś pospaliśmy, jak nigdy! :)
Co do badań i ginekologa. Miedzy pierwszym a drugim synkiem jest ponad 10 lat róznicy. Miedzy innymi z tego powodu, że włsąnie sie bałam powtórki. Po pierwszym genetyce zapewniali ( po badaniach mnie i byłego męża) że kolejne dzieci bedą zdrowe, nie zdecydowałam się, dojrzałam do myśli, że starszy bedzie jedynakiem, zresztą nie układało mi się w małżeństwie i nawet za bardzo o tym nie myślałam. Gdy związałam się z moim drugim mężem jasno postawiłam sprawę: żadnych dzieci! Ale jednak dojrzałam, instynkt macierzyński zwyciezył. Prywatny genetyk, konsultacje itd, zdecydowałam się na innego na drugim koncu Polski, by potwierdził, że nie ma mozliwości że drugi będzie chory. Potwierdził i dodał jeszcze, że nawet jesli byłby jakiś procent niepewności powinien mi go rozwiać nowy partner, nowe geny. Poszłam prywatnie do ginekologa ( z-ca ordynatora, z 30 letnim doświadczeniem, renomą i spora kasą za wizyty) rok wczesniej niż zaszłam w ciąże, przygotowałam się do niej podręcznikowo, miałam przeróżne dodatkowe badania w tym prenatalne, wizyty co 2 tyg, wszystko było ok. Rodzina męża zaakceptowała starszego takim jakim jest, podtrzymywali mnie na duchu jednak czułam, że tak bardzo chcą, żeby mały był zdrowy, ja jednak coś tam chyba czułam. Gdy tylko urodziliśmy młodszego i go zobaczyłam wiedziałam, że ma tę wadę. Ja płakałam, a lekarze nie wiedzieli o co mi chodzi. Sama im powiedziałam, zdziwili się. Jak mały miał 3 tyg pojechałam do Wierzby potwierdzić moje podejrzenia. Ona nie była pewna!! Cóż, czas potwierdził, że to ja miałam rację. Dziś cieszę się, że oswajanie tej choroby z drugim mnie ominęło. Znałam ją. Przykro, że lekarze nie pomogli/nie potrafili, bo druga ciąża nie była wpadką i chciałam miec mimo wszystko pewnośc. Los chciał inaczej. Na dzień dzisiejszy po konsultacjach w Niemczech i Szwecji wiem, że to ja jestem nosicielką genu i przekazuje go chłopcom. Córka byłaby zdrowa. Na świecie jest ponad 20% ludzi z tym genem, znam już mechanizm przekazywania, jednak jak pisałam, nie dowiedziałam sie tego w Polsce, tu wiedza na temat tej wady kuleje jeszcze. Jednak nie mam żalu do nikogo, nie mam o co, mam cudowne dzieci, które zmieniły mnie jako czlowieka, nauczyły optymizmu, dały siłę i determinację, nauczyły cieszyć się z małych rzeczy i pokazały, że mozna sobie radzić z problemami, które wydają się nie do pokonania :))
miłego dnia dla Was i dzieciaków :*
No my dziś pospaliśmy, jak nigdy! :)
Co do badań i ginekologa. Miedzy pierwszym a drugim synkiem jest ponad 10 lat róznicy. Miedzy innymi z tego powodu, że włsąnie sie bałam powtórki. Po pierwszym genetyce zapewniali ( po badaniach mnie i byłego męża) że kolejne dzieci bedą zdrowe, nie zdecydowałam się, dojrzałam do myśli, że starszy bedzie jedynakiem, zresztą nie układało mi się w małżeństwie i nawet za bardzo o tym nie myślałam. Gdy związałam się z moim drugim mężem jasno postawiłam sprawę: żadnych dzieci! Ale jednak dojrzałam, instynkt macierzyński zwyciezył. Prywatny genetyk, konsultacje itd, zdecydowałam się na innego na drugim koncu Polski, by potwierdził, że nie ma mozliwości że drugi będzie chory. Potwierdził i dodał jeszcze, że nawet jesli byłby jakiś procent niepewności powinien mi go rozwiać nowy partner, nowe geny. Poszłam prywatnie do ginekologa ( z-ca ordynatora, z 30 letnim doświadczeniem, renomą i spora kasą za wizyty) rok wczesniej niż zaszłam w ciąże, przygotowałam się do niej podręcznikowo, miałam przeróżne dodatkowe badania w tym prenatalne, wizyty co 2 tyg, wszystko było ok. Rodzina męża zaakceptowała starszego takim jakim jest, podtrzymywali mnie na duchu jednak czułam, że tak bardzo chcą, żeby mały był zdrowy, ja jednak coś tam chyba czułam. Gdy tylko urodziliśmy młodszego i go zobaczyłam wiedziałam, że ma tę wadę. Ja płakałam, a lekarze nie wiedzieli o co mi chodzi. Sama im powiedziałam, zdziwili się. Jak mały miał 3 tyg pojechałam do Wierzby potwierdzić moje podejrzenia. Ona nie była pewna!! Cóż, czas potwierdził, że to ja miałam rację. Dziś cieszę się, że oswajanie tej choroby z drugim mnie ominęło. Znałam ją. Przykro, że lekarze nie pomogli/nie potrafili, bo druga ciąża nie była wpadką i chciałam miec mimo wszystko pewnośc. Los chciał inaczej. Na dzień dzisiejszy po konsultacjach w Niemczech i Szwecji wiem, że to ja jestem nosicielką genu i przekazuje go chłopcom. Córka byłaby zdrowa. Na świecie jest ponad 20% ludzi z tym genem, znam już mechanizm przekazywania, jednak jak pisałam, nie dowiedziałam sie tego w Polsce, tu wiedza na temat tej wady kuleje jeszcze. Jednak nie mam żalu do nikogo, nie mam o co, mam cudowne dzieci, które zmieniły mnie jako czlowieka, nauczyły optymizmu, dały siłę i determinację, nauczyły cieszyć się z małych rzeczy i pokazały, że mozna sobie radzić z problemami, które wydają się nie do pokonania :))
miłego dnia dla Was i dzieciaków :*
1
0
o matko Alex, straszny niefart w połączeniu z pechem i niekompetencją. Może się człowiek zrazić do lekarzy po takich przygodach, prawda?
Jednak jak widać na Twoim przykładzie co nas nie zabije to nas wzmocni. Tak było u Ciebie prawda?
U nas było inaczej. Ciąża 12 lat temu wyglądała nieco inaczej z punktu widzenia prowadzenia u gienia. Byłam za młoda na badania prenatalne, z reszta nikt wtedy o nich nie mówił. Do tego my oboje jesteśmy zdrowi i nasi przodkowie tak daleko jak sięgamy pamięcią również. Wierzba stwierdziła, że widocznie mój syn jest pierwszą mutacją w tej rodzinie. Niewłaściwe połączenie genów moich i jego ojca.
Jednak jak widać na Twoim przykładzie co nas nie zabije to nas wzmocni. Tak było u Ciebie prawda?
U nas było inaczej. Ciąża 12 lat temu wyglądała nieco inaczej z punktu widzenia prowadzenia u gienia. Byłam za młoda na badania prenatalne, z reszta nikt wtedy o nich nie mówił. Do tego my oboje jesteśmy zdrowi i nasi przodkowie tak daleko jak sięgamy pamięcią również. Wierzba stwierdziła, że widocznie mój syn jest pierwszą mutacją w tej rodzinie. Niewłaściwe połączenie genów moich i jego ojca.
0
0
Witam nowe mamusie:).
W naszym przypadku również mieliśmy niefart. Wada mojego synka jest wykrywalna podczas usg. W pierwszym trymestrze spokojnie mozna ją zauważyć. Niestety ani jeden lekarz, a troche ich było nic a nic nie zauważył. Niewiem jak to jest mozliwe ponieważ przepuklna u mojego synka była ogromna (mniej wiecej wielkości jego głowy, w pepowinie znajdowaly sie jelita i wątroba). Synek powinien urodzic sie droga ciecia cesarskiego,l a z powodu naszej niewiedzy urodzil sie naturalnie co znacznie pogorszylo rokowania. W ciązy czułam sie rożnie a jak chodziłam od lekarza do lekarza to mi mowili ze jestem przewrazliwiona i kazali melise pić!!
Co do drugiego dziecka to sie jak narazie nie zdecydujemy. Obawiam się,że kolejne równiez moze urodzic sie z tą wadą , aczkolwiek dr.Wierzba twierdzi,ze prawdopodobienstwo wynosi 1%....
W naszym przypadku również mieliśmy niefart. Wada mojego synka jest wykrywalna podczas usg. W pierwszym trymestrze spokojnie mozna ją zauważyć. Niestety ani jeden lekarz, a troche ich było nic a nic nie zauważył. Niewiem jak to jest mozliwe ponieważ przepuklna u mojego synka była ogromna (mniej wiecej wielkości jego głowy, w pepowinie znajdowaly sie jelita i wątroba). Synek powinien urodzic sie droga ciecia cesarskiego,l a z powodu naszej niewiedzy urodzil sie naturalnie co znacznie pogorszylo rokowania. W ciązy czułam sie rożnie a jak chodziłam od lekarza do lekarza to mi mowili ze jestem przewrazliwiona i kazali melise pić!!
Co do drugiego dziecka to sie jak narazie nie zdecydujemy. Obawiam się,że kolejne równiez moze urodzic sie z tą wadą , aczkolwiek dr.Wierzba twierdzi,ze prawdopodobienstwo wynosi 1%....
