Widok

mamuski dzieci niepelnosprawnych

Rodzina i dziecko bez ogłoszeń Temat dostępny też na forum:

~mamka 178.42.131.*

(15 lat temu) 21 października 2011 o 13:42

Jest tu moze jakas mama????????

skomentuj

3

1

Centrum TERAZ 89.69.92.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 13:18

Dr Wierzba jest bardzo dobrą specjalistką w dziedzinie genetyki. Ma bardzo szeroką wiedzę o rzadkich zespołach genetycznych. Jeżeli chodzi o diagnozę, to z czystym sumieniem mogę ją polecić. Znam ją osobiście z innej strony- współpracowałyśmy w ogólnopolskim cyklu badań interdyscyplinarnych dla dzieci z zespołem Williamsa. Pomogła nam też założyć stowarzyszenie pomocy dla osób z tym zespołem.
A że nie zawsze ma wystarczająco dużo czasu dla pacjentów...- to już chyba wina systemu i norm pracy narzuconych przez NFZ...

skomentuj

0

etka 83.25.206.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 14:08

Hej...
U nas nic nie wskazywało na to,że Mała coś będzie miała. Tym bardziej zaćmę...prawdopodobnie nie można tego wcześniej zobaczyć. Mój lekarz był w szoku, bo mówił,że sprawdzał soczewki Małej (???)
Poza tym Lenka ma zdwojenie lewej nerki, ale jak na razie nie ma to wpływu na jej życie i oby tak pozostało. Czekamy tez żeby dziurka w serduszku jej się zrosła. Po urodzeniu miała 8 mm, teraz 4 mm - więc jesteśmy na dobrej drodze. Na pierwszy rzut oka nasza córcia wygląda na okaz zdrowia, a broi za dwoje;-)))) No, ale pozory mylą.

Nam marzy się drugie dziecko, ale ja bardzo się boję...
Czy macie namiary na dobrych genetyków, u których moglibysmy się przebadać? Czy musi się on konkretnie zajmować wzrokiem?

Pozdrawiamy.

skomentuj

0

Centrum TERAZ 89.69.92.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 14:42

Bardzo dobry genetyk i zarazem okulista to Maciej Krawczyński, tyle tylko, że on jest z Poznania....

skomentuj

0

etka 83.25.206.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 17:16

Właśnie tego pana polecał nam nasz doktor z Katowic. Myślę,że się do niego wybierzemy. Skoro i tak jeździmy przez całą Polskę do lekarzy - to do Poznania nie jest aż tak daleko;-)

Czy trzeba się jakoś przygotować na taką wizytę?

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 17:23

mnie polecano Dr. Haus z Bydgoszczy i wybieramy się do niej :)

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 19:44

Jadźka Dr. Haus...mi się skojarzyło z serialem, ale jesli jest choc w połowie tak dobra jak on to jedź! :))

A ona jest od wad wzroku??

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 20:20

Ja w pierwszym momencie też zdębiałam jak usłyszałam nazwisko, bo jestem fanka tego serialu Dr. House :) Nota bene w serialu był przypadek choroby mojego syna ;)

Nie mam pojęcia czy jest od wad wzroku, wiem że polecano mi ją jako specjalistkę w dziedzinie genetycznych chorób tkanki łącznej. Pamiętam jeszcze kogoś z Warszawy, ale nazwiska nie powtórzę teraz, bo jednak Bydzia jest bliżej nas.

skomentuj

0

~zatroskana mama 89.77.234.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 20:42

Witam dziewczyny
widzę, że macie duże doświadczenie.
Jestem mamą bliźniąt, i niestety córeczka jest ta "słabszą".
Jej rozwój psychoruchowy jest spowolniony o kilka m-cy, ok 5.
Urodzili się jako wcześniaki, niedotlenienia, bezdechy, ale synek nadrobił w pół roku, niestety córeczka nie :(
oczywiście wizyty u dr Wierzby, skierowanie od endokrynologa. Podejrzenie zespołu Williamsa. kariotyp w porządku, ale nie można podobno wykluczyć jakiś mutacji.
Jak myślicie do jakiego wieku dzieci po trudnych początkach mają szanse nadrobić? maluchy mają już 16 m-cy. Córeczka jest stale rehabilitowana.
Neurolog mamy wspaniałą i Nas bardzo pozytywnie nastraja.
Ale wizyty na Akademii zawsze mnie "dołują" :(

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 20:42

Ja zaczynam już oglądać się za ortodontą i protetykiem dla starszego, bo zabieg może byc wykonany jak osiagnie dojrzałosc kostną :/ Jak na razie stawiam na Anne Wojtaszek-Słomińską z Gdańska, własnie dlatego, że ma w tej kwestii doświadczenie, ale szukam innych do porównania, zobaczymy co z tego wyjdzie.

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 20:48

@Zatroskana mamo - wizyty w AM dołują i mnie. Serce się kraje jak patrzy się na te wszystkie chore dzieciaczki. Rozumiem, że u Ciebie to na razie podejrzenia? Ile lat maja dzieci?

Alex - my leczymy sie ortodontycznie od ponad 2 lat i pewnie jeszcze pociągniemy to sporo. Młody z racji EDS i wiotkości stawowej ma przesuniętą dolną szczękę, czego nie widać gołym okiem już teraz. O jakim zabiegu piszesz?

