mamuski dzieci niepelnosprawnych

Mamka spokojnej nocy :)

Dyta: na początku każdej osobie tłumaczyłam co i dlaczego, łatwiej było dzieciom, bo niby pytania bardziej bezpośrednie, trudniej odpowiedziec, ale były bardziej chłonne na to co mówię, kiwały głową i przyjmowały 'inność' mojego dziecka za jakaś normę i tyle. Jak poszedł do zerówki to była pogadanka w klasie tez wystarczyło, to samo było i jest na podwórku, na zajęciach pozaszkolnych, gdzies tam. Jednak przed złymi slowami nie uchroniłam go calkowicie, sa takie jednostki ( i dzieci i dorośli) co ranią do bólu, moje dziecko było wyzywane, popychane, znecano się nad nim psychicznie, odbiło sie na zachowaniu, wizytach u psychologa, wybuchami agresji i nadmiernemu eksponowaniu emocji-wszystkich i tych złych i tych dobrych. Współpracuje ze szkolnym pedagogiem i psychologiem, psychologiem z poza szkoły i uczeszczamy na terapie, jednak ostatnio podjęłam ze szkolna psycholog drastyczniejsza decyzję, wizyta u psychiatry i leczenie farmakologiczne. Nie wiem czy uda się nam wyciszyc jego emocje, uzewnętrznianie ich, złagodzenie agresji, ale bardzo tego pragnę, on męczy się sam ze sobą, nie chcę być postrzegany jako ten gorszy, agresywny itd ale nie panuje nad tym, jakaś uszczypliwość od kogos i wybucha nieadekwatnie do sytuacji. Wystarczy mu problemów jakie ma, niepotrzebne mu jeszcze takie, skoro my nie potrafimy mu pomóc się z tym uporać czas na radykalniejsze kroki i decyzje. On chcę byc lepszy, ale nie potarfi. wniosek jaki się wysnuł wygląda tak, że lata jakiś cichych złych zachowan innych w stosunku do niego odbiły sie na jego psychice i teraz jak podrósł, nabrał ciałą i pewności siebie wszystko zaczął załatwiac siłą. Nie chcesz wiedzieć dlaczego jestem inny, nie dociera to do Ciebie to Ci przyloże-chyba tak właśnie mysli :( Uczyłam go ignorancji na takie zachowania, uczyłam odpowiadac krótko i zwieźlę na pytania bezpośrednie, wszystko za rada psycholog. Jednak tak do końca nie da się przewidzieć co tam w tej głowie się rodzi, co kryje się za pozorną maską tolerancji swojej inności. I myśmy tego nie przewidzieli.

u nas komentarzy nie ma, bo nic nie widać. Nie sposób nawet się domyślić kiedy nikt nic nie wie. To z jednej strony błogosławieństwo, z drugiej przekleństwo. Wymagaja od niego jak od zdrowego, a on mimo zakazów zawsze próbuje doskoczyć a czasem nawet przeskoczyć poprzeczkę.
Póki co walczę z systemem (chorym), z lekarzami, leczeniem i odebraniem mu choć odrobiny bólu dnia codziennego. Póki żyję będę walczyć, a że ze mnie typ uparty i wredny to jak dotąd zawsze udaje mi się ułatwiać mu maksymalnie.
Największy strach mam co będzie jak mnie zabraknie...

Hej!

To może i ja dołączę do Was - tym razem z moją dziewczynką;-))))

Lenka posiada również orzeczenie. Ma rok i 7 msc(prawie) urodziła się z zaćmą wrodzoną oczka prawego. Miała operację w wieku 3 msc. Obecnie ćwiczymy oczko - zakładając jej soczewkę na chore i zaklejając zdrowe. Tym samym patrzy tylko chorym oczkiem i ćwiczy je. Mamy różne dni. Czasami Mała super współpracuje, a czasami przechodzimy przez koszmar. Ale nie poddajemy się, bo zdrowie naszego dziecka jest dla nas najważniejsze. Lena rozwija się super - jest otwarta, rezolutna, zaczyna mówić, a chodziła w wieku 10 msc. Często zadaję sobie pyt dlaczego ONA???? Ale nikt nie jest w stanie mi na nie odpowiedzieć... Przyczyna genetyczna - jest raczej wykluczona (chociaż nie robiliśmy żadnych badań) nikt w rodzinie nie miał zaćmy, anie większych problemów z oczami. Lekarze rozkładają ręce i mówią - przypadek...
Jeśli chodzi o rehabilitację - to na razie robimy to co pisałam wyżej, no i ciągłe kontrole. Jeździmy do okulisty od soczewek do Katowic. Oprócz tego jeszcze Warszawa. No i swojego lekarza w razie czego mamy w Gdańsku.
Również jesteśmy w Fundacji Zdążyć z Pomocą. I jak już pisałaś Dyta - czekamy na inf ile wpłynęło nam na konto z 1%. Nie ukrywam,że jest to dla nas ważne, bo mamy sporo wydatków zw z chorobą córeczki.
Pomimo tego wszystkiego córcia jest dla nas i tak najwspanialszym i najcudowniejszym dzieckiem!!!!!