0
0
Tak, EDS też nie jest możliwe do wykrycia w trakcie ciąży, bo nie powoduje zdeformowań czy jakichkolwiek odstępstw od normalności widocznych gołym okiem. Ba, na EDS w tym kraju nawet nie wykonuje się badań genetycznych dla ludzi a co dopiero dla płodów ;)
EDS to błędnie produkowany kolagen.
Dyta - współczuję Ci :( Okropne jest to, że lekarze nie słuchają matek. Nie słuchają ich w ciąży, nie słuchają także kiedy dziecko już jest na świecie. Wiedza lepiej. Swoją ignorancją narazili Ciebie i Twojego synka. Przykre bardzo.
Witamy Lenkę i jej mamusię. Fajnie, że jest jakaś dziewuszka :)
EDS to błędnie produkowany kolagen.
Dyta - współczuję Ci :( Okropne jest to, że lekarze nie słuchają matek. Nie słuchają ich w ciąży, nie słuchają także kiedy dziecko już jest na świecie. Wiedza lepiej. Swoją ignorancją narazili Ciebie i Twojego synka. Przykre bardzo.
Witamy Lenkę i jej mamusię. Fajnie, że jest jakaś dziewuszka :)
1
0
Jesteście niesamowite. Wasze dzieciaki mają wieeeeeeeeelkie szczęście że Was mają :)
My martwiliśmy się poszerzonymi komorami u jednej z naszych bliźniaczek- narazie jest ok. We wtorek wizyta u neurologa. Ale jej rozwój nie wskazuje na żadne zaburzenia. Jest tylko wolniejsza od siostry o jakies 2 miesiące :)
My martwiliśmy się poszerzonymi komorami u jednej z naszych bliźniaczek- narazie jest ok. We wtorek wizyta u neurologa. Ale jej rozwój nie wskazuje na żadne zaburzenia. Jest tylko wolniejsza od siostry o jakies 2 miesiące :)
0
0
W takim razie życzę, aby Twoje dziewczynki były zdrowe. Jeśli jeśla z nich rozwija się 2 mc wolniej, to jestem pewna, że to się wyrówna w niedługim czasie. W końcu są dwoma osobnymi organizmami, a między dziećmi urodzonymi nawet w tym samym dniu często różnice są ogromne, ale do pewnego wieku.
0
0
Mamo Marty, ja również trzymam mocno kciuki, żeby wizyta okazała sie tylko formalnością :) A różnica szybko zaniknie, nawet nie będziesz wiedziała kiedy :)
0
0
dziękuje za miłe przywitanie a kto to jest dr Wierzba w jakiej dziedzinie jest specjalista?jutro postaram sie na dokumentach znalezc nazwisko pani doktor ktora mnie prowadziła w akademi medycznej,ale mi sie instynkt właczył pozdrawiam miłej nocki
0
0
dr Wierzba jest genetykiem
0
0
Dokładanie :) W AM W Gdańsku.
0
0
Miłej niedzieli Wam zyczę :)
0
0
Ewa - a jaka wade nerek ma Twoj synek?
Moj mlodszy ma wielotorbielowatosc nerek, stwierdzone dopiero po porodzie, co tez dla mnie jest mocno dziwne, bo ponoc juz w 22 t.c. mozna to na usg zobaczyc.
Moj mlodszy ma wielotorbielowatosc nerek, stwierdzone dopiero po porodzie, co tez dla mnie jest mocno dziwne, bo ponoc juz w 22 t.c. mozna to na usg zobaczyc.
0
0
Dr Wierzba jest bardzo dobrą specjalistką w dziedzinie genetyki. Ma bardzo szeroką wiedzę o rzadkich zespołach genetycznych. Jeżeli chodzi o diagnozę, to z czystym sumieniem mogę ją polecić. Znam ją osobiście z innej strony- współpracowałyśmy w ogólnopolskim cyklu badań interdyscyplinarnych dla dzieci z zespołem Williamsa. Pomogła nam też założyć stowarzyszenie pomocy dla osób z tym zespołem.
A że nie zawsze ma wystarczająco dużo czasu dla pacjentów...- to już chyba wina systemu i norm pracy narzuconych przez NFZ...
A że nie zawsze ma wystarczająco dużo czasu dla pacjentów...- to już chyba wina systemu i norm pracy narzuconych przez NFZ...
0
0
Hej...
U nas nic nie wskazywało na to,że Mała coś będzie miała. Tym bardziej zaćmę...prawdopodobnie nie można tego wcześniej zobaczyć. Mój lekarz był w szoku, bo mówił,że sprawdzał soczewki Małej (???)
Poza tym Lenka ma zdwojenie lewej nerki, ale jak na razie nie ma to wpływu na jej życie i oby tak pozostało. Czekamy tez żeby dziurka w serduszku jej się zrosła. Po urodzeniu miała 8 mm, teraz 4 mm - więc jesteśmy na dobrej drodze. Na pierwszy rzut oka nasza córcia wygląda na okaz zdrowia, a broi za dwoje;-)))) No, ale pozory mylą.
Nam marzy się drugie dziecko, ale ja bardzo się boję...
Czy macie namiary na dobrych genetyków, u których moglibysmy się przebadać? Czy musi się on konkretnie zajmować wzrokiem?
Pozdrawiamy.
U nas nic nie wskazywało na to,że Mała coś będzie miała. Tym bardziej zaćmę...prawdopodobnie nie można tego wcześniej zobaczyć. Mój lekarz był w szoku, bo mówił,że sprawdzał soczewki Małej (???)
Poza tym Lenka ma zdwojenie lewej nerki, ale jak na razie nie ma to wpływu na jej życie i oby tak pozostało. Czekamy tez żeby dziurka w serduszku jej się zrosła. Po urodzeniu miała 8 mm, teraz 4 mm - więc jesteśmy na dobrej drodze. Na pierwszy rzut oka nasza córcia wygląda na okaz zdrowia, a broi za dwoje;-)))) No, ale pozory mylą.
Nam marzy się drugie dziecko, ale ja bardzo się boję...
Czy macie namiary na dobrych genetyków, u których moglibysmy się przebadać? Czy musi się on konkretnie zajmować wzrokiem?
Pozdrawiamy.
0
0
Bardzo dobry genetyk i zarazem okulista to Maciej Krawczyński, tyle tylko, że on jest z Poznania....
0
0
Właśnie tego pana polecał nam nasz doktor z Katowic. Myślę,że się do niego wybierzemy. Skoro i tak jeździmy przez całą Polskę do lekarzy - to do Poznania nie jest aż tak daleko;-)
Czy trzeba się jakoś przygotować na taką wizytę?
Czy trzeba się jakoś przygotować na taką wizytę?
0
0
mnie polecano Dr. Haus z Bydgoszczy i wybieramy się do niej :)
0
0
Jadźka Dr. Haus...mi się skojarzyło z serialem, ale jesli jest choc w połowie tak dobra jak on to jedź! :))
A ona jest od wad wzroku??
A ona jest od wad wzroku??
0
0
Ja w pierwszym momencie też zdębiałam jak usłyszałam nazwisko, bo jestem fanka tego serialu Dr. House :) Nota bene w serialu był przypadek choroby mojego syna ;)
Nie mam pojęcia czy jest od wad wzroku, wiem że polecano mi ją jako specjalistkę w dziedzinie genetycznych chorób tkanki łącznej. Pamiętam jeszcze kogoś z Warszawy, ale nazwiska nie powtórzę teraz, bo jednak Bydzia jest bliżej nas.
Nie mam pojęcia czy jest od wad wzroku, wiem że polecano mi ją jako specjalistkę w dziedzinie genetycznych chorób tkanki łącznej. Pamiętam jeszcze kogoś z Warszawy, ale nazwiska nie powtórzę teraz, bo jednak Bydzia jest bliżej nas.
0
0
Witam dziewczyny
widzę, że macie duże doświadczenie.
Jestem mamą bliźniąt, i niestety córeczka jest ta "słabszą".
Jej rozwój psychoruchowy jest spowolniony o kilka m-cy, ok 5.
Urodzili się jako wcześniaki, niedotlenienia, bezdechy, ale synek nadrobił w pół roku, niestety córeczka nie :(
oczywiście wizyty u dr Wierzby, skierowanie od endokrynologa. Podejrzenie zespołu Williamsa. kariotyp w porządku, ale nie można podobno wykluczyć jakiś mutacji.
Jak myślicie do jakiego wieku dzieci po trudnych początkach mają szanse nadrobić? maluchy mają już 16 m-cy. Córeczka jest stale rehabilitowana.
Neurolog mamy wspaniałą i Nas bardzo pozytywnie nastraja.
Ale wizyty na Akademii zawsze mnie "dołują" :(
widzę, że macie duże doświadczenie.
Jestem mamą bliźniąt, i niestety córeczka jest ta "słabszą".
Jej rozwój psychoruchowy jest spowolniony o kilka m-cy, ok 5.
Urodzili się jako wcześniaki, niedotlenienia, bezdechy, ale synek nadrobił w pół roku, niestety córeczka nie :(
oczywiście wizyty u dr Wierzby, skierowanie od endokrynologa. Podejrzenie zespołu Williamsa. kariotyp w porządku, ale nie można podobno wykluczyć jakiś mutacji.
Jak myślicie do jakiego wieku dzieci po trudnych początkach mają szanse nadrobić? maluchy mają już 16 m-cy. Córeczka jest stale rehabilitowana.
Neurolog mamy wspaniałą i Nas bardzo pozytywnie nastraja.
