Widok

mamuski dzieci niepelnosprawnych

Rodzina i dziecko bez ogłoszeń Temat dostępny też na forum:

~mamka 178.42.131.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 13:42

Jest tu moze jakas mama????????

skomentuj

3

1

Alex78 213.108.117.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:11

Tu jest stronka

http://www.marfan.pl/

w galerii fotki z ostatniego turnusu i poprzednich, można tam znaleźć mojego starszego ;)

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:13

jednak dobrze mi świtało :)

Pełna nazwa:
STOWARZYSZENIE RODZIN CHORYCH NA ZESPÓŁ MARFANA ORAZ INNE ZESPOŁY UWARUNKOWANE GENETYCZNIE

"Pomóżmy Naszym Dzieciom”

- skrót nazwy - STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA

skomentuj

0

~mamka 178.42.131.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:13

a za turnusy placisz?

skomentuj

0

~mamka 178.42.131.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:17

Alex ktory to twoj synus?

skomentuj

0

izulucha 92.24.89.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:22

sorki za wtracanie, ale chcialabym Wam napisac, ze jako Matki jestescie niesamowite i te wasze posty daja tyle nadziei i sa b.optymistyczne, sama mam psiapsiole z dzieckiem ch.genetycznie, na dosc rzadka chorobe i dzieki jej pracy syn jest taki a ni e inny i ja mieszkajac zagranica, czyli widze go co kilka tyg/miesiecy wiem jaka wielka prace ona zrobila...

jeszcze raz 3mam za was kciuki i ostatnio czytalam ksiake o anilach, do konca nie moj klimat ale dzieci niepelnosprawne opisywane byly jako dzieci misje i very special...

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:26

Izulucha dziękiujemy za dobre słowo :)

Mój to agencior nr 1 zawsze :) Jak klikniesz w turnus klimczok 2011 to druga fotka z nogami na ławce ;p A potem to już z górki, bo on zawsze widoczny :)

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:30

A ta dziewczyna w rózowej bluzce i chłopak w paski to teraz we wrzesniu sie hajtneli, poznali sie na turnusie we władysławowie, na którym byłam chyba w 2007 lub 8 i tak im zostało, oboje sa chorzy i są dla mnie świetnym przyładem dla niedowiarków, że chorzy ludzie wcale nie sa gorsi :)

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:33

2008 tam jest błąd w turnusie z 2008 bo były dwa, mielno i władek, i wpisali mielno 2008. Nawet jestem na jednej fotce...jaka ja byłam grubaaaaaaaaaaaaaa :)))

skomentuj

0

~mamka 178.42.131.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:37

na ktorej?

skomentuj

0

Dyta52 89.77.242.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:40

Tak, tak dziekujemy:).
Prawdą jest to,że każdy nawet najmniejszy postęp w rozwoju dziecka jest opieczętowany ciężką pracą wielu osób- rodziców, samego dziecka, rehabilitantów. Będąc jedną z walczących mam wiem jak jest ciężko niemal ze wszystkim. Z dostepem do specjalistów, z systematyczną rehabilitacją, sprzętem rehabilitacyjnym oraz z pieniedzmi na to wszystko. Prócz takich problemów dochodzi jeszcze niebywała obawa,ze się wszystkiemu nie podoła (przynajmniej ja tak miałam).Obawiałam się,że przeocze jakieś istotne objawy kiedy coś zacznie się dziać,że zapomne by podac kolejne dawki leków albo zapomne o jakiejś recepcie czy skierowaniu.

skomentuj

0

~mamka 178.42.131.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:46

Wieczna walka o kazdy dzien ale sa takze slabe dni gdy siedze rycze i zadaje sobie pytanie dlaczego to moj synus ale gdy tylko sie do mnie usmiechnie smutek przemija jest wyjatkowy walczymy dalej nadzieja umiera ostatnia a ja mam nadzieje ze nadejdzie taki dzien gdy sam usiadzie i moze jakos stanie na nozki.Wkurzaja mnie tylko mamuski ktore narzekaja wiecznie a bo moje dziecko skacze,broi a ja bym wszystko oddala zeby moje dzieccko to moglo zrobic