Etka witaj u nas :)) Pewnie, że nasze dzieci są najwspanialsze i najcudowniejsze! Chyba jak żaden inny rofdzić potrafimy to zauwazyc i docenić :)

Ja dzisiaj juz zmykam, jutro mam znowu dzien bieganiny, a ze to sobota to do 14 trzeba sie wyrobic 'na miescie' :)

Spokojnej nocki babeczki :*

Witaj Etka kazdy z nas sobie pewnie zadawal to pytanie nie raz.Widze ze nas juz coraz wiecej zaprasza,y,zapraszamy.

Widze ze tylko ja tak z rana kawke pijam hehe a wy pewnie jeszcze spicie.

witam
przepraszam ze sie wtracam ale mam pytanie czy juz bedac w ciazy miałyscie ginekologa ktory stwierdziła wade, pytam bo mam dwojke dzieciaczkow ,u pierszego synka w ciazy było podejrzenie wad genetycznych oraz wodonercza miałam robione amniopunkcje oraz byłam w poradni genetycznej w akademi po badaniach i pozytywnym wynku byłam pod kontrola tylko ginekologow z zaspy i lekarzy z centrum matki polki w łodzi , synek urodził sie zdowy ale ma wadade nerki ale narazie nie prowadzi to do wiekszych kłpotow , drugiego synka urodziłam wczesniej z komlikacjami ale tez wyszlismy jakos z tego bardzo chciałabym trzecie dziecko ale lekarze ginekolodzy mowi zeby nie ryzykowac chciałabym jakiegos dobrego specjaliste nie wiem gdzie uderzyc pojsc moze mozecie kogos polecic, dziekuje

Witaj Ewa ja chodzilam cala ciaze prywatnie do ginekologa wszystkie badania mialam robione takze prenatalne i z dzieckiem bylo wszystko ok zadnych podejzen a jednak mam chorego synka.Ciesze sie ze twoje dzieciaczki tak z tego wyszly niestety ja nie znam zadnych specjalistow

Witaj Ewa. Cześć babeczki :)
No my dziś pospaliśmy, jak nigdy! :)

Co do badań i ginekologa. Miedzy pierwszym a drugim synkiem jest ponad 10 lat róznicy. Miedzy innymi z tego powodu, że włsąnie sie bałam powtórki. Po pierwszym genetyce zapewniali ( po badaniach mnie i byłego męża) że kolejne dzieci bedą zdrowe, nie zdecydowałam się, dojrzałam do myśli, że starszy bedzie jedynakiem, zresztą nie układało mi się w małżeństwie i nawet za bardzo o tym nie myślałam. Gdy związałam się z moim drugim mężem jasno postawiłam sprawę: żadnych dzieci! Ale jednak dojrzałam, instynkt macierzyński zwyciezył. Prywatny genetyk, konsultacje itd, zdecydowałam się na innego na drugim koncu Polski, by potwierdził, że nie ma mozliwości że drugi będzie chory. Potwierdził i dodał jeszcze, że nawet jesli byłby jakiś procent niepewności powinien mi go rozwiać nowy partner, nowe geny. Poszłam prywatnie do ginekologa ( z-ca ordynatora, z 30 letnim doświadczeniem, renomą i spora kasą za wizyty) rok wczesniej niż zaszłam w ciąże, przygotowałam się do niej podręcznikowo, miałam przeróżne dodatkowe badania w tym prenatalne, wizyty co 2 tyg, wszystko było ok. Rodzina męża zaakceptowała starszego takim jakim jest, podtrzymywali mnie na duchu jednak czułam, że tak bardzo chcą, żeby mały był zdrowy, ja jednak coś tam chyba czułam. Gdy tylko urodziliśmy młodszego i go zobaczyłam wiedziałam, że ma tę wadę. Ja płakałam, a lekarze nie wiedzieli o co mi chodzi. Sama im powiedziałam, zdziwili się. Jak mały miał 3 tyg pojechałam do Wierzby potwierdzić moje podejrzenia. Ona nie była pewna!! Cóż, czas potwierdził, że to ja miałam rację. Dziś cieszę się, że oswajanie tej choroby z drugim mnie ominęło. Znałam ją. Przykro, że lekarze nie pomogli/nie potrafili, bo druga ciąża nie była wpadką i chciałam miec mimo wszystko pewnośc. Los chciał inaczej. Na dzień dzisiejszy po konsultacjach w Niemczech i Szwecji wiem, że to ja jestem nosicielką genu i przekazuje go chłopcom. Córka byłaby zdrowa. Na świecie jest ponad 20% ludzi z tym genem, znam już mechanizm przekazywania, jednak jak pisałam, nie dowiedziałam sie tego w Polsce, tu wiedza na temat tej wady kuleje jeszcze. Jednak nie mam żalu do nikogo, nie mam o co, mam cudowne dzieci, które zmieniły mnie jako czlowieka, nauczyły optymizmu, dały siłę i determinację, nauczyły cieszyć się z małych rzeczy i pokazały, że mozna sobie radzić z problemami, które wydają się nie do pokonania :))