Ale wizyty na Akademii zawsze mnie "dołują" :(
0
0
Ja zaczynam już oglądać się za ortodontą i protetykiem dla starszego, bo zabieg może byc wykonany jak osiagnie dojrzałosc kostną :/ Jak na razie stawiam na Anne Wojtaszek-Słomińską z Gdańska, własnie dlatego, że ma w tej kwestii doświadczenie, ale szukam innych do porównania, zobaczymy co z tego wyjdzie.
0
0
@Zatroskana mamo - wizyty w AM dołują i mnie. Serce się kraje jak patrzy się na te wszystkie chore dzieciaczki. Rozumiem, że u Ciebie to na razie podejrzenia? Ile lat maja dzieci?
Alex - my leczymy sie ortodontycznie od ponad 2 lat i pewnie jeszcze pociągniemy to sporo. Młody z racji EDS i wiotkości stawowej ma przesuniętą dolną szczękę, czego nie widać gołym okiem już teraz. O jakim zabiegu piszesz?
Alex - my leczymy sie ortodontycznie od ponad 2 lat i pewnie jeszcze pociągniemy to sporo. Młody z racji EDS i wiotkości stawowej ma przesuniętą dolną szczękę, czego nie widać gołym okiem już teraz. O jakim zabiegu piszesz?
0
0
Witaj Zatroskana:)
Z tego co wiem takie opózniania zwykle do 5/6 roku zycia sie wyrównują. A co do wizyt w AM... nie przejmuj , wiem, że to nic fajnego, ale muszisz wierzyć, że to nie wada czy mutacja tylko faktycznie mała jak to kobietka lubi sie spóźniać :)
Z tego co wiem takie opózniania zwykle do 5/6 roku zycia sie wyrównują. A co do wizyt w AM... nie przejmuj , wiem, że to nic fajnego, ale muszisz wierzyć, że to nie wada czy mutacja tylko faktycznie mała jak to kobietka lubi sie spóźniać :)
0
0
aaa, teraz doczytałam, że 16 mc. Myślę, że to wcześnie, żeby nie rokować na samoistne wyrównanie rozwoju. A co na ten temat mówią lekarze?? Trzymaj się neurologa, jesli masz dobrego. Jego opinia powinna dla Ciebie być wiążąca. Rób konsultacje u innych lekarzy, bo oni tez są omylni a chodzi o Twoje dziecko. Twoja neurolog z pewnością widziała wiele takich przypadków, gdzie dziecko wyrównywało rozwój z rówieśnikami. Daj córce szansę. Wcześniaki, nawet jeśli zupełnie zdrowe mogą wyrównywać rozwój przez kilka lat. Znam takie przypadki osobiście, gdzie wcześniaki dopiero w wieku lat 3 i więcej były na tym samym etapie rozwoju co dzieci urodzone o czasie. To nic złego :)
0
0
Dziękuję, że się odezwałyście :)
Mała ma bardzo niskie napięcie mięśniowe. Ma orzeczoną niepełnosprawność.
z tego powodu jest głównie rehabilitowana w OWI.
Dr Wierzba kontroluje jej rozwój, twierdząc, że się wolno rozwija i nie jest podobna za bardzo do nas - rodziców.
Mała ma 16 miesięcy.Raczkuje.
a brat pędzi...
Mała ma bardzo niskie napięcie mięśniowe. Ma orzeczoną niepełnosprawność.
z tego powodu jest głównie rehabilitowana w OWI.
Dr Wierzba kontroluje jej rozwój, twierdząc, że się wolno rozwija i nie jest podobna za bardzo do nas - rodziców.
Mała ma 16 miesięcy.Raczkuje.
a brat pędzi...
0
0
Co miała na myśli dr. Wierzba mówiąc, że dziecko nie jest podobne do Was? dziecko może być podobne do dziadków przecież.
A co mówi neurolog? Jesteście tez pod opieka poradni neurologicznej? Słabe napięcie kwalifikuje się pod neurologa bardziej... Rehabilituj ją intensywnie a postępy przyjdą, zobaczysz :)
A co mówi neurolog? Jesteście tez pod opieka poradni neurologicznej? Słabe napięcie kwalifikuje się pod neurologa bardziej... Rehabilituj ją intensywnie a postępy przyjdą, zobaczysz :)
0
0
No właśnie to wszystko jest takie trudne.
Endo, która prowadzi małą i dr Wierzba nie widzą podobieństwa do mnie ani do męża. Niby rysy podobne do zespołu williamsa właśnie, ale kariotyp wyszedł ok. Mimo wszystko dr wyjaśniała mi ostatnio, że mogą występować różne mutacje. więc póki mała nie nadrobi opóźnienia jesteśmy cały czas pod opieka poradni.
Mała na problemy z tarczycą a niskie napięcie powoduje, że mała ma tez problem z aparatem mowy.
Do neurologa jeździmy do dr Raif. Rehabilituje ja naprawdę ile tylko mogę. Ale jakby wciąż ta różnica ok 5-6 m-cy się nie wyrównuje :(
Bardzo Wam dziękuje za dobre słowa, czasem brakuje tych słów, choć wiem, że trzeba się trzymać.
wiem, że same macie tyle na głowie, a jeszcze znajdziecie ciepłe słowo dla innych.
Endo, która prowadzi małą i dr Wierzba nie widzą podobieństwa do mnie ani do męża. Niby rysy podobne do zespołu williamsa właśnie, ale kariotyp wyszedł ok. Mimo wszystko dr wyjaśniała mi ostatnio, że mogą występować różne mutacje. więc póki mała nie nadrobi opóźnienia jesteśmy cały czas pod opieka poradni.
Mała na problemy z tarczycą a niskie napięcie powoduje, że mała ma tez problem z aparatem mowy.
Do neurologa jeździmy do dr Raif. Rehabilituje ja naprawdę ile tylko mogę. Ale jakby wciąż ta różnica ok 5-6 m-cy się nie wyrównuje :(
Bardzo Wam dziękuje za dobre słowa, czasem brakuje tych słów, choć wiem, że trzeba się trzymać.
wiem, że same macie tyle na głowie, a jeszcze znajdziecie ciepłe słowo dla innych.
1
0
Jadźka wiele wad genetycznych cechuje sie szczególnymi cechami 'urody' tak jest w naszym przypadku np. Brak pewnych podobieństw do rodziców równiez może być symptomem jakiejś wady i pewnie to miała na myśli Wierzba. Oczywiście niekoniecznie musi to oznaczac wadę, ale tez jak piszesz podobieństwo do innych krewnych :)
Co do ortodonty moje dzieci maja adoncje jednak nie pełną i ileś tam tych zębów posiadają jednak nie w normalnym kształcie, a stozkowatym. Zabieg jest skomplikowany, bo oni sztucZne zębiska będa mieli 'wmontowane' w szczęki i zuchwy na stałe dlatego potrzebna jest pełna dojrzałosc kośćca. Tylko jak na razie po wizytach u wielu dentystów, ortodontów i protetyków ta opcja nie jest wcale potwierdzona w 100% więc nadal szukam informacji, dobrych ortodontów i protetyków, by zwiększyc tę wiedzę maksymalnie i poznac jak najlepszy sposób uzębienia ich w ładne białe równe i wieczne ząbki :)
Co do ortodonty moje dzieci maja adoncje jednak nie pełną i ileś tam tych zębów posiadają jednak nie w normalnym kształcie, a stozkowatym. Zabieg jest skomplikowany, bo oni sztucZne zębiska będa mieli 'wmontowane' w szczęki i zuchwy na stałe dlatego potrzebna jest pełna dojrzałosc kośćca. Tylko jak na razie po wizytach u wielu dentystów, ortodontów i protetyków ta opcja nie jest wcale potwierdzona w 100% więc nadal szukam informacji, dobrych ortodontów i protetyków, by zwiększyc tę wiedzę maksymalnie i poznac jak najlepszy sposób uzębienia ich w ładne białe równe i wieczne ząbki :)
1
0
Walcz, bo to Twoje dzieci i mają tylko Ciebie. Kiedyś dorosną i podziękują Ci za ten trud i pracę nad nimi. A to będzie piękny dzień, najpiękniejszy w Twoim życiu :)
Jeśli są przesłanki abyście były pod opieką genetyka to bądźcie. Lepiej kilka lat się pomęczyć niż kiedyś żałować, że się zaniedbało coś i dziecko na tym cierpi. Myśl jak ja - są matki, które mają gorzej. Ja to widzę jak jeżdżę do AM, a właściwie jak jeździłam, bo na razie dałam spokój. I one dają radę, to i my musimy :)
Jeśli są przesłanki abyście były pod opieką genetyka to bądźcie. Lepiej kilka lat się pomęczyć niż kiedyś żałować, że się zaniedbało coś i dziecko na tym cierpi. Myśl jak ja - są matki, które mają gorzej. Ja to widzę jak jeżdżę do AM, a właściwie jak jeździłam, bo na razie dałam spokój. I one dają radę, to i my musimy :)
0
0
Zatroskana mamo jak będziesz miała gorsze chwile to pisz! Zawsze któraś wesprze dobrym słowem :) A jak inne będa miały doła to Ty pomożesz :)
0
0
Dziękuję Wam jeszcze raz!
cieszę się, że się odważyłam napisać, chyba mi to jakoś pomogło, że napisałam to wszystko.
Będę zaglądać. i będę walczyć póki sił starczy.
w końcu nadzieja umiera ostatnia...
pozdrawiam Was bardzo serdecznie :)
cieszę się, że się odważyłam napisać, chyba mi to jakoś pomogło, że napisałam to wszystko.