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:47

Jedyna taka mała i gruba :) Nie byłam uczestnikiem tylko opiekunem, a Marfani charakteryzuja się wysokością i szczupłością m.in. :))

skomentuj

0

Alex78 213.108.117.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:52

Mi jest najgorzej jak ludzie się odsuwają albo głupio komentują. I nie dzieci tylko dorosli, bo dziecko ma prawo się dziwic, bać i ciekawić innością, a Ci rodzice nie dośc, ze nie tłumacza tylko jeszcze nakręcaja spirale niechęci i niezdrowej ciekawości :(

Dziewczyny jakby któraś potrzebowała kontaktu do jakiegoś specjalisty, spotkania itd dajcie znać, może uda się coś załatwić. Możemy umówic się na plotki z dzieciakami i sobie popłakać albo pośmiać się. Każdy ma prawo do łez i żalu i z autopsji wiem, że lepiej sie robi wtedy człowiekowi na sercu po rozmowie z pokrewną duszą.

skomentuj

1

0

Dyta52 89.77.242.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:56

Do mamka. Wiem o czym mówisz. Gdy ma się chore dziecko wszystko się przewartościowuje. Na wszystko patrzy sie z zupełnie innej perspektywy. Ja równiez mam zupełnie inne piorytety, Gdy widze jak mój synek robi siusiu obok nocnika zamiast na to tylko sie uśmiecham w duchu bo doskonale pamietam jak miał niewydolność nerek i nie siusiał wogóle. Choroba mojego synka wiele mnie nauczyła. Przedewszystkim pokory, cierpliwości, wytrwałości ,detrminacji. Dużo tez się nauczyłam od innych rodziców bardzo chorych dzieci. Ci rodzice daja mi siłe,dzieki nim cieszę się z tego co mam. Naprawde to niesamowite jak inni rodzice mimo ciezkiej choroby swoich dzieci potrafią zachować radość, nadzieję, wolę walki. Wówczas myślę sobie jeny skoro oni dali radę i mają siłe na to wszystko to ja tez sobie poradzę. Zawsze o tym mysle gdy mam takie dni jak ty.

skomentuj

2

0

~mamka 178.42.131.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 21:57

U mnie jeszcze tak nie zauwazaja ze maly jest chory bo jest maly ale masz racje dorosli zachowuja sie gorzej niz dzieci

skomentuj

0

~mamka 178.42.131.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 22:01

ja niemam tak stycznosci z rodzicami chorych dzieci niemam tu zadnej takiej znajomej moze tez byloby inaczej jakby ktos taki byl

skomentuj

0

Dyta52 89.77.242.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 22:03

Ja najczęsciej sptykam takich rodziców na turnusach lub w szpitalach. A że niemal przez pierwszy rok zycia Szymka ze szpitalem sie nie rozstawaliśmy poznałam wielu wspaniałych ludzi. Naprawdę wielu i z wieloma kontakt utrzymujemy do dzis dnia.

skomentuj

0

~mamka 178.42.131.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 22:06

Dobra laski ide spac popiszemy jutro musimy byc silne ja juz sobie tak mowie ze przez tyle juz przeszlam ze poradzilabym sobie ze wszystkim zycze wam slodkich snow papatki

skomentuj

1

0

Dyta52 89.77.242.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 22:06

Do Alexa . A powiedz jak ty tłumaczysz synkowi takie głupie zachowanie innych,zeby mu przykro i zle nie było?? Martwi mnie to strasznie,że synek tez będzie "celem"dla innych...

skomentuj

0

~mamka 178.42.131.*

(14 lat temu) 21 października 2011 o 22:11

te fotki byly robione spory czas temu

skomentuj

0

mamuski dzieci niepelnosprawnych

Inne tematy z forum Rodzina i dziecko