Forum
Odpowiedz Nowy temat
Widok

mamuski dzieci niepelnosprawnych

Rodzina i dziecko bez ogłoszeń Temat dostępny też na forum:
zgłoś do moderacji post 2500445
~mamka 178.42.131.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 13:42
Jest tu moze jakas mama????????
skomentuj
popieram tę opinię 3 nie zgadzam się z tą opinią 1
zgłoś do moderacji post 2500736
Dyta52 89.77.242.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:32
Wogóle pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych jest smiechu warta w naszym kraju.
skomentuj
popieram tę opinię 3 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500742
~Jadźka 81.190.71.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 15:33
Alex - nas też dr Wierzba jako genetyk prowadzi, ale szczerze wizyty u niej nerwa mi robią. Max 5 min i wypad, a czekania kilka godzin. Do D z takimi kontrolami, tez tam nie jeżdżę. Z pediatrą mieliśmy identycznie. Nasza dr powiedziała, że jak ona studia robiła to genetyka była w powijakach i cos tam mieli o ZED, ale nic nie pamięta. Bardziej Marfana, bo sa takie dzieci i jest ich więcej. Obiecała mi dokształcić sie w tym zakresie i słowa dotrzymała. Nawet na jakieś sympozjum pojechała. Tylko, że młody pediatrycznie nie choruje wcale...
skomentuj
popieram tę opinię 1 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500833
~mamka 178.42.131.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:07
nam wlasnie dr Wierzba zlecila te dokladne badanie genetyczne ktore kosztuje 3 tysiaki akurat na to miala kase i czekamy na wynik dofinansowania na auto dawno juz niema z rehabilitacja ciezko jak ktos niema prawka my tez mamy tylko raz w tygodniu w Pruszczu bo gdzie indziej niemam jak jezdzic no o jakies sie doprosic na sprzet to ciezko mi nawet pionizatora nie chcieli przyznac na dziecko ktore nie siedzi nie chodzi i potrzebuje tego ale jakos wywalczylam.Dziewczyny macie dzieci zapisane gdzies do fundacji???
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500838
~mamka 178.42.131.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:08
Dyta a ty skad jestes?myslalam ze jestem tu sama ale fajnie ze sie odezwalyscie
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500843
Alex78 213.108.117.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:11
No ja nie jeżdzę, bo co ona mi pomoże?? Choć do moich chłopaków (starszego szczególnie, bo małego raz widziała i nawet nie staje z nim na orzeczenie, bo ta biurokracja za te kilka zł mnie za bardzo wkurza) ma słabość. Jestem jej ogromnie wdzięczna, dzieki niej i jej zespołowi starszy żyje, praktycznie 7 miesiecy po urodzeniu 'mieszkał' tam. Miał cytomegalie, zapalenie płuc, przewodu moczowego, podejrzenie białaczki, guza mózgu i jeszcze go tego sepsa sie przyplatała i wiele wiele innych przypadłości.. One jak ciocie tam były dla niego.

Właśnie Jadźka, miałam sie pytac, czy ten zespół ZED ma cos z Marfanem, bo moja siostra ma i do stowarzyszenia nalezy w Gdyni, i ci ludzie tam i ona też, potrafią takie rzeczy z palcami robić, że szok :)
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500847
Dyta52 89.77.242.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:12
Gdańsk Matarnia:)
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500852
Dyta52 89.77.242.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:14
Ja Młodego zapisałam do Fundacji Zdązyc z Pomocą, ale u nich cos ciezko z tymi rozliczeniami.
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500857
Alex78 213.108.117.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:16
Ja ostatnio byłam w swissmedzie na morenie u wierzby, jakoś tak z godzine bylismy, bo trzeba było nadrobić z 5 lat starszego, przez które go nie widziała, ale poznała od razu. Co do małego miała obiekcje, że ma też ta wadę, ale ja wiedZiałam od razu i nie poszłam już potem, żeby mi potwierdzila....sama jestem sobie genetykiem i wiem jak poznać ED :) Nic więcej mi nie pomoga :)
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500869
Dyta52 89.77.242.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:20
He he , ale prawdę mowiąc to my mamy naprawdę same dla swoich dzieci jestesmy troche lekarzami:). Własnie tak mi powiedziała nasza pani hepatolog z Warszawy z CZD. Mama wie co ma zrobic, gdzie sie udać i kiedy bo najlepiej zna swoje dziecko
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500896
~mamka 178.42.131.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:32
My tez jestesmy w fundac 1 rok zbieralismy 1 procent wiec zobaczymy jak ji zdazyc z pomoca aleto bedzie
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500899
~Jadźka 81.190.71.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:34
Alex - marfan to zespół pokrewny do EDS/ZED. Mają pewne zbieżności, ale jednak to inna jednostka chorobowa. Mój młody też wywija palcami i wszystkimi stawami wokół ich osi.
Znam stowarzyszenie z Gdyni, może na turnus pojedzie z nimi w przyszłym roku.
No właśnie Wierzba ma swojego konika w takich chorobach jakie maja Twoje dzieci. Marfani i EDSi ją nie interesują, może dlatego traktuje te choroby pobieżnie a nas dość obcesowo. Nigdy nie zapomnę dnia w którym pojechałam dla świętego spokoju wykluczyć chorobę genetyczną u mojego 10letniego wówczas syna a dr po 5 min wizyty zimnym tonem rzuciła od niechcenia - typowy EDS, nie ma wątpliwości... Dla mnie wydała wyrok na moje dziecko. Był obiecującym piłkarzem, dla niego to było całe życie. Zaniemówiłam, wychodziłam płacząc i miałam ochotę wyć w niebogłosy... na co usłyszałam "niech się Pani nie przejmuje, to nie koniec świata i są gorsze choroby". No comments.
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500930
Alex78 213.108.117.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:45
Ja jej z tej strony nie znam, choć powiem, że 10/12 lat temu była bardziej ciepła. Pamiętam jak mnie prawie 12 lat temu przytulała i tłumaczyła, że to nie koniec świata, że mam ta wadę traktować jako defekt kosmetyczny itd, choć z perspektywy czasu Neuman-Łaniec była bardziej przekonywująca wtedy, bardziej jej wierzyłam. Ona na kontroli zawsze starszego tak wycałowała i wyprzytulała, poobnosiła po wszystkich lekarzach, pielęgniarkach i studentkach do wycalowania i przytulania, że była bardziej dla mnie wiarygodna. No i to Wierzba dała mi szlaban na tydzień na odwiedziny u syna jak wpadłam w szok jak go zobazyłam pod tymi wszystkimi kroplówkami, monitorami itd... zapamietałam jej to! :)