Będę zaglądać. i będę walczyć póki sił starczy.
w końcu nadzieja umiera ostatnia...
pozdrawiam Was bardzo serdecznie :)
0
0
Alex, ja wiem, że są takie wady i to wtedy chyba na pierwszy rzut oka widać? Marfani np. są tez specyficzni z wyglądu, zespoły Downa także.
A w kwestii ortodontycznej to kiedy następuje pełna dojrzałość kośćca? Czy nie po osiągnięciu pełnoletności?
A w kwestii ortodontycznej to kiedy następuje pełna dojrzałość kośćca? Czy nie po osiągnięciu pełnoletności?
0
0
Niekoniecznie. W wieku 14-16 lat ludzie już mają 'pełnowymiarową' szczekę i o to tu chodzi. Żeby wstawione zeby nie okazałay sie za małe po pewnym czasie, a co za tym idzie nie fundowac dziecku co tu kryc bolesnej i długiej rekonwalescencji :( Dlatego jak macie, spotkacie jakieś namiary na ortodontów czy protetyków prosze o info, bardzo mi na tym zależy.
A co do wyglądu... różne sa nasilenia tych charakterystycznych cech, np z. Downa...niektóre widac gołym okiem, a innym razem trzeba sie przyjrzeć. Właśnie wady genetyczne maja to do siebie, że rzadko się zdarza, żeby miały 'komplet' cech.
A co do wyglądu... różne sa nasilenia tych charakterystycznych cech, np z. Downa...niektóre widac gołym okiem, a innym razem trzeba sie przyjrzeć. Właśnie wady genetyczne maja to do siebie, że rzadko się zdarza, żeby miały 'komplet' cech.
0
0
daj maila to podam Tobie kilka namiarów
0
0
pawlowska_ski@wp.pl
0
0
Witam
dobrym ortodontą jest wg mnie dr Onoszko Marzena.
Ma bardzo dobre podejście do pacjenta.
dobrym ortodontą jest wg mnie dr Onoszko Marzena.
Ma bardzo dobre podejście do pacjenta.
0
0
Alex, napisałam @ :)
0
0
Dzieki dziewczyny... w końcu może znowu ruszę do boju, bo juz mi się wyczerpały pomysły co jeszcze moge zrobić :)
0
0
Jadźka, a tych co mi poleciłaś to na NFZ na wizyty przyjmują? Bo wiem, że nowe 'uzebienie' moich chłopaków jest refundowane tylko w 30%, i to od niedawna dopiero :/ Bo ich podciągneli do wad wrodzonych rozwojowych twarzoczaszki. Dobrze, że w ogóle ;p Ale my już jestesmy gotowi nawet na prywatne wizyty, choc nie ukrywam, że fajnie byłoby oszczędzic choc na nich.
0
0
Urszula przyjmuje na NFZ, ale na wizytę czeka się potwornie długo (do 8 mc). Tylko wtedy musisz uderzyć do przychodni na ul. Ramułta na Grabówku. Te co podałam to prywatne gabinety.
0
0
Dzięki i dobranoc :)
0
0
Zatroskana Mamo- jeśli to zespół Williamsa, to faktycznie po rysach twarzy można poznać. Zapraszam na stronę naszego stowarzyszenia- szczególnie na forum i do obejrzenia galerii innych dzieci. Może znajdziesz tam pomocne informacje.
http://www.zespolwilliamsa.org
Dla wszystkich mam, które zmagają się z chorobami genetycznymi- tu jest wspaniałe źródło wiedzy: http://www.gen.org.pl
http://www.zespolwilliamsa.org
Dla wszystkich mam, które zmagają się z chorobami genetycznymi- tu jest wspaniałe źródło wiedzy: http://www.gen.org.pl
0
0
Zatroskana mamo: Mój synek rowniez ma wiotkość mięśni i od samego początku był opoźniony ruchowo jak mówil neurolog. Bardzo dlugo raczkowal podobnie jak twoja coreczka. Na nózki stana w 18 miesiącu. I musze powiedzię ,ze bylo to baaardzo niezdarne chodzenie. Tak naprawdę synek dopiero teraz a ma 2 latka sprawnie biega i chodzi, gdyz wczesnie sie naokrąglo przewracał i nie bylo to takie "typowe" przewracanie jak u wszystkich dzieci uczacych sie chodzić. Synek lecial jak kloda. Moim okiem synek dopiero teraz wyrownał wszelkie "tyły" jakie miał. W grupie dwulatków naprawdę nie widać różnicy. Aczkolwiek trzeba pamietać,że dzieci z wiotkością maja tendencje do "flaczenia" garbią się przy duższym siedzeniu, maja charakterystyczny żabi brzuch no i co gorsze moga miec koslawośc kolan i stóp.
0
0
Napisałam do Ciebie pw :) Oby u mnie też tak było. czekam na nadrobienie z wielką obawą i nadzieją.
0
0
Hej dziewczyny pare dni mnie tu nie bylo a wy sie rozpisal;yscie ze hej jestem teraz pod swoim nickiem witak przy okazji nowe kolezanki
0
0
Hej :)
A pod jakim nickiem byłaś wcześniej? ;>
A pod jakim nickiem byłaś wcześniej? ;>
0
0
pod mamka
0
0
zatroskana mamo nie martw sie 5 miesiecy opoznienia to nie duzo nadrobi, moj synus niestety chyba juz nie
0
0
melduje się i ja ;)
0
0
A to mi już jasniej ;-)
No Jadźka, bo tu już jakaś cisza nastała ;p Gdzie sie podziewacie? ;>
No Jadźka, bo tu już jakaś cisza nastała ;p Gdzie sie podziewacie? ;>
0
0
no ja dziś zabiegana byłam. wywiadówkę na zakończenie dnia zaliczyłam :) I u lekarza byliśmy. Na dokładkę jakąś alergię u młodego wykryli, więc radośnie i wesoło ;/ Czeka nas wizyta u alergologa i pewnie testy, bo pojęcia nie mam na co. Objawów charakterystycznych brak.
0
0
A właściwie to jestem zła. Wiadomo, że po zdrowie nie stał w kolejce, ale czy jego choroba genet. nie jest wystarczającym problemem?? Muszą się dokładać inne rzeczy? Niesprawiedliwe to.
0
0
Szkoda gadać :/ Ja dzwonię od poniedziałku po psychologach ze starszym i mi tu gadaja, że nie ma miejsc...no chyba, że prywatnie... du.pa! żadne prywanie, bo juz kasy tyle w nich utopiłam i zero efektów. Dlatego chce zmienic :/
0
0
Jestem i ja:) też miałam dziś zabiegany dzień. Masaże i rehabilitacja od rana:) A potem musielismy świetowac sukcesy nocnikowe:DDD Jaka jestem dumna z mego synka he he:)
1
0
Zazdraszczam Dyta ;)
Mój to nocnik używa jako samochód, a deskę dla dzieci to i owszem, ale żeby tylko dorwać sie do łazienki, tam na deseczkę, 3 kropelki i dawaj...rączki tzreba umyć, wytzrec, umyć, wytzrec, itd... byle dużo wody :D Za to 'schodek' jest bardzoooo potzrebny! Można dzieki niemu dotrzec do trudno dostepnych miejśc ;) Sikanie to na samym końcuuuuu....ale pocieszam sie, w końcu przyjdzie ten czas :)
Przyjmijcie gratulację, z rąk moich :)
Mój to nocnik używa jako samochód, a deskę dla dzieci to i owszem, ale żeby tylko dorwać sie do łazienki, tam na deseczkę, 3 kropelki i dawaj...rączki tzreba umyć, wytzrec, umyć, wytzrec, itd... byle dużo wody :D Za to 'schodek' jest bardzoooo potzrebny! Można dzieki niemu dotrzec do trudno dostepnych miejśc ;) Sikanie to na samym końcuuuuu....ale pocieszam sie, w końcu przyjdzie ten czas :)
Przyjmijcie gratulację, z rąk moich :)
0
0
gratulacje dla synusia :) Wiem jaka to radocha. Moja młoda szybko załapała, ale jeszcze czasem jej się zdarza przez sen popuścić. Dzisiaj na leżakowaniu w przedszkolu się posiuśkała. Cała pościel do prania i to drugi raz pod rząd... ;/
Kurcze, alex a w poradniach psychol-pedagog próbowałas?
Kurcze, alex a w poradniach psychol-pedagog próbowałas?
0
0
Dziękujemy, dziekujemy. Mam nadzieje,że od dzisiaj będzie jeszcze lepiej:)Dzisiaj cały dzień pupa sucha:)))) wszystko w nocniku i jeszcze parę razy mo swojemu co prawda mnie poinformował. Jestem w szoku:))). Wpadki sie na pewno będą zdarzać i to nie raz. Ważne ,że są postepy.
0
0
No to fajnie Dytka my jutro idziemy cwiczyc zaraz 5 miesiac a wynikow z genetyki jeszcze niema najgorsze to czekanie
0
0
pewnie, jak się dopiero oduczacie to wpadki są wpisane w scenariusz. U nas już nie, bo córa od 1,5 roku nie nosi pieluch...
0
0
Alex powiem Ci szczerze,że Szymek jeszcze miesiąc temu był na takim samym etapie jak Twójs synek:))
0
0
Madziarka: słyszałam,ze na takie badania się dlugo czeka, ale podobno nie przez to,ze tyle czasu to wymaga, ale przez ludzi, którzy to z roznych przyczyn opóźniają. Może warto zadzwonic tam?