miłego dnia dla Was i dzieciaków :*

o matko Alex, straszny niefart w połączeniu z pechem i niekompetencją. Może się człowiek zrazić do lekarzy po takich przygodach, prawda?
Jednak jak widać na Twoim przykładzie co nas nie zabije to nas wzmocni. Tak było u Ciebie prawda?

U nas było inaczej. Ciąża 12 lat temu wyglądała nieco inaczej z punktu widzenia prowadzenia u gienia. Byłam za młoda na badania prenatalne, z reszta nikt wtedy o nich nie mówił. Do tego my oboje jesteśmy zdrowi i nasi przodkowie tak daleko jak sięgamy pamięcią również. Wierzba stwierdziła, że widocznie mój syn jest pierwszą mutacją w tej rodzinie. Niewłaściwe połączenie genów moich i jego ojca.

Witam nowe mamusie:).
W naszym przypadku również mieliśmy niefart. Wada mojego synka jest wykrywalna podczas usg. W pierwszym trymestrze spokojnie mozna ją zauważyć. Niestety ani jeden lekarz, a troche ich było nic a nic nie zauważył. Niewiem jak to jest mozliwe ponieważ przepuklna u mojego synka była ogromna (mniej wiecej wielkości jego głowy, w pepowinie znajdowaly sie jelita i wątroba). Synek powinien urodzic sie droga ciecia cesarskiego,l a z powodu naszej niewiedzy urodzil sie naturalnie co znacznie pogorszylo rokowania. W ciązy czułam sie rożnie a jak chodziłam od lekarza do lekarza to mi mowili ze jestem przewrazliwiona i kazali melise pić!!
Co do drugiego dziecka to sie jak narazie nie zdecydujemy. Obawiam się,że kolejne równiez moze urodzic sie z tą wadą , aczkolwiek dr.Wierzba twierdzi,ze prawdopodobienstwo wynosi 1%....

Tak, EDS też nie jest możliwe do wykrycia w trakcie ciąży, bo nie powoduje zdeformowań czy jakichkolwiek odstępstw od normalności widocznych gołym okiem. Ba, na EDS w tym kraju nawet nie wykonuje się badań genetycznych dla ludzi a co dopiero dla płodów ;)
EDS to błędnie produkowany kolagen.

Dyta - współczuję Ci :( Okropne jest to, że lekarze nie słuchają matek. Nie słuchają ich w ciąży, nie słuchają także kiedy dziecko już jest na świecie. Wiedza lepiej. Swoją ignorancją narazili Ciebie i Twojego synka. Przykre bardzo.

Witamy Lenkę i jej mamusię. Fajnie, że jest jakaś dziewuszka :)

Jesteście niesamowite. Wasze dzieciaki mają wieeeeeeeeelkie szczęście że Was mają :)
My martwiliśmy się poszerzonymi komorami u jednej z naszych bliźniaczek- narazie jest ok. We wtorek wizyta u neurologa. Ale jej rozwój nie wskazuje na żadne zaburzenia. Jest tylko wolniejsza od siostry o jakies 2 miesiące :)

W takim razie życzę, aby Twoje dziewczynki były zdrowe. Jeśli jeśla z nich rozwija się 2 mc wolniej, to jestem pewna, że to się wyrówna w niedługim czasie. W końcu są dwoma osobnymi organizmami, a między dziećmi urodzonymi nawet w tym samym dniu często różnice są ogromne, ale do pewnego wieku.

Mamo Marty, ja również trzymam mocno kciuki, żeby wizyta okazała sie tylko formalnością :) A różnica szybko zaniknie, nawet nie będziesz wiedziała kiedy :)

dziękuje za miłe przywitanie a kto to jest dr Wierzba w jakiej dziedzinie jest specjalista?jutro postaram sie na dokumentach znalezc nazwisko pani doktor ktora mnie prowadziła w akademi medycznej,ale mi sie instynkt właczył pozdrawiam miłej nocki

dr Wierzba jest genetykiem

Dokładanie :) W AM W Gdańsku.

Miłej niedzieli Wam zyczę :)

Ewa - a jaka wade nerek ma Twoj synek?
Moj mlodszy ma wielotorbielowatosc nerek, stwierdzone dopiero po porodzie, co tez dla mnie jest mocno dziwne, bo ponoc juz w 22 t.c. mozna to na usg zobaczyc.