My z Marfanem właśnie jeżdzimy na turnusy więc zapraszam, zapraszam :)) A na spotkania/sympozja też przychodzisz? Znasz Kawalców??
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500932
Alex78 213.108.117.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:47
A co tekstu, że są gorsze choroby... dla każdej matki chorego dziecka, choroba/wada jaka posiada jej dziecko jest tą najgorszą.
skomentuj
popieram tę opinię 1 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500942
~Jadźka 81.190.71.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 16:54
no dokładnie tak! jeszcze ona to tak powiedziała lekceważąco - wyśmiewczym tonem, a ja moje dziecko, które jest obiecującym sportowcem, niesamowicie uzdolniony i osiągający ponad przeciętne wyniki oczami wyobraźni widziałam wówczas na wózku. Miałam ochotę ją zabić w tym momencie. Nie uwierzyłam jej. Przechodziłam wszystkie te fazy oswajania się z tą informacją.

Co do stowarzyszenia poznałam Kawalca, jego żony nie. Miałam jechać w tym roku, ale za późno się dowiedzieliśmy i nie było już wystarczająco czasu. Może w przyszłym roku się uda?
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500955
Alex78 213.108.117.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 17:02
No ja miałam info praktycznie od początku, daty sie zmieniały, miejsca, a ja na bieżąco byłam, bo moja mama jest skarbnikiem w stowarzyszeniu i przynajmniej 2 razy w tyg jest na świętojańskiej, 10x w tygodniu gada z Jasiem, a raz na 2-3miesiace gdzieś jadą razem załatwiać dofinansowania itd...ja już tacie mówiłam, żeby uważał bo to na romas wygląda...hahhaha.

Ja osobiście wolę p.Hanię, taka ciepła, lekko roztrzepana, peditra, członek wojewódzkiej komisji d/s orzekania o niepełnosprawnosci, kochana taka, spokojna i mająca tony miłosci w sobie, wiecznie zabiegana.

a w przyszłym roku się na pewno uda! Juz ja sie postaram, żebys szybko wiedziała :))
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500958
~Jadźka 81.190.71.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 17:04
o no to super. Mój mail jagula5@wp.pl. Jak coś będziesz wiedziała o spotkaniu czy turnusie to daj koniecznie znać :)
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2500972
Alex78 213.108.117.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 17:12
Już zapisuje. A spotkanie pewnie przed świetami jak zwykle :)
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2501538
~mamka 178.42.131.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 20:57
dziewczyny co to za stowarzyszenie??
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2501567
Alex78 213.108.117.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 21:08
Zaczęło się od zespołu marfana, potem doszły choroby genetyczne i jakoś było rodzin z zespołem marfana i innych chorób genetycznie uwarunkowanych, potem znowu coś się w statusie zmieniło, nie wiem już co bo nie nadążam, ale jak to jest ważne to zapytam mamy :) Oni tam wszystkich genetycznych ogólnie kochaja i nikogo nie wyrzucą :)
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0
zgłoś do moderacji post 2501574
~mamka 178.42.131.*
(15 lat temu) 21 października 2011 o 21:10
a jak to stowarzuszenie sie nazywa?
skomentuj
popieram tę opinię 0 nie zgadzam się z tą opinią 0

Inne tematy z forum Rodzina i dziecko

powrot z zagranicy a praca w Polsce? (200 odpowiedzi)

dziewczyny czy ktoras z Was wrocila z zagranicy i znalazla prace w Polsce???

Jakie zabawki edukacyjne polecacie? (34 odpowiedzi)

Chcę kupić jakieś zabaweczki Amelce ale nie mogę się zdecydować co jej kupić, za dużo tego...

dom czy mieszkanie??? (436 odpowiedzi)

zaczynam juz myslec o własnych czterech katach ale ceny mieszkań jak i budowy domu mnie...

Odpowiedz
do góry