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 20:48

Witaj Zatroskana:)
Z tego co wiem takie opózniania zwykle do 5/6 roku zycia sie wyrównują. A co do wizyt w AM... nie przejmuj , wiem, że to nic fajnego, ale muszisz wierzyć, że to nie wada czy mutacja tylko faktycznie mała jak to kobietka lubi sie spóźniać :)

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 20:53

aaa, teraz doczytałam, że 16 mc. Myślę, że to wcześnie, żeby nie rokować na samoistne wyrównanie rozwoju. A co na ten temat mówią lekarze?? Trzymaj się neurologa, jesli masz dobrego. Jego opinia powinna dla Ciebie być wiążąca. Rób konsultacje u innych lekarzy, bo oni tez są omylni a chodzi o Twoje dziecko. Twoja neurolog z pewnością widziała wiele takich przypadków, gdzie dziecko wyrównywało rozwój z rówieśnikami. Daj córce szansę. Wcześniaki, nawet jeśli zupełnie zdrowe mogą wyrównywać rozwój przez kilka lat. Znam takie przypadki osobiście, gdzie wcześniaki dopiero w wieku lat 3 i więcej były na tym samym etapie rozwoju co dzieci urodzone o czasie. To nic złego :)

skomentuj

0

~zatroskana mama 89.77.234.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 20:54

Dziękuję, że się odezwałyście :)
Mała ma bardzo niskie napięcie mięśniowe. Ma orzeczoną niepełnosprawność.
z tego powodu jest głównie rehabilitowana w OWI.
Dr Wierzba kontroluje jej rozwój, twierdząc, że się wolno rozwija i nie jest podobna za bardzo do nas - rodziców.
Mała ma 16 miesięcy.Raczkuje.
a brat pędzi...

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 21:01

Co miała na myśli dr. Wierzba mówiąc, że dziecko nie jest podobne do Was? dziecko może być podobne do dziadków przecież.

A co mówi neurolog? Jesteście tez pod opieka poradni neurologicznej? Słabe napięcie kwalifikuje się pod neurologa bardziej... Rehabilituj ją intensywnie a postępy przyjdą, zobaczysz :)

skomentuj

0

~zatroskana mama 89.77.234.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 21:15

No właśnie to wszystko jest takie trudne.
Endo, która prowadzi małą i dr Wierzba nie widzą podobieństwa do mnie ani do męża. Niby rysy podobne do zespołu williamsa właśnie, ale kariotyp wyszedł ok. Mimo wszystko dr wyjaśniała mi ostatnio, że mogą występować różne mutacje. więc póki mała nie nadrobi opóźnienia jesteśmy cały czas pod opieka poradni.
Mała na problemy z tarczycą a niskie napięcie powoduje, że mała ma tez problem z aparatem mowy.
Do neurologa jeździmy do dr Raif. Rehabilituje ja naprawdę ile tylko mogę. Ale jakby wciąż ta różnica ok 5-6 m-cy się nie wyrównuje :(
Bardzo Wam dziękuje za dobre słowa, czasem brakuje tych słów, choć wiem, że trzeba się trzymać.
wiem, że same macie tyle na głowie, a jeszcze znajdziecie ciepłe słowo dla innych.

skomentuj

1

0

Alex78 213.108.117.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 21:19

Jadźka wiele wad genetycznych cechuje sie szczególnymi cechami 'urody' tak jest w naszym przypadku np. Brak pewnych podobieństw do rodziców równiez może być symptomem jakiejś wady i pewnie to miała na myśli Wierzba. Oczywiście niekoniecznie musi to oznaczac wadę, ale tez jak piszesz podobieństwo do innych krewnych :)

Co do ortodonty moje dzieci maja adoncje jednak nie pełną i ileś tam tych zębów posiadają jednak nie w normalnym kształcie, a stozkowatym. Zabieg jest skomplikowany, bo oni sztucZne zębiska będa mieli 'wmontowane' w szczęki i zuchwy na stałe dlatego potrzebna jest pełna dojrzałosc kośćca. Tylko jak na razie po wizytach u wielu dentystów, ortodontów i protetyków ta opcja nie jest wcale potwierdzona w 100% więc nadal szukam informacji, dobrych ortodontów i protetyków, by zwiększyc tę wiedzę maksymalnie i poznac jak najlepszy sposób uzębienia ich w ładne białe równe i wieczne ząbki :)

skomentuj

1

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 21:20

Walcz, bo to Twoje dzieci i mają tylko Ciebie. Kiedyś dorosną i podziękują Ci za ten trud i pracę nad nimi. A to będzie piękny dzień, najpiękniejszy w Twoim życiu :)
Jeśli są przesłanki abyście były pod opieką genetyka to bądźcie. Lepiej kilka lat się pomęczyć niż kiedyś żałować, że się zaniedbało coś i dziecko na tym cierpi. Myśl jak ja - są matki, które mają gorzej. Ja to widzę jak jeżdżę do AM, a właściwie jak jeździłam, bo na razie dałam spokój. I one dają radę, to i my musimy :)

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 21:21

Zatroskana mamo jak będziesz miała gorsze chwile to pisz! Zawsze któraś wesprze dobrym słowem :) A jak inne będa miały doła to Ty pomożesz :)

skomentuj

0

~zatroskana mama 89.77.234.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 21:28

Dziękuję Wam jeszcze raz!
cieszę się, że się odważyłam napisać, chyba mi to jakoś pomogło, że napisałam to wszystko.
Będę zaglądać. i będę walczyć póki sił starczy.
w końcu nadzieja umiera ostatnia...
pozdrawiam Was bardzo serdecznie :)

skomentuj

0

~Jadźka 81.190.71.*

(15 lat temu) 23 października 2011 o 21:37

Alex, ja wiem, że są takie wady i to wtedy chyba na pierwszy rzut oka widać? Marfani np. są tez specyficzni z wyglądu, zespoły Downa także.

A w kwestii ortodontycznej to kiedy następuje pełna dojrzałość kośćca? Czy nie po osiągnięciu pełnoletności?

skomentuj

0

mamuski dzieci niepelnosprawnych

Inne tematy z forum Rodzina i dziecko