0
0
Dyta zapaliłaś moje światełko nadziei :))
Jadźka w PPP to dopiero sa 'psycholożki' cholera to ja jej tłumaczyłam jak odbierać takie czy inne zachowanie, normalnie jakby dyplomy kupiły :/ a ich 'łaskawe' wizyty raz na 1,5-2 miesiące to mi dyndają :/ Lepiej sama bym sobie poradziła ( i radzę, bo od jakiegoś juz czasu starszy nikogo nie obił, nie lekceważył nauczycieli, i ocenki taaaaakie, że mi usmiech nie gasnie, no i nie pyszczy) tylko papier musze mieć do szkoły :/ Juz się zastanawiałam czy czasaem jakiemuś nie dac w łapę, żeby było, że terapie ma, a on niech odpoczywa z tym swoim kupionym czy tam skserowanym dyplomem ;p
dobranoc :*
Jadźka w PPP to dopiero sa 'psycholożki' cholera to ja jej tłumaczyłam jak odbierać takie czy inne zachowanie, normalnie jakby dyplomy kupiły :/ a ich 'łaskawe' wizyty raz na 1,5-2 miesiące to mi dyndają :/ Lepiej sama bym sobie poradziła ( i radzę, bo od jakiegoś juz czasu starszy nikogo nie obił, nie lekceważył nauczycieli, i ocenki taaaaakie, że mi usmiech nie gasnie, no i nie pyszczy) tylko papier musze mieć do szkoły :/ Juz się zastanawiałam czy czasaem jakiemuś nie dac w łapę, żeby było, że terapie ma, a on niech odpoczywa z tym swoim kupionym czy tam skserowanym dyplomem ;p
dobranoc :*
0
0
kurcze, to masz w rejonie niefajna PPP. U nas jest wporządku, chociaż tez nie wszyscy, wiadomo za dobrze być nie może. Pedagodzy pożal się boże.... ale psycholożki dają radę :)
Wiesz co mnie wpienia na maxa? Mój syn miał od 2 klasy zaświadczenie o dysleksji. Ma taka ewidentną i trudno to z czymś pomylić, bo to nie jest kwestia popełnianych błedów. Miał ta opinie powtarzaną co roku az do teraz kiedy wystąpiłam o orzeczenie z powodu choroby przewlekłej. Wiesz co się okazało?? w orzeczeniu nie mogą wpisac dysleksji, bo w tym kraju według kretyna który tworzył to prawo dziecko nie może mieć zbiegu chorób!!! Innymi słowy jak ma EDS to z dysleksji musiał cudownie ozdrowieć. W związku z tym nauczyciele musza go traktować tak, jakby tej dysleksji nie miał i oceniać jak zdrowe dziecko. Nosz kurka mać!! Co to ma być?? Jeśli zdrowe dziecko z jakąkolwiek dysfunkcją (dysgrafia, dysleksja, dyskalkulia) przejedzie samochód i obetną mu nogi i w efekcie będzie jeździło na wózku inwalidzkim to już nie ma prawa mieć dysleksji?? Co to jest za debilizm?
Wiesz co mnie wpienia na maxa? Mój syn miał od 2 klasy zaświadczenie o dysleksji. Ma taka ewidentną i trudno to z czymś pomylić, bo to nie jest kwestia popełnianych błedów. Miał ta opinie powtarzaną co roku az do teraz kiedy wystąpiłam o orzeczenie z powodu choroby przewlekłej. Wiesz co się okazało?? w orzeczeniu nie mogą wpisac dysleksji, bo w tym kraju według kretyna który tworzył to prawo dziecko nie może mieć zbiegu chorób!!! Innymi słowy jak ma EDS to z dysleksji musiał cudownie ozdrowieć. W związku z tym nauczyciele musza go traktować tak, jakby tej dysleksji nie miał i oceniać jak zdrowe dziecko. Nosz kurka mać!! Co to ma być?? Jeśli zdrowe dziecko z jakąkolwiek dysfunkcją (dysgrafia, dysleksja, dyskalkulia) przejedzie samochód i obetną mu nogi i w efekcie będzie jeździło na wózku inwalidzkim to już nie ma prawa mieć dysleksji?? Co to jest za debilizm?
0
0
Dziewczyny chciałam wam powiedzieć, że jesteście wspaniale. Każdemu dziecku życzę takiej mamy, jakimi wy jesteście. Nie poddawajcie się, a na pewno wszystko będzie zmierzało ku lepszemu. Trzymam kciuki za was i za wasze pociechy.
0
0
Witam was w ten spiacy czwartek...Dyta dzwonie co tydzien niby do roku mozna czekac na taki wynik smiesznee to ale coz..
0
0
Dzien dobry w ponury czwartek :)
Jolaa nie ma co podziewiać, każda matka daje swojemu dziecku co może najlepszego, a że my musimy trochę więcej to nic znaczącego w naszych oczach :)
Jadźka, mój ma opinie z PPP o dysleksji, dysgrafii i dysortografii. W orzeczeniu tez o tym nie piszą. Tak więc w szkole funkcjonuje i orzeczenie i opinia z PPP. Tylko ja robiłam w 1 klasie, a potem w 4 klasie i teraz w 6 jest ono też ważne i ma na egzaminach po 6kl chyba o 30 minut wydłuzony czas pisania i nie biora pod uwage błędów w ocenie ogólnej. Co roku nie muszę miec nowej opinii z PPP..
A co do pedagogów... u nas sa ok, szczególnie w szkole, duzo babka zrobiła dla młodego i mi duzo pomogła. /Więc tu nie narzekam, ale jak to sie mówi...nie można miec wszystkiego ;p
Jolaa nie ma co podziewiać, każda matka daje swojemu dziecku co może najlepszego, a że my musimy trochę więcej to nic znaczącego w naszych oczach :)
Jadźka, mój ma opinie z PPP o dysleksji, dysgrafii i dysortografii. W orzeczeniu tez o tym nie piszą. Tak więc w szkole funkcjonuje i orzeczenie i opinia z PPP. Tylko ja robiłam w 1 klasie, a potem w 4 klasie i teraz w 6 jest ono też ważne i ma na egzaminach po 6kl chyba o 30 minut wydłuzony czas pisania i nie biora pod uwage błędów w ocenie ogólnej. Co roku nie muszę miec nowej opinii z PPP..
A co do pedagogów... u nas sa ok, szczególnie w szkole, duzo babka zrobiła dla młodego i mi duzo pomogła. /Więc tu nie narzekam, ale jak to sie mówi...nie można miec wszystkiego ;p
0
0
To masz fajną szkołę. U nas po wydaniu orzeczenia twierdzą, że opinia wydana wcześniej traci swoja ważność. Czas egzaminu końcowego tez ma wydłużony o 30 min, ale błędy oceniają tak samo jak u dziecka bez dysfunkcji. Wg. PPP jego niekształtne pismo wynika z choroby a nie z dysgrafii, którą maja dzieci zdrowe (sic!). A niestabilność palców jest u niego ogromna, przy szybkim i dłuższym pisaniu płacze z bólu. Ma pozwolenie wynikające z orzeczenia na pisanie na komputerze. Szkoła nie pozwoliła i męczy się biedny. Matematyczka nie rozumie, że on nigdy nie obsłuży prawidłowo cyrkla i nie narysuje idealnie cienkiej i prostej kreski.
A co najlepsze - szkoła ma coroczne dyplomy "szkoła przyjazna dzieciom z dysleksją" wydane przez Polskie Towarzystwo Dyslektyczne. Śmiech na sali :)
@Jola - dzieci chore kocha się bardziej, bo ma się poczucie, że i tak są skrzywdzone przez los. Jestem pewna, że w analogicznej sytuacji Ty też zrobiła byś wszystko co możliwe, to naturalne :)
A co najlepsze - szkoła ma coroczne dyplomy "szkoła przyjazna dzieciom z dysleksją" wydane przez Polskie Towarzystwo Dyslektyczne. Śmiech na sali :)
@Jola - dzieci chore kocha się bardziej, bo ma się poczucie, że i tak są skrzywdzone przez los. Jestem pewna, że w analogicznej sytuacji Ty też zrobiła byś wszystko co możliwe, to naturalne :)
0
0
Jadżka, ale na funkcjonowanie opinii z PPP wraz z orzeczeniem sa stosowane paragrafy w dzienniku ustaw. nie popuść im, dlaczego dziecko ma się męczyć? Skoro ma wskazania poparte opinia i orzeczeniem muszą się do tego dostosowac :/ Teraz lecę do mamy małego zostawić i do lekarza, bo tran mu podaję i teraz zapomniałam ile i jakie dawki, zeby dodatkowych witamin nie podawac :/ Potem poszukam, bo tak samo sie wykłócałam o nowa opinie, bo chcieli przed egzaminem, kazałam sprawdzic w dzienniku ustaw i przyznali mi rację :) Opinia jest aktualna.
Jesli chodzi o egzamin moga mu nie zaliczyc odpowiedzi jeśli jej nie rozczytają!!! Szkoła nie robi problemu, ale to nie oni je oceniaja :/ On ma dysgrafię glęboka i pisze, że sam czasami nie przeczyta, ale teraz duzo trenujemy i widac efekty, mam nadzieję, ze sie uda.
do póxniej :*
Jesli chodzi o egzamin moga mu nie zaliczyc odpowiedzi jeśli jej nie rozczytają!!! Szkoła nie robi problemu, ale to nie oni je oceniaja :/ On ma dysgrafię glęboka i pisze, że sam czasami nie przeczyta, ale teraz duzo trenujemy i widac efekty, mam nadzieję, ze sie uda.
do póxniej :*
0
0
Ja mam takie zdanie nie kazdy rodzic zdrowego dziecka potrafi docenic to co ma.A my doceniamy wszystko kazdy maly postęp jest dla nas najwieksza radoscia.....
1
0
Heja Mamy:) Cieszycie się, że jutro już piątek??? Mnie to bardzo uszczęśliwia bo piątek to ostatni dzień, kiedy muszę gdzieś jechać. Wreszcie weekend i nie trzeba się donikąd spieszyć i stać w korku:))) I dzieciaczki trochę odsapną od ciągłej ‘’ tortury’’ na sali hehe.
Madziarka, normalnie mi się wierzyć nie chce, że te badania aż tak opóźniają. Rozumiem, że trzeba wyhodować komórki, wszystko dokładnie zbadać. Rozumiem ,że jest mnóstwo osób do przebadania, ale jakieś normy mogłyby być….Żeby mówić o roku czekania??? Trochę to niedorzeczne.
Jolaa dziękujemy serdecznie za bardzo miłe słowa : ) Alexa ma racje, my nic nadzwyczajnego nie robimy. Dbamy o swoje dzieci tak jak możemy najlepiej. W zasadzie nieraz jak spotykam rodziców bardzo chorych dzieci to sobie uświadamiam, że ja i moje starania o dobro dziecka to pikuś przy tym co robią inni. Każdy kochający rodzic zrobi wszystko by jego dziecko wyzdrowiało czy chociaż w miarę możliwości wiodło normalne życie. Założę się ,że wszystkie mamy tu zanim nie miały dziecka w życiu nie podejrzewały by się o to ,ze maja w sobie tyle siły, woli walki i determinacji . Ja bynajmniej nie wiedziałam wcześniej, że tak potrafię. A że potrafię dowiedziałam się po narodzinach synka….
Madziarka, normalnie mi się wierzyć nie chce, że te badania aż tak opóźniają. Rozumiem, że trzeba wyhodować komórki, wszystko dokładnie zbadać. Rozumiem ,że jest mnóstwo osób do przebadania, ale jakieś normy mogłyby być….Żeby mówić o roku czekania??? Trochę to niedorzeczne.
Jolaa dziękujemy serdecznie za bardzo miłe słowa : ) Alexa ma racje, my nic nadzwyczajnego nie robimy. Dbamy o swoje dzieci tak jak możemy najlepiej. W zasadzie nieraz jak spotykam rodziców bardzo chorych dzieci to sobie uświadamiam, że ja i moje starania o dobro dziecka to pikuś przy tym co robią inni. Każdy kochający rodzic zrobi wszystko by jego dziecko wyzdrowiało czy chociaż w miarę możliwości wiodło normalne życie. Założę się ,że wszystkie mamy tu zanim nie miały dziecka w życiu nie podejrzewały by się o to ,ze maja w sobie tyle siły, woli walki i determinacji . Ja bynajmniej nie wiedziałam wcześniej, że tak potrafię. A że potrafię dowiedziałam się po narodzinach synka….
0
0
Dyta - zgadzam sie z tym co piszesz. Ja też jestem pełna podziwu dla mam dzieciaczków niekiedy tak ciężko dotkniętych przez los. A jak to w genetyce bywa często na tą samą chorobę choruje nie jedno dziecko tylko cała rodzina. Dla nich często każdy dzień to niewyobrażalna walka. Od razu można spokornieć. Piękna miłość, aż za serce ściska.
1
0
Tak to prawda. Piekna i wielka miłość. I masz racje,że można spokorniec. Człowiek widząc zmagania i ciężar dźwigany przez innych docenia to co ma. Docenia,że wcale w tym zyciu nie ma tak źle. Naprawdę można wiele sie nauczyć...
1
0
Nic dodać i nic ująć z Waszych słów dziewczyny... Dla kobiet bezdzietnych, matki to siłaczki, wstają w nocy do dzieci, uczą, biegaja po lekarzach itd, dla matek zdrowych dzieci, matki chorych to boginie siły i poświęcenia, a dla matek niepełnosprawnych dzieci, matki, których dzieci maja wg nich gorsze problemy to nieodgadniona zagadka siły, determinacji, miłości, pokory i niewyczerpalnych pokładów cierpliwości...
1
0
i w każdej z tych pozycji powstaje pytanie: czy będąc na ich miejscu dałabym rade? Czy potrafiłabym tak, miała wystarczająco siły?
Zawsze widząc matki ciężko chorych dzieci, dzieci poruszających się o kulach i na wózku podziwiałam ich siłę. Byłam pewna, że dla mnie byłby to koniec świata i nie dałabym sobie z tym rady.
Zostałam mamą dziecka niepełnosprawnego z zupełnego zaskoczenia. Kiedy miał niespełna 10 lat dowiedziałam się, że od urodzenia jest chory. Ten mój syn, którego wszyscy (z lekarzami włącznie) uważali za okaz zdrowia. Nie miałam czasu się zastanowić jak bardzo zmieni się nasze życie i "wyceniać" ile siły będzie mnie to kosztowało. To było naturalne, jak maszyna na rozruchu ładowałam w to cała moją energię. Wszystko inne było mniej ważne. I tak to leci do dziś. Tylko czasem mam takie gorsze dni, łapię dołki i zastanawiam sie ile jeszcze dam radę... ale daję :)
Zawsze widząc matki ciężko chorych dzieci, dzieci poruszających się o kulach i na wózku podziwiałam ich siłę. Byłam pewna, że dla mnie byłby to koniec świata i nie dałabym sobie z tym rady.
Zostałam mamą dziecka niepełnosprawnego z zupełnego zaskoczenia. Kiedy miał niespełna 10 lat dowiedziałam się, że od urodzenia jest chory. Ten mój syn, którego wszyscy (z lekarzami włącznie) uważali za okaz zdrowia. Nie miałam czasu się zastanowić jak bardzo zmieni się nasze życie i "wyceniać" ile siły będzie mnie to kosztowało. To było naturalne, jak maszyna na rozruchu ładowałam w to cała moją energię. Wszystko inne było mniej ważne. I tak to leci do dziś. Tylko czasem mam takie gorsze dni, łapię dołki i zastanawiam sie ile jeszcze dam radę... ale daję :)
1
0
Hejka dziewczyny oj dzis chyba wszystkie zajete bo nikt nie pisze pozdrawiam i milego wieczorku zycze...
0
0
Ja dziś ujowo się czuję :/ Coś mnie grypa jakaś łapie czy cuś.
Miłego w końcu rozpoczętego weekendu :)
Miłego w końcu rozpoczętego weekendu :)
0
0
wszyscy się przygotowują do wizyty na cmentarzu, wspominaniu, zadumie, smutku jutrzejszego dnia, a ja się przygotowują do wielkiego święta, jak co roku :)
Torcik już mam zrobiony, serniczek też. Mój synulek kończy lat 12, dokładnie za 3h skończy. A takie to to malusie było.... takie drobniutkie. Teraz 160cm, 50kg żywej wagi, stopa taka jak moja.
Moja babcia (teraz już ŚP+) zawsze mówiła, że cieszy się z jego daty urodzin, bo wie, że jak umrze my będziemy tego dnia się cieszyć i radować. Tego chciała i tak jest.
Torcik już mam zrobiony, serniczek też. Mój synulek kończy lat 12, dokładnie za 3h skończy. A takie to to malusie było.... takie drobniutkie. Teraz 160cm, 50kg żywej wagi, stopa taka jak moja.
Moja babcia (teraz już ŚP+) zawsze mówiła, że cieszy się z jego daty urodzin, bo wie, że jak umrze my będziemy tego dnia się cieszyć i radować. Tego chciała i tak jest.
1
0
Jadźka wszystkiego najlepszego dla Twojego synka! Dużo zdrówka, wiele powodów do uśmiechu i radości, dni bez nawet jednej chmury i słońca, którego czasami nie widać, ale zawsze gdzieś tam jest.
Buziaki :*
Buziaki :*
0
0
dziękuję w imieniu Kaspra :) Wybraniec losu - i datę urodzin i chorobę wybrał sobie bardzo niezwykłe :)
Wam życzę spokojności dnia dzisiejszego i małych tłumów w dojazdach i na samych cmentarzach.
Wam życzę spokojności dnia dzisiejszego i małych tłumów w dojazdach i na samych cmentarzach.
0
0
Jadzka jak tam po impezie??? I co u Was wszystkich, bo tu tak cicho!!!
0
0
Witam was goraco my wlasnie wrocilismy z rehabilitacji synek padniety spi.....faktycznie cos tu pusto sie zrobilo..
0
0
Hej Alex :) Po imprezie jak i przed :) Było wesoło jak zawsze, torciki i ciacha zjedzone.
Ja mam busy time ostatnio. Młoda chora, więc latam po lekarzach 2x częściej. Dziś nas czeka jeszcze pediatra na 19, a jutro mamy wizytę u ortodonty z juniorem i badania z młodą.
Zaczyna mi się merdać wszystko.
A jak u Was?
Ja mam busy time ostatnio. Młoda chora, więc latam po lekarzach 2x częściej. Dziś nas czeka jeszcze pediatra na 19, a jutro mamy wizytę u ortodonty z juniorem i badania z młodą.
Zaczyna mi się merdać wszystko.
A jak u Was?
0
0
ooo, cześć Madziarka :)
0
0
No jednak ktos tu zaglada hehe witaj Jadzka my mielismy miec dzis wizyte w osrodku rehabilitacyjnym neurologa ale jak zwykle cos jej wypadlo tym razem grypa zeładkowa i lipa czekamy dalej
0
0
No u nas też chorobowo, mały złapał jakiegos wirusa i kilka dni walczyliśmy z rozwolnieniem i wymiotami, naweet o kroplówke się obtarło :/ No, ale wracamy do zdorwia.
0
0
Alex - rotawirusa macie?? U maluchów to niebezpieczne. Zdrówka!
Młoda ma jakieś dziwne coś. Kaszel ma raz mokry, raz suchy, żeby finalnie powrócić do mokrego. Nawet jak ma mokry to typowo szczekający (krtaniowy). Rozważamy między zapaleniem oskrzeli/krtani i tchawicy, albo wszystkim na raz. Innych objawów brak. Dostała antybiotyk (pierwszy raz w życiu) i kaszle mniej, ale za to wyniki moczu wyszły nie dobre i wskazują jednoznacznie na grube problemy z nerkami (odkłębuszkowe zapalenie nerek, może zapalenie miąższy nerek?). Jedziemy na 19 do lekarza po skierowanie na dalsze badania.
Jak nie urok to s****zka.
A młody dostanie nowy aparat. Jupiii!
Młoda ma jakieś dziwne coś. Kaszel ma raz mokry, raz suchy, żeby finalnie powrócić do mokrego. Nawet jak ma mokry to typowo szczekający (krtaniowy). Rozważamy między zapaleniem oskrzeli/krtani i tchawicy, albo wszystkim na raz. Innych objawów brak. Dostała antybiotyk (pierwszy raz w życiu) i kaszle mniej, ale za to wyniki moczu wyszły nie dobre i wskazują jednoznacznie na grube problemy z nerkami (odkłębuszkowe zapalenie nerek, może zapalenie miąższy nerek?). Jedziemy na 19 do lekarza po skierowanie na dalsze badania.
Jak nie urok to s****zka.
A młody dostanie nowy aparat. Jupiii!
0
0
madziarka - czyli grypa żołądkowa zbiera już żniwo. Paskudny wirus. Do jakiego neurologa chodzicie? Na nfz czy prywatnie?
0
0
My jestesmy w akademi u dr.Lemki a tu do osrodka przyjezdza Dr.Mazurkiewicz sluchajcie jak to jest w tej fundacji faktury za paliwo tez zbieracie???
0
0
Madziarka faktury za paliwo tez sie liczą, tylko z tyłu będziesz musiala dokładnie fakture opisac- czyli,że jest za paliwo, które zostało zużyte na dowóz dziecka na rehabilitację czy do szpitala itp. Z autopsji tego jeszcze nie wiem bo dopiero pierwszy raz się staraliśmy o datki z 1% i jeszcze na naszym subkoncie nic nie ma. Podobno może to jeszcze troche potrwac no chyba,że sie nikt nam nic nie przekazał. A właśnie macie cos na tych subkontach tzn. czy fundacja juz rozliczła to czy u wszystkich est taki poślizg??? Madziarka a ty dostałaś nowa umowe z Fundacji?? ja właśnie znalazłam w skzynce nowa umowę do wypełnienia. Zwróć uwage ,że zmieniły sie troche dane które trzeba bedzie podawac przy wypełnianiu faktury.
A jak wam minąl dzień ??? U nas okropnie było. Od rana na mieście najpierw masaz potem cwiczenia. Na 15.00 wizyta u gastroenterologa. gastroenterolog dał nam skierowanie na rtg dłoni i nadgarstka by okreslic wiek kostny.... buuu chyba nie jest dobrze.Jeny a juz myślalam,że jesteśmy na prostej.
A jak wam minąl dzień ??? U nas okropnie było. Od rana na mieście najpierw masaz potem cwiczenia. Na 15.00 wizyta u gastroenterologa. gastroenterolog dał nam skierowanie na rtg dłoni i nadgarstka by okreslic wiek kostny.... buuu chyba nie jest dobrze.Jeny a juz myślalam,że jesteśmy na prostej.
0
0
ja nie mam pojęcia o czym mówicie, bo my w żadnej fundacji nie jesteśmy... Nawet nie wiedziałam do teraz, że jest taka możliwość. Jak to się załatwia?
Alex - kurcze, ciężki dzień miałaś... Dlaczego jest potrzeba określenia wieku kostnego? Jakieś kontuzje występowały u Was? Ja się boję młodego prześwietlać, bo z racji ilości kontuzji zwykle jest prześwietlany kilkanaście razy do roku :( Czy to się jakoś nie odbije na jego zdrowiu?
Ja mam ciężki tydzień. Myślalam, że to tylko poniedziałek taki, bo ja nie cierpię poniedziałków, ale mamy środę i jest coraz gorzej. Kiedy kulminacja?
Alex - kurcze, ciężki dzień miałaś... Dlaczego jest potrzeba określenia wieku kostnego? Jakieś kontuzje występowały u Was? Ja się boję młodego prześwietlać, bo z racji ilości kontuzji zwykle jest prześwietlany kilkanaście razy do roku :( Czy to się jakoś nie odbije na jego zdrowiu?
Ja mam ciężki tydzień. Myślalam, że to tylko poniedziałek taki, bo ja nie cierpię poniedziałków, ale mamy środę i jest coraz gorzej. Kiedy kulminacja?
0
0
Co do fundacji i kasy na koncie - tak, jest poślizg.... ogromny. Najpierw skarbówka trzyma te kase u siebie, potem fundacja a na końcu dają nam. Cóż, wszyscy musza na tym jeszcze zarobic ;/
Przy okazji napisze tylko, ze jestem siostrą niepełnosprawnego - porazenie mózgowe, bardzo ciężki stan, niestety.
Co do bycia matką niepełnosprawnego, okaże się, jest podejrzenie Reklinghausena :(
Na razie Was podczutuję :)
pozdrawiam
Przy okazji napisze tylko, ze jestem siostrą niepełnosprawnego - porazenie mózgowe, bardzo ciężki stan, niestety.
Co do bycia matką niepełnosprawnego, okaże się, jest podejrzenie Reklinghausena :(
Na razie Was podczutuję :)
pozdrawiam
[url=http://www.forumticker.net/]
0
0
Jadźka wybierasz sobie fundację do jakiej chcesz " należeć". My tu w większości należymy do Fundacji Zdążyc z Pomocą tu masz link ze wszytskimi potrzebnymi dokumentami http://www.dzieciom.pl/subkontodokumenty.html
Po wyslaniu kompletu dokumentów otwierają dziecku subkonto i mozna zbierac pieniążki. Jak teraz wszytsko zalatwisz zdążysz na nowy sezon rozliczeniowy.
To u nas było określanie wieku kostnego. Byłam z synkiem u lekarza (gastroenterologa) bo słabo przybiera na wadze i słabo je...
Po wyslaniu kompletu dokumentów otwierają dziecku subkonto i mozna zbierac pieniążki. Jak teraz wszytsko zalatwisz zdążysz na nowy sezon rozliczeniowy.
To u nas było określanie wieku kostnego. Byłam z synkiem u lekarza (gastroenterologa) bo słabo przybiera na wadze i słabo je...
0
0
Jadźka wybierasz sobie fundację do jakiej chcesz " należeć". My tu w większości należymy do Fundacji Zdążyc z Pomocą tu masz link ze wszytskimi potrzebnymi dokumentami http://www.dzieciom.pl/subkontodokumenty.html
Po wyslaniu kompletu dokumentów otwierają dziecku subkonto i mozna zbierac pieniążki. Jak teraz wszytsko zalatwisz zdążysz na nowy sezon rozliczeniowy.
To u nas było określanie wieku kostnego. Byłam z synkiem u lekarza (gastroenterologa) bo słabo przybiera na wadze i słabo je...
Po wyslaniu kompletu dokumentów otwierają dziecku subkonto i mozna zbierac pieniążki. Jak teraz wszytsko zalatwisz zdążysz na nowy sezon rozliczeniowy.
To u nas było określanie wieku kostnego. Byłam z synkiem u lekarza (gastroenterologa) bo słabo przybiera na wadze i słabo je...
0
0
Jadźka wybierasz sobie fundację do jakiej chcesz " należeć". My tu w większości należymy do Fundacji Zdążyc z Pomocą tu masz link ze wszytskimi potrzebnymi dokumentami http://www.dzieciom.pl/subkontodokumenty.html
Po wyslaniu kompletu dokumentów otwierają dziecku subkonto i mozna zbierac pieniążki. Jak teraz wszytsko zalatwisz zdążysz na nowy sezon rozliczeniowy.
To u nas było określanie wieku kostnego. Byłam z synkiem u lekarza (gastroenterologa) bo słabo przybiera na wadze i słabo je...
Po wyslaniu kompletu dokumentów otwierają dziecku subkonto i mozna zbierac pieniążki. Jak teraz wszytsko zalatwisz zdążysz na nowy sezon rozliczeniowy.
To u nas było określanie wieku kostnego. Byłam z synkiem u lekarza (gastroenterologa) bo słabo przybiera na wadze i słabo je...
0
0
Hejka wszystkim.Dyta jeszcze nie dostalam zadnej umowy.To chyba na wszystkich fakturach trzeba opisywac co kupilas nie?no my tez nic nie mamy na subkoncie a tu juz trzeba myslec o nastepnych ulotkach
0
0
Sorki,że post sie potroił, ale najpierw przycisk wyslij nie zadziałał więc kliknełam jeszcze dwa razy no i proszę:/ ehhh
Tak Madziarka każdąfakturę trzeba dokładnie opisać. Ja powiem szczerze,że normlnie przestałam liczyć,że cos sie uzbierało na subkoncie...
Tak Madziarka każdąfakturę trzeba dokładnie opisać. Ja powiem szczerze,że normlnie przestałam liczyć,że cos sie uzbierało na subkoncie...
0
0
Hejo!!!
My też nie nalezymy do żadnej fundacji. Jakoś dajemy sobie radę na razie o tym nie mysle.
Ja tez zabiegana jestem, czasu nie mam przysiasc na tyłku :(
Dziewczyny zyczę Wam miłego dnia i kolejnych też :)
witamy nowa userke z nadzieją, ze podejrzenia się nie potwierdzą :*
My też nie nalezymy do żadnej fundacji. Jakoś dajemy sobie radę na razie o tym nie mysle.
Ja tez zabiegana jestem, czasu nie mam przysiasc na tyłku :(
Dziewczyny zyczę Wam miłego dnia i kolejnych też :)
witamy nowa userke z nadzieją, ze podejrzenia się nie potwierdzą :*
0
0
Dyta napewno cos wplynelo tylko jeszcze nikt niema...Alex no niestety my tych pieniazkow potrzebujemy na rehabilitacje i sprzet bo niestety to takie drogie...
0
0
Madziarka ja Was doskonale rozumiem. Wiem jak to wygląda, moje dzieciaki na szczescie nie potrzebuja rehabilitacji i byłam nie fair zgłaszając sie do fundacji po kasę np na wizyty prywatne jak teraz na to mamy. Mam nadzieje, ze choć w ten sposób Wam sie przysłużę, bo wiem, że inni wydatki wyolbrzymiają, byle dostać pare groszy :/
0
0
Masz racje wiele osob wykorzystuje niepelnosprawnosc no i ile jjest oszustow jak ta babka co po stacjach pozycza na paliwo ze niby z dzieckiem niepelnosprawnym na rehabilitacje jedzie i jej zabraklo.Powiem wam szczerze ze wolalabym isc do pracy ale niestety nie moge ze wzgledu na synka nikt z nim nie zostanie kazdy sie boi....nie dziwie sie bo sama czasami sie boje jego napadow..
0
0
Dyta - rzeczywiście poprzedni post kierowałam do Ciebie. Nie wiem czemu napisałam do Alex :)
Moja córa też słabo przybierała, pomimo tego, że dobrze jadła. Dziś jakoś się wyrównało, więc tego też życzę Wam :)
Moja córa też słabo przybierała, pomimo tego, że dobrze jadła. Dziś jakoś się wyrównało, więc tego też życzę Wam :)
0
0
do mam z Gdyni, czy dzieci z orzeczeniem mają gdzieś darmowe wejścia, typu basen, muzem etc ?
0
0
Ja co prawda jestem z Gdańska i prawdę mówiąć za free bylismy w Zoo:) a co do reszty to nie wiem:)
0
0
Drogie mamusie chcialabym wam życzyć: zdrowych , wesołych, spokojnych, magicznych świąt w gronie najbliższej rodziny. Życze Wam również...odpoczynku od szarej rzeczywistości i monotoni dnia codziennego!!
Wesolych Świąt dla Was, Waszych rodzin i ukochanych dzieciaczków!!!!
Wesolych Świąt dla Was, Waszych rodzin i ukochanych dzieciaczków!!!!
0
0
Ja rowniez zycze wam Zdrowych i Wesolych Swiat Bozego Narodzenia
0
0
A ja poza klasycznymi życzeniami świąteczno - noworocznymi chciałabym życzyć Wam wszystkim i sobie samej dużo siły na kolejny rok walki z niepełnosprawnością naszych pociech i wiary, nadziei na lepsze jutro.
0
0
nie zgłębiałam tematu - ale właśnie znalazłam http://forum.trojmiasto.pl/Mamy-dzieci-niepelnosprawnych-t299373,1,45.html
z linkiem http://niezalezna.pl/21020-osoby-z-prawem-do-swiadczenia-pielegnacyjnego-jest-pieniadz-do-wziecia
może ktoś skorzysta :)
z linkiem http://niezalezna.pl/21020-osoby-z-prawem-do-swiadczenia-pielegnacyjnego-jest-pieniadz-do-wziecia
może ktoś skorzysta :)
0
0
Cześć dziewczyny!
Ponad rok temu założyłyśmy z koleżanką Klub Mam Gdynia - klub dla rodziców dzieci w wieku 0-3 z całego Trójmiasta i okolic. Spotykamy się od czasu do czasu, zarówno w Gdyni, jak i w Gdańsku aby wymienić się doświadczeniami i poplotkować przy kawie, w czasie kiedy dzieci bawią się z rówieśnikami.
Dzisiaj dowiedziałyśmy się że projekt Klubu został zwycięzcą konkursu AXA "Wspieramy Mamy" (http://www.wspieramymamy.pl
Nazwa naszego projektu to "Integracja-Interakcja". W ramach projektu chcemy zorganizować cykl spotkań dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością oraz rodziców dzieci pełnosprawnych.
Na razie jesteśmy w fazie organizacji wszystkiego ale już wiemy że zaczynamy w luty, że będziemy się spotykać do 2 tygodnie w piątki, w Galerii Malucha w Gdyni. Spotkania będą trwać około 2-3 godzin, na każdym spotkaniu będzie obecny psycholog i każde spotkanie będzie poruszało inny temat.
Bieżące informację o projekcie można znaleźć na stronie Klubu: http://www.klubmamgdynia.pl
Gorąco zapraszamy na spotkania, w których udział jest oczywiście bezpłatny:)
Jak macie jakieś pytania piszcie: kontakt@klubmamgdynia.pl
Pozdrawiam,
Zosia
Ponad rok temu założyłyśmy z koleżanką Klub Mam Gdynia - klub dla rodziców dzieci w wieku 0-3 z całego Trójmiasta i okolic. Spotykamy się od czasu do czasu, zarówno w Gdyni, jak i w Gdańsku aby wymienić się doświadczeniami i poplotkować przy kawie, w czasie kiedy dzieci bawią się z rówieśnikami.
Dzisiaj dowiedziałyśmy się że projekt Klubu został zwycięzcą konkursu AXA "Wspieramy Mamy" (http://www.wspieramymamy.pl
Nazwa naszego projektu to "Integracja-Interakcja". W ramach projektu chcemy zorganizować cykl spotkań dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością oraz rodziców dzieci pełnosprawnych.
Na razie jesteśmy w fazie organizacji wszystkiego ale już wiemy że zaczynamy w luty, że będziemy się spotykać do 2 tygodnie w piątki, w Galerii Malucha w Gdyni. Spotkania będą trwać około 2-3 godzin, na każdym spotkaniu będzie obecny psycholog i każde spotkanie będzie poruszało inny temat.
Bieżące informację o projekcie można znaleźć na stronie Klubu: http://www.klubmamgdynia.pl
Gorąco zapraszamy na spotkania, w których udział jest oczywiście bezpłatny:)
Jak macie jakieś pytania piszcie: kontakt@klubmamgdynia.pl
Pozdrawiam,
Zosia
0
1
hej dziewczyny co tu taka cisza?zapadlyscie w sen zimowy?
0
0
witam. czy znajde tu mame ktora na dziecko pobiera swiadczenie pielegnacyjne? jesli tak to niech sie odezwie 503393006
0
0
hej ja pobieram
0
0
ja tez pobieram swiadczenie
0
0
Jest tu mama ktora miała do czynienia z komisja odwoławcza w gdansku
0
0
podbijam - to ważna petycja.
0
0
Mama Nikoli ja się odwoływałam. Petycja podpisana
0
0
podpisana
0
0
hop do góry :)
0
0
halo halo mamuski zyjecie tam?jezdzicie gdzies na turnusy rehabilitacyjne??
0
0
witam
moja corka ma 3 lata i mpd dipareza spastyczna
my jezdzimy do koscierzyny do szpitala
moja corka ma 3 lata i mpd dipareza spastyczna
my jezdzimy do koscierzyny do szpitala
0
0
witam panstwa i panie rodzicow dzieci i mlodzierz niepelnosprawnych w polsce , my z mama zaopiekowaliscmy sie porzuconym chlopcem lat 14 gluchoniemym pozostawionym przez rodzicow warszawskim zoo , poprosili na zajecie sie ich synem gluchoniemym oni tylko pujda po kawe do kawiarnij poprostu uciekli bez syna pozostawiajac go pod opieka innych ludzi w zoo warszawie , musielismy zajac sie chlopcem gluchoniemym lat 14 puzniej zabralismy go zesoba do samochodu osobowego powiadomilismy ochone zoo warszawie o takiej sytuacji i policje szybko przyjechala do ogrodu zoologicznego warszawie , policjacji na poprosili o zabranie go do swego domu dopuki oni powiadomlii osrodek dla osob gluchoniemych w laskach gdzie ten chlopak lat 14 odnas trafil po dwuch tygodniach pobytu unas w domu rodzinnym znami , nadal go odwiedzamy i zabieramy go na sobote i niedzieke do swego domu po zalatwieni zgody dyrekcji osrodka specjalno wychowawczego w laska dla dzieci i mlodzierzy niepelnosprawnych w laskach nadal nie zlapano jego rodzicow przez policje warszawie nadal sa poszukiwanij - chlopaak gluchoniemy lat 14 czuje sie dobrze i bezpiecznie w tym osrodku dla osob niepelnosprawnych i jak go zabieramy do swego domu rodzinnego na mazowszu mieszkamy wschodnijm ...
0
0